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Patients Sclérose en plaques

L'attente du diagnostic
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@Rachel53‍ @SepSepien‍ J'ai aussi lu que suposément les regle n'affectait pas les symptomes de la sep.... se qui dans ma logique est completement ridicule. Le probleme Majeure avec la sep est justement que tout nous affecte plus que les autres. Ils disent aussi qu'on ne meurt pas de la sep... et nous cache qu'une pneumonie peut etre mortelle... Dans ma tete a moi c'est logique que quelque chose de pénible sur le corp humain comme les menstruations, peut a certaine être extremement pire que ceux qui n'ont pas la sep et aussi que d'autre sépiens.
Rachel53 Moi je sais que sa arrive des que j'ai une grosse pression dans les jambes, je me réveil j'ai l'impression que tout mon corp est dur a bouger je sais que c'Est ca. Je le sent surtout dans les cuisses et les mollets. 

En plus de sa je crois pas etre la seul qui a l'impression d'Avoir une temperature corporelle plus haute durant cette semaine la, se qui pour beaucoup flare-up tout les symptomes.

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@Mjelika89 bonsoir,

Nous sommes concernés par https://fr.wikipedia.org/wiki/Ph%C3%A9nom%C3%A8ne_d%27Uhthoff et autres "gênes".

Je me réveille aussi les jambes très spastiques et faibles quand la température est "élevée" sous la couette. Le "froid" (relatif) à l'extérieur redonne des forces.

Pour témoignage, je m'étire à fond et respire profondément plusieurs fois pour éliminer l'acide lactique.
Puis je reste assis quelques secondes avant de marcher et de risquer un vertige.

As-tu lu ma fiche https://membre.carenity.com/forum/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659 ?

Bises.

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Bonsoir,

Voici une page qui peut aider à suivre pourquoi le médecin demande tel ou tel test : https://sfsep.org/les-examens-sanguins-supplementaires-utiles-au-diagnostic-differentiel-de-la-sclerose-en-plaques-en-fonction-des-donnees-cliniques-et-irm/

Bises, bonne soirée.

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Bonsoir

@SepSepien‍ les exercice que tu décris sont tous les meme que j'ai fais avec ma physiothérapeute a lhopitale durant 5 mois il y a 10 ans. c'était supposé duré au moin 6 mois mais elle ma évaluer et a constaté que mon éta empirais avec les exercices donc elle ma fais arreter. 

J'ai eu des rayons X il y a quelques mois, j'ai lu le raport la semaines derniere (lol) je lavais pas lu avant car je croyais que comme mon doc me lavais dis tout était ok. En faite c'est écris que ma derniere vertebre du dos est completement soudé a mon sacrum. sa ma un peu facher de voir quelle me lavais pas dis car en faite je me bat contre la douleur tout les jours en penssant que c'Est dans ma tete. Je ne peut pas m'assoire normalement sinon c'Est certain que je devrai aller me coucher. Si je ne m'Assoie pas les genou remonter ou sur mes jambes ou en indiens c'est insuportable, le meilleurs trucs que j'Ai trouver c'Est de changer souvent de position. Je fais quand meme les exercices des jambe en pont, ciseaux et quelques autres tout les jours meme si je tremble beaucoup et que sa bloque ma respiration. Parcontre se que je ne peut plus faire c'Est les exercice du coup et m'étirer le corp entierement au réveil. 

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@Mjelika89 bonjour,

Tu m'as informé avoir la SEP, je ne savais pas encore pour les vertèbres, pour lesquelles le pont et d'autres exercices me paraissent dangereux, je pense que ton médecin traitant devrait te conseiller sur le sujet, un rhumatologue également.

Les exercices de ma liste sont un mémo, je ne peux les faire tous tous les jours sans risquer l'épuisement. J'en fais quelques-uns, puis je choisis d'autres, il y en a des indispensables pour moi. Ces jours-ci, je pratique en plus mes A/R 5 étages dans l'escalier chaque jour, précédemment du vélo d'intérieur. Pas toujours facile d'enchainer les deux.

Mais les exercices doivent être compatibles avec l'état de santé, demander l'avis à un bon kiné est important aussi.

Je compatis avec tes douleurs.
Egalement, pourquoi bloquer sa respiration ? Il faut voir avec ton kiné.

J'essaie de faire mes exercices correctement tous les jours, mais si un jour je suis défaillant ce n'est pas dramatique, je me récupère le lendemain.

