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Diagnostic fiable ?

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Mariie-B

02/05/2018 à 17:27

Mariie-B

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Bonjour

Je viens vous parler de mon cas pour avoir vos avis.

Tout commence il y a environ 2 mois, je sentais en moi une faiblesse musculaire sur ma jambe droite comme si elle elle était endormi, je ne m'inquiète pas, continue de travailler (en usine) sans craintes. Petit à petit les sensations de jambes endormi se transforme en fourmillements et s'étendent nettement sur ma jambe droite et bras droit.. Je me dis simplement que j'ai dû mal dormir et que cela peut arriver... Dans le même week-end, c'est ma vue de l'œil gauche qui flanche, impossible de voir de loin, si je regarde à droite il part à gauche, bref la cata... Je décide donc d'aller au docteur qui me dit de partir aux urgences car ça ressemble a un AVC, je fini donc la bas ou un scan cérébrale n'ayant rien donner, ils me font passe un IRM cérébrale et me transfére en service neuro, ils détectent alors une diplopie en lien avec une paralysie du nerf VI gauche et une hémiparésie droite. En fonction de cela, ils me parlent de SEP, me font d'autres examens, PL normale, mes lésions sont dites inactive et vraisemblablement de naissance. Examens sanguins normal , irm médullairen normal.

Pour vous donner une dernière information, il m'a eté détecté une tumeur de la parotide et je devais me faire opérer quelques jours après cette épreuve.

Mes questions sont simples, en vue de tout celà, penser vous que le diagnostic est fiable ? Tout ces épisodes ne serait pas simplement dû au stress de mon opération qui approcher ??

J'ai juste besoin de vos avis, je compte bien voir un autre neuro. Merci de votre lecture attentive.

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Nathali57

03/05/2018 à 09:23

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Nathali57

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@Mariie-B Bonjour,

Les neuros que tu as vu en urgence ont fait les examens habituels pour un diagnostic.

Ce qui compte surtout, c'est l'auscultation neuro (équilibre, réflexes...) ainsi que les symptômes qui tu aurais eus dans le passé.

A mon avis, il sera une nouvelle consult s'imposera si tu ressens un seul de ces symptômes à distance de ton opération. Un autre neuro n'aura pas plus d'éléments que cet épisode et les mêmes examens, faut-il vraiment instaurer un ttt tant que rien ne se reproduit?

En attendant tu peux tjs appliquer les premiers conseils des neuro: arrêter le tabac et vérifier ton dosage de vitamine D.

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Diagnostic fiable ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-fiable-40879 2018-05-03 09:23:40

Mariie-B

03/05/2018 à 10:45

Mariie-B

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Merci pour ta réponse, je sais pas si cest un blocage de ma part, mais ce résultat moi je n'y crois pas, je le trouve trop vite énoncé..

J'ai jamais eu de problème de santé avant, et je ne sais pas comment ca cest passé pour vous mais je n'ai aucun suivi depuis, j'ai reçue le résultat de mon hospitalisation par courrier et depuis pas de nouvelles de mon neuro malgré les appels, pas de traitement, pas d'examen prévu.

Diagnostic fiable ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-fiable-40879 2018-05-03 10:45:09

Nathali57

Édité le 03/05/2018 à 17:32

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Nathali57

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‍ ‍ les neuros ont pris le temps de t'expliquer ou de te dire comment le stress pouvait provoquer tout ça

Dans mon cas, je n'ai fait que ces examens, ce n'était pas en urgence, ça a juste pris + de temps. C'est le contraire je ne m'attendais pas au diagnostic en n'ayant eu que des fourmillements, des pertes de sensibilité, des vertiges sur plusieurs années. Je n'ai pas eu de ttt pour autant avant 3 poussées suivantes.

En urgence le neuro n'a du rechercher que la sep et l'avc, tous les examens ont bien été faits pour ces diagnostics. Quant aux ttt, ceux de la sep sont lourds, à part la vitamine D (qui est un ttt préventif et indispensable)

C'est ton généraliste qui peut t'expliquer comment tout ça a pu arriver, étudier d'autres causes possibles et te proposer un ttt + général. Le + difficile est tjs de trouver qqn qui sait écouter. Essayes de ne pas te rendre malade pour cette foutue maladie.

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Mariie-B

03/05/2018 à 18:34

Mariie-B

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J'ai justement vu mon docteur généraliste aujourd'hui, qui souhaite transférer mon dossier vers le CHU de Clermont Ferrand car autant lui que moi n'avons aucune nouvelles malgré les relances.

Je suis donc en attente d'un rdv Neuro qui connait pourra m'en dire plus sur ce que j'ai fait et qui connait bien la SEP. Un encadrement, enfin !

