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Patients Sclérose en plaques

Diagnostic fiable ?


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Bon conseiller

 Bonjour @Juliena‍ chris31 a tout à fait raison, ayant la sep depuis 19 ans, les symptômes que tu décris me font penser à cet pathologie ; le professeur qui s'occupe de moi m'avait dit au début il ne faut jamais attendre, il faut s'y prendre le plus vite possible de voir un bon neurologue, qui puisse répondre aux questions que tu te pose.

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Bonjour @dan26576‍ @Chris31‍,

Depuis mon dernier post, je suis allée aux urgences à cause d'un engourdissement très fort au niveau de ma jambe gauche, ils n'ont rien pu faire pour moi, à part me prescrire une nouvelle IRM encéphale et une IRM de la moelle épinière (c'est ce que j'attendais d'eux).

depuis, j'ai consulté un Médecin généraliste qui travaille beaucoup avec les plantes, j'ai fait un bilan protéomis (Contrairement aux analyses sanguines habituelles, le bilan Proteomis ne tend pas à savoir si le sang du patient contient une quantité anormale de certaines substances ou cellules simples et bien définies ; il affiche au contraire les réactions de toutes les protéines sériques à une cinquantaine de tests choisis pour couvrir le spectre des glycoprotéines acides jusqu'aux immunoglobulines et incluant des tests dits "larges". (lors de chaque test, le laboratoire ajoute une autre substance chimique au sérum sanguin).

Ce bilan montre une inflammation chronique, et une forte possibilité de maladie auto-immune dite de durcissement (type sclerose), ce médécin m'a dit en m'oscultant qu"il ne fesait aucun doute que j'avais une sclérose en plaque soit sans plaque, ou soit sans plaque visible car début de maladie.

J'ai consulté un autre médecin généraliste qui me dit la même chose, ainsi qu'un biologiste pour trouver un traitement plus naturel à mes douleurs que le LYRICA, et il me dit qu'il suit énormément de personnes qui ont des scléroses en plaque sans plaque ou  non visibles au début de maladie ...

Demain j'ai un électromyogramme de prévu.

L'été m'épuise, la chaleur intensifie tellement mes douleurs et j'ai des difficultés à marcher ...

J'aimerais vraiment avoir une vraie réponse ... je suis un peu perdue ...

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 @Juliena bienvenu dans le forum Carenity

 Je te conseil d'aller voir un autre neurologue, et peut être que Chris31 te dira la même chose.

Je te comprend, car moi aussi au début j'étais perdu.

Le premier neurologue que j'avais vu avait été rapide pour me dire que j'avais la sep, mais par rapport à cet maladie il y a différente forme, et ce neurologue, plus spécialisé pour les AVC, n'avait pas cherché à prendre le temps pour voir quelle forme de sep j'ai, et il m'avait dit de suivre un traitement de font pour la forme de sep Récurrente Rémittente ; perdu je ne l'avais pas revu, et juste avant que je parte il m'avait dit que je finirais ma vie en fauteuil roulant !

J'avais 24 ans quand ce neurologue m'avait annoncé la triste nouvel, heureusement j'étais allé voir un des meilleurs neurologue de France, professeur Pelletier, chu de la timone, Marseille, là j'ai 42 ans et je suis toujours sur mes deux jambes.

Pelletier m'avait dit qu'il avait pris le temps de voir exactement quelle traitement de fond il fallait me donner, et je le remercie, car je marche comme tout le monde.

La chaleur n'ait pas facile pour nous, et du fond du cœur, je te souhaite de trouver un bon neurologue, pour que tu puisse aller mieux.

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@Juliena‍ 

Bonjour, juste une petite question,est ce que ton IRM s'est fait avec un produit de contraste ? Ma neuro ma appris hier que les lésions qui apparaissent après injection du produit de contraste sont des lesions dites "active". Peut être quilsq n'ont pas vu de lésion si ils n'ont pas utiliser de produits ?

Bon courage en tout cas et n'hésite pas a changer de neuro si tu ne te sent pas à laisel et en confiance, un bon suivi permet de mieux accepte la maladie selon moi.