Bises.

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@SepSepien‍ C'est bien que tu aie la force d'en faire un peut chaque jours. C'est aussi grace a l'auto-discipline je crois... j'en aie pas toujours. En faite je suis en attente de diagnostique. J'ai 29 ans et j'ai commencer a être mal a 12 ans. J'ai passer par plusieurs faux diagnostique depuis cela. Anxiété, Fatigue chronique, Fibromyalgie, Nervralgie, Comotion cérébrale, Hypothyroidie, Arthrose. Hyper luxation de l'épaule. J'ai jamais eu d'autre test que des prise de sang et examen physique normal. Tout a commencer avec les étourdissement et la fatigue intense quand j'avais 12 ans. Ma mere ma emmener chez le doc pensant que j'avais attraper la mononucléose de ma soeur et il a dis que c'était SURMENT une labyrinthite. Ensuite quand c'Est pas passer j'ai trouver moi meme un doc a 13 ans pour me suivre, elle a dis que je cherchais de l'Attention, C'Est elle qui ma suivi jusqua mes 24 ans et qui a parler de la fibromyalgie. Je précise que toute mes diagnostiques on été faits avec des ''SURMENTS'' . Et a par L'anxiété rien n'est rester valable au long terme. Aucun traitement anti-douleurs n'a jamais fais quoi que se soit. C'Est drole a dire mais par mal chance mes symtpomes ne sont pas assez extreme (ou voyant) et je ne suis pas du genre a me plaindre ou aller a lhopital ( a force de me faire dire que c'est dans ma tete et qu'il ni a rien sur les radio qui montre que j'ai mal). Mon nouveau MG et mon ophtalmo pensse que c'Est la sep ou la maladie de lyme, J'attend depuis des semaines/mois pour faire les examens. Avec toute les prises de sang que j'ai eu dans les dernieres années si se serais la lyme ou autre truc qui se voit dans le sang je le saurais déja. Donc il reste la sep.

Le chiro que je voyais il y a 2 ans m'a dis que je devrais éviter les étirements car j'avais les muscle Hyper laxe et que c'était pour cela que quand je fesais des étirements je n'avais pas juste les muscle endolori mais carrément qui restais étiré. Je ne fais plus d'étirement avant mes exercices et sa va mieux. Aussi je ne tiens pas les positions. Je garde toujours en mouvement ou presque sa fais toute la différence. J'ai essayer plusieurs méthode et celle qui a été la mieux pour moi était le tai-chi, meme pour les crises d'angoisse c'Est géniale.

Quand j'ai dis que je bloquais ma respirations j'aurais du préciser que c'était involontaire. C'est tellement forçant pour moi de lever mes jambes que je n'arrive pas a respirer en meme temp. Mais sa ne ma jamais empêcher d'en faire, Parcontre je dois rester coucher un moment apres sinon je ne me sent pas bien.

Voir un kiné ou tout autres type de thérapeute est trop cher pour moi. Je ne travail pas.

Au plaisir de vous lire beintot ! 

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@Mjelika89 bonsoir,

Ton dossier est complexe, essaie de voir avec un neurologue, ces symptômes lui parleront, mais essaie d'en rencontrer un dans un hôpital chevronné, pour ne pas te faire balader de diagnostic en diagnostic.

Si tu habites du côté de Paris c'est plus aisé, la Salpêtrière est un formidable hôpital avec plusieurs pôles de compétences.

Tiens-nous au courant si tu le souhaites. Attention, les temps d'attente de RV sont de plusieurs mois a priori.

Si tu pressens que ta situation est urgente, appelle les ... urgences.

Note : en l'état, les tests de Lyme officiels (faisant appel à la méthode ELISA) ne me convenaient pas, je règle 65 euros pour un dépistage non remboursé (faisant appel à une "sérologie de Lyme par Western Blot"). Il faut trouver un Lyme doctor (tu peux demander des adresses à une association de lutte contre la maladie de Lyme), mais vois toujours le neurologue.

Bon courage.
Bises.