Affaire à suivre...

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Chris31

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05/05/2018 à 11:46

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@Mariie-B Bonjour , rien à ajouter aux conseils et avis déposés par @Nathali57‍ , il te faut lâcher prise pour l'heure , juste faire confiance en l'équipe neuro qui t'a prise en charge et va te suivre , tous les examens requis sont là , examens destinés à identifier la(es) cause(s) de ton "mal" , à écarter d'autres causes plus graves (c'est fait), et à t'apporter solutions et réconfort . Tu vas être "réparée" et soulagée du fait de l'intervention à venir = l’exérèse de cette tumeur , dis toi qu'elle ne peut qu'agir en ce cens , concernant la pathologie SEP pour le moment n'y pense pas il sera toujours temps d'aviser après , si besoin ... car "on n'a fait qu'évoquer cette cause alors qu'on faisait des recherches " on a identifié un souci qui va être traité , chaque chose en son temps , beaucoup d'examens ne confirment pas pour l'instant une SEP et des taches blanches sur l'encéphale à l'IRM peuvent très bien rester sourdes et ne rien signifier ...Ne t'inquiète pas , ok ? à très vite de tes bonnes nouvelles emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Mariie-B

05/05/2018 à 12:17

Mariie-B

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Merci chris31 pour ta réponse, j'essaye effectivement de " ne pas trop me prendre la tête" mais il est vrai que quand on apprend se genre de maladie par courrier sans qu'aucuns neuro ne prennent le temps de vous recevoir afin d'en parler, on devient vite fou ^^ mon MG à d'ailleurs pris la bonne décision de m'aider à voir des professionnels ! Ma tumeur a été enlevé la semaine dernière donc comme tu dis, chaque chose en son temps 😉

À bientôt et merci encore

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Chris31

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06/05/2018 à 11:55

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@Mariie-B Bonjour

Comment ? Tu écris avoir appris par courrier ( compte rendu du neuro ou CR IRM " mal interprété" ?) avoir une SEP ? Hum🤔... pointe toi au secrétariat du service neuro qui t'a reçu pour ton exégèse, exige un rdv ( si on te le pose trop loin)avec le neuro pour explications sur cette évocation de SEP , explication claire et nette de ce qui a conduit à tous tes symptômes sensitifs et ophtalmiques... et tu auras ton rdv il n'y a aucune raison . Si tu le souhaites demande un certificat à ton MG si ça peut te rassurer afin d'avoir ce rdv au plus vite...

Ton intervention☺ a "noyé" tout cela aussi, si tu tiens avoir ces réponses en vue de tous les examens réalisés (et à lissue desquels tu devrais être rassurée quand même) c'est ton droit , mais ne stresse pas avant , fais juste ta prise de Rdv 😉

Allé bon courage et dimanche 😎

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Mariie-B

06/05/2018 à 14:05

Mariie-B

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J'ai justement vu mon MG et comme moi, il a fais des demandes de resultats et il n'a eu que le CR IRM, donc comme une évidence, il m'a fais une lettre pour être transféré vers un CHU qui sera nettement plus compétent ! Je suis en attente d'un rdv

Merci, bon dimanche à toi aussi

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dan26576

07/05/2018 à 08:59

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dan26576

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@Mariie-B Chris31 donne de bon conseils, je rajoute la suppression du tabac qui agave la sep si tu es fumeuse. Oui le mieux est d'aller dans un CHU, mon neurologue m'avait dit de si prendre le plus tôt possible, pour être sûr !

Je te souhaite que tout ce passe bien pour toi.

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xavier666

Diagnostic fiable ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-fiable-40879 2018-05-07 08:59:52

Chris31

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07/05/2018 à 13:21

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Chris31

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@Mariie-B Pas le tps de relire toute la discussion mais une question :

Quand tu es allée aux urgences , c'était celles du CHR ou CHU de ta région non ? Tu as vu qui à ces urgences ? Interne(s) , spécialiste ? qui a prescrit la PL ? Qui t'en a interprété les résultats ? (entre autres ...) Un neuro t'a vu et t'a même opéré récemment non , pour ton exérère .... Pourquoi ne te tourne tu donc pas vers lui pour le reste ? qui t'a évoqué cette SEP ? Il n'y a que toi pour le savoir emoticon Confu ... je t'ai déjà répondu tu dis attendre un RDV et "il m'a fais une lettre pour être transféré vers un CHU qui sera nettement plus compétent !" Y a plus qu'à lol , on ne peut rien ajouter de + ici ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Diagnostic fiable ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-fiable-40879 2018-05-07 13:21:14

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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