Bonne soirée

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@Mariie-B‍ bonsoir :) 

oui ils ont utilisé un produit de contraste ... 

@dan26576‍, je te remercie de prendre le temps de me lire et de me répondre. 

Aujourd’hui j’ai eu un electromyogramme (aucune anomalie) et j’ai donc été reçu par un nouveau neurologue, qui me dit que c’est psychosomatique ce que je vis ... Les IRM ne montrant rien, il souhaite tout de même de nouvelles IRM (cerveau + moelle épinière) et des potentiels évoqués et si tout est normal encore une fois, ils ne pourront plus rien faire pour moi ... 

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Bonjour @Mariie-B et @Juliena, pour moi, le professeur Pelletier n'a jamais utilisé de  produit de contraste, donc je ne sais pas ce que c'est ?

La première chose que j'avais faite au début avait été la ponction lombaire, pour après les irm, médullaire, et irm cérébrale, portez vous le mieux possible.

Xavier666

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Bonjour à tous! 

J'espère un peu d'aide de votre part car au niveau médical je suis perdue....

Tout à commencé il y a quelques années (10 exactement j'avais 20 ans à l'époque, 30 aujourd'hui) : maux de tête, engourdissement de tout mon côté droit, je ne savais même plus tenir une fourchette etc. Conclusion, migraine avec aura. Les symptômes disparaissent en quelques mois.

Quelques années plus tard, ça recommence, cette fois ci mon visage est touché, le diagnostic change : algie vasculaire faciale.

Ok je ne suis pas médecin, je vous crois docteur.

Depuis quelques temps tout allait bien et là depuis 1 mois ça a recommencé!  Mal de tête mais supportable, engourdissement de ma jambe, de mes doigts, perte d'équilibre, tremblements de la tête inexpliqué. J'ai été revoir un neurologue, il ne prend en compte que ma fatigue plus que présente et me dit de me changer les idées, de sortir ( super docteur j'ai 3 enfants et je travaille, je fais comment ?) Et re nouveau diagnostic céphalées de tension!

Je précise que selon les médecins mon examen neuro est bon et que l'irm cérébrale que j'ai passé est normale.

Je n'ai plus de douleur à la tête, mais mes doigts sont toujours engourdis, j'ai toujours du mal à marcher! Je suis désespérée, j'ai l'impression que les médecins pensent que tout est dans ma tête!

Désolée pour la longueur du texte! Merci d'avoir pris le Temps de me lire!

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@Marine590 Bonjour, bienvenue sur Carenity

Je comprends bien que tu soies perdue, malheureusement tu n'auras pas de diagnostic ici Mais on peut t'aiguiller dans ton parcours. Tu as vu 2 neuros différents?

Quels sont les examens que tu as passées?, tu trouveras les examens habituels ici https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de-40282

à quel moment as tu passé l' IRM : après la migraine, l'algie ou dernièrement? un irm peut ne rien révélé au début,

J'ai une sep depuis 25 ans mais très peu de maux de têtes, les douleurs au visage existent mais ne ressemblent pas à une algie vasculaire. L'engourdissement d'une moitié du corps serait plus caractéristique mais il faut écarter les autres causes...

En tout cas je ne pense pas qu'il faille se contenter d'un diagnostic rapide.,. et encore moins d'un " c'est dans votre tête"!

SI c'était une sep, je te conseillerais aussi d'éviter le stress. (mais pas de te changer les idées!)

A bientôt

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Merci de me répondre, je suis consciente de ne pas trouver de diagnostic ici, j'ai vraiment un sentiment d'incompréhension de la part du corps médical.

Problème c'est que les maux de tête ne sont vraiment pas fort, vraiment pas, ce qui m'inquiète se sont les fourmillements dans mes jambes, mes pieds et mes doigts qui sont apparus en un éclair de même que ma difficulté à marcher.

Ma dernière irm cérébrale date de la semaine dernière, rien d'anormal apparemment. 

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J'ai vu 3 neurologues différents et donc eu 3 diagnostics différents!

Pas d'autres examens de prescrit

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