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@SepSepien‍ ou j'habite on peut pas décider soit meme de voir un neurologue. Et je suis a 2hr de route d'un grand hopital. Mon ancienne MG ces fais refusé sa demande de neuro 2 fois pour moi car ils ont trop de patients, je dois deja etre diagnostiquer sep pour avoir un neuro ou aller a 2hr de route en ville se qui est impossible, je ne peut pas conduire si longtemp et je ne me voit pas amener mon petit de 4 ans attendre 20 heure avec moi dans une salle d'urgence ni meme a un rdv avec un neurologue d'une 1hr. Ces l'ophtalmo qui ma vu qui a demander L'irm semblerais qu'il aie vu quelque chose qui ne ma pas dis. Mais je sais pas comment je vais pouvoir rencontré un neuro apres., on verra bien rendu la. Ici ils te font pas d'IRM d'urgence. Le pire que j'ai eu c'est avoir un pied qui traine par terre et le pied qui se met a trembler quand je conduit, dans se cas la je m'arrete et j'écoute de la musique le temp que sa soit moin pire. Je ne peut pas me permettre d'angoisser a chaque fois que j'ai quelque chose meme si c'Est apeurant car je suis monoparentale et je dois paraître forte. J'ai commencer a faire des vidéo de se qui se voit pour montrer éventuellement a un neuro. On voit bien les spasme en haut et en bas de mon oeil droit et je crois pas que qui que se soit puisse faire ca par expres. J'ai aussi un video de ma jambe qui tremble mais juste si j'appuie mon pied par terre, meme chose avec ma main, c'Est seulement au moment ou j'appuie pour commencer a écrire. J'ai commencer a pratiquer l'écriture de la main gauche au cas ou.

Je suis entre de bonne main avec mon nouveau MG. Il a l'air d'être de confiance. Les années précdente mes malaises m'énervais oui, mais je me foutait de moi-meme et je me remettait toujours donc j'ignorais tout. Maintenant j'ai l'impression que je ne me remet plus et c'Est se qui ma décider a vraiment prendre sa au sérieux. Je ne m'en fais presque pas pour les résultats que j'aurai. Je pensse que sa me soulagera de comprendre mon corp tout simplement.

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@Mjelika89 bonjour,

Avec ce qui peut ressembler à des trépidations du pied (ce que tu décris), fais un test de Babinski pour voir si tu présentes le signe comme expliqué ici (en anglais) https://www.youtube.com/watch?v=iV_a2WSbdM8 . Elévation "majestueuse" du pouce associée à un syndrome pyramidal. Tu pourras en parler à ton MG.

Qu'il teste aussi tes réflexes ostéotendineux, comme sur la vidéo https://www.cen-neurologie.fr/files/videos/reflexes-osteo-tendineux-vifs-polycinetiques-diffuses

Ne te laisse pas faire, c'est un neurologue qui diagnostiquera une maladie neurologique, le MG ne peut que guider la recherche et t'orienter, même s'il est très bon, officiellement c'est le spécialiste qui confirmera et précisera, IRMs à l'appui.

Je ne conduis plus, mais si je voulais de nouveau me mettre au volant je devrais me mettre en rapport avec la préfecture, n'attends pas d'être fatiguée pour te soigner. Et c'est mieux de ne pas être seule, demande à tes proches de s'impliquer pour toi.

Courage, insiste !
Bises.

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Merci @SepSepien‍ c'Est super d'avoir quelqu'un plein de ressource. Je lis tout se que tu me partage. Pour mes proches, ils sont a 4000 km. Je n'aie que moi ici. Et c'est sa le but. c'était ma santé mentale qui en souffrais donc j'ai du m'éloigner, je me sent bien maintenant, meme si c'Est pas toujours pratique. Rester pret d'eux juste pour si j'aurais besoin de service ne me ressemblais pas.

A propos des neuro/MG . C'est le MG qui devra travailler pour me trouver un neuro par la suite donc j'espere qu'il saura en convaincre un d'ici pour me prendre. J'imagine que son bout de chemin sera de ''pré-diagnostiquer''. Peut etre qu'une référence ayant marqué ''forte suspiscion de...'' se fais entendre plus facilement par les neuro tres occuper que seulement une demande de prendre une nouvelle patiente sans aucune idée du probleme...

C'Est drole les jours que je ne pensse pas a mes ''petits bobos'' j'ai l'impression qu'il me frappe plus fort que quand je pensse a eux... aujourdhui les nausées monstrueuses apres avoir vu des dessins animé trop en couleur de mon fils. J'ai l'impression que c'Est a cause de mes yeux. Voir les mouvements rapide ou la lumiere me donne la nausée instantané.

Le meilleur moment de la journée aproche... oui oui le dodo  yeeeeaaaaah woup woup !!!