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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour

Je viens vous parler de mon cas pour avoir vos avis.

Tout commence il y a environ 2 mois, je sentais en moi une faiblesse musculaire sur ma jambe droite comme si elle elle était endormi, je ne m'inquiète pas, continue de travailler (en usine) sans craintes. Petit à petit les sensations de jambes endormi se transforme en fourmillements et s'étendent nettement sur ma jambe droite et bras droit.. Je me dis simplement que j'ai dû mal dormir et que cela peut arriver... Dans le même week-end, c'est ma vue de l'œil gauche qui flanche, impossible de voir de loin, si je regarde à droite il part à gauche, bref la cata... Je décide donc d'aller au docteur qui me dit de partir aux urgences car ça ressemble a un AVC, je fini donc la bas ou un scan cérébrale n'ayant rien donner, ils me font passe un IRM cérébrale et me transfére en service neuro, ils détectent alors une diplopie en lien avec une paralysie du nerf VI gauche et une hémiparésie droite. En fonction de cela, ils me parlent de SEP, me font d'autres examens, PL normale, mes lésions sont dites inactive et vraisemblablement de naissance. Examens sanguins normal , irm médullairen normal. 

Pour vous donner une dernière information, il m'a eté détecté une tumeur de la parotide et je devais me faire opérer quelques jours après cette épreuve.

Mes questions sont simples, en vue de tout celà, penser vous que le diagnostic est fiable ? Tout ces épisodes ne serait pas simplement dû au stress de mon opération qui approcher ?? 

J'ai juste besoin de vos avis, je compte bien voir un autre neuro. Merci de votre lecture attentive. 

Début de la discussion - 03/05/2018

Diagnostic fiable ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour,

Les neuros que tu as vu en urgence ont fait les examens habituels pour un diagnostic.

Ce qui compte surtout, c'est l'auscultation neuro  (équilibre, réflexes...) ainsi que les symptômes qui tu aurais eus dans le passé.

A mon avis, il sera une nouvelle consult s'imposera si tu ressens un seul de ces symptômes à distance de ton opération. Un autre neuro n'aura pas plus d'éléments que cet épisode et les mêmes examens, faut-il vraiment instaurer un ttt tant que rien ne se reproduit?

En attendant tu peux tjs appliquer les premiers conseils des neuro: arrêter le tabac et vérifier ton dosage de vitamine D.

Diagnostic fiable ?
Membre Carenity
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Merci pour ta réponse, je sais pas si cest un blocage de ma part, mais ce résultat moi je n'y crois pas, je le trouve trop vite énoncé..

J'ai jamais eu de problème de santé avant, et je ne sais pas comment ca cest passé pour vous mais je n'ai aucun suivi depuis, j'ai reçue le résultat de mon hospitalisation par courrier et depuis pas de nouvelles de mon neuro malgré les appels, pas de traitement, pas d'examen prévu. 

Diagnostic fiable ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ ‍  les neuros ont pris le temps de t'expliquer ou de te dire comment le stress pouvait provoquer tout ça

Dans mon cas, je n'ai fait que ces examens, ce n'était pas en urgence, ça a juste pris + de temps. C'est le contraire je ne m'attendais pas au diagnostic en n'ayant eu que des fourmillements, des pertes de sensibilité, des vertiges sur plusieurs années. Je n'ai pas eu de ttt pour autant avant 3 poussées suivantes.

En urgence le neuro n'a du rechercher que la sep et l'avc, tous les examens ont bien été faits pour ces diagnostics.  Quant aux ttt, ceux de la sep sont lourds, à part la vitamine D (qui est un ttt préventif et indispensable)

C'est ton généraliste qui peut t'expliquer comment tout ça a pu arriver, étudier d'autres causes possibles et te proposer un ttt + général. Le + difficile est tjs de trouver qqn qui sait écouter. Essayes de ne pas te rendre malade pour cette foutue maladie.

Diagnostic fiable ?
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Membre Carenity
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J'ai justement vu mon docteur généraliste aujourd'hui, qui souhaite transférer mon dossier vers le CHU de Clermont Ferrand car autant lui que moi n'avons aucune nouvelles malgré les relances.

Je suis donc en attente d'un rdv Neuro qui connait pourra m'en dire plus sur ce que j'ai fait et qui connait bien la SEP. Un encadrement, enfin ! 

Affaire à suivre...

Diagnostic fiable ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , rien à ajouter aux conseils et avis déposés par @pseudo-masqué‍   , il te faut lâcher prise pour l'heure , juste faire confiance en l'équipe neuro qui t'a prise en charge et va te suivre , tous les examens requis sont là , examens destinés à identifier la(es) cause(s) de ton "mal" , à écarter d'autres causes plus graves (c'est fait), et à t'apporter solutions et réconfort . Tu vas être "réparée" et soulagée du fait de l'intervention à venir = l’exérèse de cette tumeur , dis toi qu'elle ne peut qu'agir en ce cens , concernant la pathologie SEP pour le moment n'y pense pas il sera toujours temps d'aviser après ,  si besoin ... car "on n'a fait qu'évoquer cette cause alors qu'on faisait des recherches " on a identifié un souci qui va être traité , chaque chose en son temps , beaucoup d'examens ne confirment pas pour l'instant une SEP et des taches blanches sur l'encéphale à l'IRM peuvent très bien rester sourdes et ne rien signifier ...Ne t'inquiète pas , ok ? à très vite de tes bonnes nouvelles

Diagnostic fiable ?
Membre Carenity
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Merci chris31 pour ta réponse, j'essaye effectivement de " ne pas trop me prendre la tête" mais il est vrai que quand on apprend se genre de maladie par courrier sans qu'aucuns neuro ne prennent le temps de vous recevoir afin d'en parler, on devient vite fou ^^ mon MG à d'ailleurs pris la bonne décision de m'aider à voir des professionnels ! Ma tumeur a été enlevé la semaine dernière donc comme tu dis, chaque chose en son temps 😉 

À bientôt et merci encore 

Diagnostic fiable ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour 

Comment ? Tu écris avoir appris par courrier ( compte rendu du neuro ou CR IRM " mal interprété" ?) avoir une SEP ?  Hum🤔... pointe toi au secrétariat du service neuro qui t'a reçu pour ton exégèse,  exige un rdv ( si on te le pose trop loin)avec  le neuro pour explications sur  cette évocation de SEP , explication claire et nette de ce qui a conduit à tous tes symptômes sensitifs et ophtalmiques... et tu auras ton rdv il n'y a aucune raison . Si tu le souhaites demande un certificat à ton MG si ça peut te rassurer afin d'avoir ce rdv au plus vite...

Ton intervention☺ a "noyé" tout cela aussi, si tu tiens avoir ces réponses en vue de tous les examens réalisés (et à lissue desquels tu devrais être rassurée quand même) c'est ton droit , mais ne stresse pas avant , fais juste ta prise de Rdv 😉

Allé bon courage et dimanche 😎

Diagnostic fiable ?
Membre Carenity
Posté le

J'ai justement vu mon MG et comme moi, il a fais des demandes de resultats et il n'a eu que le CR IRM, donc comme une évidence, il m'a fais une lettre pour être transféré vers un CHU qui sera nettement plus compétent ! Je suis en attente d'un rdv 

Merci, bon dimanche à toi aussi

Diagnostic fiable ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@Mariie-B Chris31 donne de bon conseils, je rajoute la suppression du tabac qui agave la sep si tu es fumeuse. Oui le mieux est d'aller dans un CHU, mon neurologue m'avait dit de si prendre le plus tôt possible, pour être sûr !

Je te souhaite que tout ce passe bien pour toi.

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