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Patients Sclérose en plaques

Athrophie musculaire

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Utilisateur désinscrit

Édité le 31/01/2016 à 23:49

bonjour cela fais maintenant 13 ans que j ai cette maladie

je voulais savoir si quelqu un avait fais aussi de l athrophie musculaire (fonte musculaire )

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Utilisateur désinscrit

29/07/2015 à 12:58

Bonjour,

Je crois que la fonte musculaire est dûe, non à la SEP mais à un manque ou perte d'activité engendrée. Qui tient le corps ? pas la charpente mais les muscles.

Serena

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-29 12:58:10

Chris31

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Édité le 29/07/2015 à 22:27

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Chris31

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très logique @Serena ,bonjour Atrophie musculaire Fonte musculaire et Ankylose phénomènes très handicapants liés à la boucle infernale : les muscles soutiennent la charpente , et la charpente se rouille, se casse si jamais en mode "activité"...

SEP---> fatigue ---> Fonte ----> Atrophie ----> Ankylose ----> Découragement ----> Stress ----> Deprime ----> Accentuation des symptômes SEP !

Il faut réagir avant de finir en fauteuil , le moindre exercice est le bienvenu , augmenter un peu chaque jour , apprendre à connaître ses limites mais aussi à les repousser , un peu plus loin chaque jour ou semaine malgré douleur , fatigue et démotivation ... Courage à ceux qui sont très embêtés par cette m...e et encouragements ou avertissements "aux fainéants" encore solides sur leurs jambes à ne jamais cesser l'activité physique ou sport ! Dans cette p...n de maladie , c'est indispensable et vital !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-29 22:23:16

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popoveve

05/10/2022 à 15:54

popoveve

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@Chris31 Bonjour. j'ai la sclérose en plaques depuis 30 ans et Fauteuil depuis 2 ans suite à une chute et fracture de la hanche et là je suis devenu fainéant je n'arrive plus à faire mes exercices quotidien. Separation, Absence de mes enfants qui sont de moins en moins avec moi, plus de collègues depuis 3 mois, il ne me reste qu'un couple d'amis mes auxiliaires de vie et ma maman qui est loin. La solitude tue depuis que je ne peux plus sortir de chez moi. Je n'en peux plus Sachant que je considère que je suis le premier responsable de cette dégradation. Bien à vous

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2022-10-05 15:54:14

didit16

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didit16

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@popovev

Bonsoir popoveve,e Une séparation,la perte d'autonomie, L'absence des proches, tout cela est difficile Il faut quand même essayer de rester positif, Car au bout du tunnel il y a toujours la lumière! Je constate que tu traverses une période assez noir, nous en avons tous traversé, mais il faut les passer car la vie est plus forteRavi d'échanger avec toi, Mais là je vais sortir je vais au théâtre, À bientôt tiens-moi au au courantAmicalement didit Amicalement didit

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didit16

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2022-10-06 16:30:32

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29/07/2015 à 23:40

Bonjour Chris @Chris31 ,

Je ne suis pas convaincue de ton ordre chrono : sep - fatigue - fonte. Vu de ma fenêtre, la sep (en tt cas la mienne) ne me fatigue pas; la fatigue est plutôt liée à un changement de vie qui remet tt en question et déstabilise par ignorance (au départ). Un léger laisse-aller car on ne peut tout gérer ce surplus imprévu dans la vie. De là les années passent, et le constat un jour fait que nous perdons notre capital musculaire. Et quand on en prend conscience, ce sont des kg de muscles perdus. Il a tjrs possibilité de "refaire" du muscle mais c'est très long.

C'est comme un régime :prendre des kg est plus facile que d'en perdre sauf que pour les muscles c le contraire. Ils se perdent plus qu'on ne les fabrique.

Serena

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-29 23:40:25

Chris31

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30/07/2015 à 10:22

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Chris31

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Oui @Serena Bonjour je persiste quant à l'ordre donné, car fatigue = 1er handicap au travail à l'activité. ... liée à la maladie, ou pas ... physique , psychologique peu importe mais elle reste la principale cause et élément déclencheur de ce dont on parle ici ! Très difficile de reconstruire du muscle et impossible de reconstruire de l'os ! Donc ne retenir qu'une chose :

NE JAMAIS ARRÊTER L'ACTIVITÉ PHYSIQUE OU/ET LE SPORT !!!

bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-30 10:22:38

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30/07/2015 à 14:33

Bonjour Chris,

Fatigue ou ras le bol ? à lire care, TOUTES les maladies fatiguent. Je suis septique. Avez-vous entendu votre médecin dire "vous êtes fatiguée c'est normal c'est votre maladie" ? la fatigue rejoind le burn out (travail/vie ext.) à force de lire que telle maladie fatigue, le cerveau l'enregistre si bien que le corps l'est. Ce n'est que mon avis je précise.

J'ai lu récemment les raisons de la fatigue quand on a une SEP : vu le nbre de "décharges" au niveau du cerveau cela fatiguerait. Why not.

Bonne journée

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-30 14:33:01

Chris31

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30/07/2015 à 14:48

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@serena2416 le sujet n'est pas de déterminer si la fatigue chronique est liée à la SEP ou tout autre pathologie, elle en est une à elle seule ! Je dis juste que l ' atrophie musculaire des 2/3 (ou même de la totalité ) personnes touchées par la SEP est la conséquence (tout comme l'ankylose) du manque d'activité elle même consécutive à la fatigue. ...Logique et vérifiable ! J'en suis le meilleur exemple !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-30 14:48:10

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30/07/2015 à 15:27

Rien ne vaut des exemples tu as entièrement raison.

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-30 15:27:06

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30/07/2015 à 19:21

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Si tu le dis lol ... Bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-30 19:21:56

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30/07/2015 à 22:54

Et bien je dis surtout que l'auteur de la discussion a disparu....comme @Royaliste76 qui nous fît tant rire.

Elle date du 10 mai, on a perdu notre temps !

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-30 22:54:11

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Bonjour @serena2416 quand je viens sur carenity c'est soit pour me détendre (et pas souvent en mode détente ) soit pour aider ( ou chercher une réponse à une question ) à travers mes réponses en MP ou sur topic , donc j'estime ne pas perdre de temps, car g justement fait le choix de le passer ici ce temps après , vrai que le créateur de ce sujet reste discret mais il lit peut être....bah , peu importe , g donné mon avis

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Athrophie musculaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/athrophie-musculaire-34286 2015-07-31 07:54:50

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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