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Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour,

tu sais ce que tu as aux yeux ca ressemble à ce que j'ai depuis 30 ans (et bonne nouvelle, ca rien à voir avec la sep ). Quand tu dis mouvements rapides, couleurs vives et lumière, ca me fait penser à la fatigue des muscles des yeux et il faut faire de l'orthopsie (=musculation des yeux) pour y remédier, c'est très simple. Les couleurs vives, les contrastes des écrans, et le soir dans la rue entre les phares des voitures qui bougent, les lampadaires et les néons des boutiques.... au secours ! mal au crâne et envie de vomir assuré!  Et si parfois tu vois des trucs bouger (comme la route par exemple, ou les lignes d'un livre) eh bien il y a de fortes chances que tu n'ais que ca . Alors ce n'est peut-être pas notre truc pourri qui te fait ca, il faudrait juste aller voir un ophtalmo pour qu'il vérifie et te prescrive les séances.

Bonne soirée

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué la fatigue y fait beaucoup aussi. Il y a des jours où je suis tellement fatiguée que même garder les yeux ouverts c'est du sport pour moi 😩 Dans ce cas, on ferme les yeux et on se repose un peu. Après en général, ça va mieux 😊 Bon courage à tous 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué c'est vrai mais ce dont je parles n'à rien à voir, il ne suffit pas de fermer les yeux pour que ça passe et n'à aucun rapport avec la fatigue générale. Quand ça a commencé chez moi j'avais 18 ans et étais une vraie pile électrique, pour que je sois fatiguée il fallait que je fasse une  nuit blanche. Et comme ça revient toutes les quelques années (5 à 10) et que je viens encore de finir une série de séances d'orthopsie, je connais bien les effets. Le rapport lumière-couleurs-contrastes-maux de tête et nausées est typique. 

Bonne soirée ☺

L'attente du diagnostic
Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍ , J'ai vu un docteur Ophtalmologue le 12 décembre, c'Est lui qui a envoyé la demande pour la IRM et les test sanguin pour la myasthénie gravis, la dystrophie musculaire oculopharyngé, la maladie de lyme...

J'avais fais plusieurs test des yeux differents dans differentes machine, sa m'avais pas fais sentir bien dutout lol. Il ne ma pas dis c'Est impréssion ni si mes test était bons .

J'aurai les résultats bientot j'esper. J'ai pas encore fais le test de fluoroscopie qu'il a demandé pour voir pourquoi j'ai des difficultés a avalé, c'est programmé pour le 20 février. J'ai pas hate dutout. J'ai regarder sur le net pour savoir en quoi consiste se test je me rapelle que je l'avais fais quand j'était enfant aussi. Leur liquide a boire est dégoutant 

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. Je vais faire bref et vous expliquer.

Atteinte du syndrome du défilé thoraco brachiale depuis plusieurs années (opérée des 2 cotés), je me suis mise a faire des crises d algies vasculaire de la face (a gauche). Une IRM cérébrale a donc été faite. Et là...stupeur, la conclusion était très claire (écrite noire sur blanc), 11 plaques de démyélinisation. On me conseillait de faire ponction lombaire et potentiels évoqués. Le neurologue qui m a pris en charge a fait EMG et potentiels évoqués mais sans autres symptomes, m a demandé d oublier et de vivre avec ça. C était en mars 2017

J ai eu ensuite à des périodes différentes en 2018 d autres symptomes (vertiges, fourmillements, engourdissements, froid dans les membres, acouphenes, vue au niveau de l oeil gauche trouble (un voile blanc). J ai eu au total depuis mars 2017, 3 IRM, 2 potentiels évoqués et 3 EMG. On a testé les oreilles au centre Falguière a Paris, bref, rien trouvé. Sur les derniers IRM, il y avait 14 plaques mais on au final, on ne sait pas précisémment ce que c est (démyélinisation ou micro-tumeurs (ce qui ne m a pas rassurée pour autant !).

Depuis l été dernier, j ai de nombreux troubles au niveau de la vessie. On a pensé à une cystite interstitielle ou un probleme d uretre. Plusieurs examens avec l urologue ont été fait jusqu au bilan urodynamique qui pour mon age (41 ans) a un résultat plutot catastrophique.

