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Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?
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Olive75
Olive75
Dernière activité le 08/06/2025 à 14:36
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La fatigue !!
Cath7610
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Bjr, la fatigue et la raideur dans les pieds et les mollets. Brûlure dans le bout des doigts
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Olive75
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C est exactement ça!!
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Massimo
Massimo
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La fatigue et l inconfort dans des vêtements près du corps. Et le caractère invisible du handicap qui fait que j en fais plus que je ne peux le supporter.
chatdoc
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chatdoc
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Ami
La progression du handicap avec, en particulier, la diminution progressive du périmètre de marche . . les autre symptômes sont certes parfois difficiles à supporter (fatigué, picotements , sensations de brûlure,) mais !
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Chatdoc
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dom.72
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dom.72
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@chatdoc tout comme vous, progression du handicap, diminution périmètre de marche et d'autres tels que trouble digestif, intestinal qui entraine ensuite problèmes urinaire tc... mais je suis surpris qu'on ne parle jamais des troubles intestinal, perso ils sont apparu dès le début, les neurologues m'ont toujours dit aucun rapport avec la sep ! pourtant l'intestin est un organe important dans le système immunitaire ? j'avais appris ça en 5ème en "science naturelle" ça s'appellait alors !
chatdoc
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chatdoc
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@dom.72
Les neurologues qui me suivent évoquent régulièrement les problèmes digestifs, et particulièrement l'alimentation et le ralentissement du transit.Pour le microbiote, beaucoup de recherches avec des résultats importants mais pas encore de répercussions thérapeutiques simples . .
Pour continuer notre échange, je vous met un lien :
https://mscanada.ca/sites/default/files/documents/2023-07/troubles-intestinaux.pdf
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Chatdoc
dom.72
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dom.72
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@chatdoc merci beaucoup. j'avais remarqué que vous aviez toujours plein d'infos et de lien intéressant sur la sep !! celui là m'a confirmé ce que je ressentais, notamment les incidences de la sep sur un sujet pénible mais qu'on ose jamais aborder. merci et bon courage à vous
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civar_rou
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civar_rou
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Ami
Moi également la fatigue mais les problèmes urinaires commencent aussi à me perturber dans ma vie quotidienne
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CarolineFrance-Austalie
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CarolineFrance-Austalie
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@civar_rou idem
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Caroline
chatdoc
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Ami
@civar_rou
Avez-vous vu un urologue pour vous suivre sur ce point ?
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Chatdoc
civar_rou
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civar_rou
Dernière activité le 09/06/2025 à 15:39
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@chatdoc
Non. Mon neurologue m en a parlé mais comme j arrive à me gérer en me mettant des protections par precaution, j attends un max pour éventuellement apprendre à me sonder.
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Gblgbl
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Gblgbl
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Les problèmes urinaires (je vais aux toilette 8 à 10 fois par jour et 2-3 fois la nuit malgré 4 auto sondages et du vesicare (sans ce cachet c est 17 fois). Faut tjs y penser et anticiper 😒, et c est lourd
Titineso68
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Titineso68
Dernière activité le 08/06/2025 à 17:15
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Bonjour,
Essentiellement la fatigue, les douleurs lombaires, une tendinite de la hanche.....
Kermitnad
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Bonjour
Ce qui est compliqué dans cette maladie c est les douleurs et la fatigue qui va avec.
Moi qui était sportive je ne marche et les gens qui ne viennent plus chez moi.
Je pense qu'ils ont pitié de moi. Pas drôle
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Nadette
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CarolineFrance-Austalie
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CarolineFrance-Austalie
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@Kermitnad quel âge as-tu ? Et ça fait combien de temps que tu as déclenché la sep ? Tu es sous traitement ?
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Caroline
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@CarolineFrance-Austalie
J ai 63 ans. Et ça fait 5 ans que on a mis un nom sur mes problèmes de santé. Je suis sous injection de rithuximab tout les 6 mois
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Nadette
CarolineFrance-Austalie
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CarolineFrance-Austalie
Dernière activité le 09/06/2025 à 23:39
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@Kermitnad d'accord.
Et en 5 ans seulement tu ne marches plus déjà ? Je suis vraiment désolée pour toi...
J'ai 42ans, très sportive, et j'ai peur de ça....
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Caroline
Kermitnad
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Kermitnad
Dernière activité le 08/06/2025 à 16:05
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@CarolineFrance-Austalie bonjour.
J étais très active et je courrais aussi et maintenant plus rien.
Je vais être appareillé pour pouvoir remarcher un peu et kiné intensive à l hôpital.
Il faut prendre son mal en patience et toujours voir ce que l on peut faire
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Nadette
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Sourire2
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Sourire2
Dernière activité le 05/06/2025 à 17:32
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Ami
La fatigue essentiellement selon les jours
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Angiel
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Dernière activité le 15/11/2024 à 20:16
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 11/06/2025 à 18:05
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Evaluateur
Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
La sclérose en plaques affecte chaque personne différemment, avec des symptômes comme des troubles moteurs, de la fatigue, des problèmes de vision, etc.
Comment la maladie se manifeste-t-elle chez vous au quotidien ? Quels sont les symptômes qui impactent le plus votre routine ?
Je vous invite à partager votre expérience et à échanger des astuces qui pourraient aider d'autres membres du forum.
Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe de Carenity
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