Voyant ce dernier résultat, mon neurologue a décidé de m hospitaliser à la Fondation Rothschild pour un bilan neuro complet. C était lundi 11 mars le rdv avec le neuro et depuis j attends ma date d entrée à la Fondation...(semaine prochaine surement).

Je ne vous cache pas qu il y a des jours ou j arrive a presque pas y penser mais d autres ou je suis en panique totale...je stresse pour la ponction lombaire surtout et je stresse du diagnostic qui va tomber...

Etes vous passé par là ? Désolée, je n ai pas lu les 12 pages précédentes...Que me conseillez vous ? Votre retour d expérience sur la PL ? Ai je des raisons de m inquiéter ? J ai l impression de devenir folle et de me créer des symptomes car depuis plusieurs jours, j ai la sensation de marcher sur du coton, des fourmillements dans le pied et j ai une crampe a la jambe gauche et plus de force quand je monte les escaliers. Connaissez vous la Fondation Rothschild ? Comment va se dérouler le bilan ? (quels examens?)

Allez j arrete avec mes questions !  D avance un grand merci si vous pouvez m aider !

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Anneline   Je peux te donner mon expérience sur la PL : rien d'inquiétant tout s'est bien passé, juste un petit souci car le neuro a eu quelques difficultés à passer à cause de l’arthrose, donc il a dû s'y reprendre à plusieurs fois (ça c'était pas très cool, j'ai failli tourner de l’œil, mais ça n'a pas duré !). On m'avait dit qu'après , on pouvait avoir très mal et donc  (remède de grand-mère je suppose !) de mettre 2 ou 3 balles de tennis dans une chaussette  ( non c'est pas une blague !) pour soulager les douleurs dans la colonne. Au final, j'ai eu zéro douleur - heureusement, car j'avais pas pris ma chaussette !!! Conclusion: aucune raison de stresser, vas-y confiante, ils savent ce qu'ils font. Bon courage à toi.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonjour bienvenue sur Carenity 

Je ne connais pas la fondation Rotschild tu es prise en charge dans un service neuro c est le principal. Pour un diagnostic fiable et pour soigner tes symptômes

Ma PL date de 25 ans,  aucune douleur, la récupération avait duré qq jours mais ma PL date de 25 ans, on la fait en hôpital de jour maintenant.

Les examens vont dépendre de ton examen clinique, de ceux que tu as déjà

 Pour ne rien oublier , notes tout ce qui t es arrivé et ce qui se passe en ce moment 

Les résultats chez l urologue dépendent aussi du cycle, d une eventuelle poussée. Ce n est pas figé et la kiné, des ttt peuvent les ameliorer.

C est tjs facile à  dire mais essayes de lire, sortir... pour te changer les idées et éviter le stress qui  peut amplifier tes symptômes Ou reviens discuter.

Bon courage, cette incertitude est le plus difficile. Tiens nous au courant.

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Membre Carenity
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Bonjour à tous et à toute, je suis dans un profond désespoir et je me tourne vers vous pour retrouver un peu d’aide. Voilà je suis pas encore diagnostiqué sepienne. Mais je vous explique en gros mon histoire j’ai 20 ans en octobre je me suis fait vacciné de HB et appris ma grossesse 1 mois plus tard tout se passais bien jusuqu’a il ici un peu près 1 semaine j’ai commencer à ressentir une sensation de brûlure au toucher de mon bras droit, le lendemain mon visage du côté droit avait la même sensation .. pour partir aussi vite que c’est revenu le lendemain bien évidemment j’ai été voir ma généraliste qui m’a dis que elle ne voyais pas ce que sa pouvait être je lui ai parler de la sep et elle m’a dis de toute façon on ne peut rien faire maintenant car je suis enceinte ! Et depuis je suis dans l’angoisse je squatte mes symptômes je remarque des fourmillements, des lourdeurs au bras et au jambes je ne sais plus quoi faire je ne vis plus j’ai peur de pas être là mère que je veux être pour mon bébé qui va arriver, j’ai peur de cet maladie car je n’ai que 20 ans.. j’ai peur ce que sa peut engendrer ... svp pourriez vous m’aider et me donner vos avis sur mes symptômes :( 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous   , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .

Je compte sur vos signatures  afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @pseudo-masqué‍ 

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

Merci à vous  et bon dimanche