SEP ou pas, je suis en errance diagnostique

Bonjour, 6 ans de errance pour moi.

J'ai de nombreux symptômes ressemblant à la sep, mais étant déjà suivi pour l'épilepsie mon neurologue fait tout passé sur le stress.

Je vous explique en 2019 a peine 2 ans après mon accouchement j'ai commencé à avoir un genre de fourmillement constant au niveau de la tête et des petit étourdissements. J'ai donc vu mon médecin traitant qui m'a fait faire une prise de sang il ces avéré que j'avais une thyroïdite auto immune j'ai donc vu un endocrinologue mais mes symptômes ne venait pas de sa selon elle.

Ces symptômes on finit par passé au bout de plusieurs mois puis son apparu des sensation de brûlure sur l'arrière de mes bras et jambes la moindre chose qui me touchait même les vêtement me provoquait de grosse douleur ensuite des engourdissement au niveau de l'aine et arrière de la tête. J'ai donc revu mon médecin qui m'a mise sous anxiolitique, j'ai fini par en parler à mon neurologue mais pour lui cela venait du stress.

Millieu 2021 apparition d'une grosse fatigue toujours présente aujourd'hui, mais s'ajoute a cela des troubles de la vision je voie flou, problème de coordination, grosses crise de vertiges en bougeant la tête je reste couché pendant 48h impossible de me levé. Sa passe j'en parle au médecin qui m'envoie vers un orl mais je n'ai rien, je laisse tomber j'en ai marre des examens et des " ces dans votre tête".

2022 les fourmillement reviennent mais dans les mains cette fois et les vertiges sont presque constant mais moins fort, a cela s'ajoute des troubles intestinaux et de forte douleurs nuque et pied j'ai du mal à marcher. Je revois mon médecin qui me dit fybromialgie sans même avoir fait d'examens. J'en parle à mon endocrinologue elle m'assure que rien à voir avec la thyroïde. Je laisse passer je n'ose pas en parler au neurologue.

2023 les fourmillement reviennes, je suis fatigué, nouvelles crise de vertiges qui me couche pendant 24h mais sa passe. Plus tard je recommence à avoir des engourdissement dans l'aine et les cuisse a cela sajoute des réveilles nocturne car mon avant bras droit s'engourdit la nuit, je me réveille aussi pour allez au toilettes la nuit sa ne met jamais arrivé. Les pertes d'équilibre deviennent presque constante. Je commence à avoir des décharges électrique dans le cou et de forte douleurs. Cette fois j'en parle au neurologues je suis inquiètes mais rien à faire j'ai passer un irm cérébrale et un eeg suite à mon epilepsie pour lui tout est normal ces dans ma tête encore des anxiolitiques.

L'année dernière je commence à avoir des soucis pour me déplacer j'ai mal au jambe, mes pied me brule sa dure 2 mois mon médecin me dit ces rien vous avez la fybromialgie ces normal. Je laisse tomber, chez moi je commence à avoir mal à la tête je me prend une décharge cette fois dans le dos sa me coupe la respiration j'ai l'impression qu'on me brule de l'intérieur sa passe mais au fil des heures je ne vois plus de l'œil droit j'appelle le médecin il me laisse une ordonnance à l'entrée du cabinet pour voir un ophtalmo ces tout. Le lendemain ma vision est toujours un peux brouiller mais sa va mieux. Les symptômes tels que fourmillement et étourdissements ne passe plus j'en ai marre de vivre comme cela j'arrête les anxiolitique de toute façon sa ne change rien même si je pense que les médecin on raison je deviens folle ces dans ma tête.

Début de cette année je me rend compte que j'ai de moins en moins de force les douleurs sont plus intense mais j'évite de me pleindre mon compagnon n'est pas compréhensif sauf que j'ai vraiment du mal à marcher mes pied et mes jambes me font mal je ne reste plus très longtemps debout.

Il y a peux j'avais très mal dans le cou je me suis prise des décharge plusieur fois dans la journée qui me partait du cou jusqu'au bras le soir arrive je narrive pas a soulever ma fourchette pour manger je vais donc me coucher. Le lendemain je me lève sa va mieux mais j'ai des fourmis dans les bras tempis sa va passer mais je me rend compte en voyant un témoignage d'une personne atteinte de sep que jai des symptômes similaires je vais donc en parler au médecin qui me rie presque au nez. J'ai revu mon neurologues depuis je lui est parler de mes pertes d'équilibre de plus en plus importante quand je marche et que d'aller au toilette cela devient compliqué j'urine tres fréquemment parfois je narrive pas a me retenir et pour aller a la selle ces pareil soit je sent rien jusqu'à la dernière minutes sois je narrive pas a y aller pour lui rien de grave donc pas d'examen. parcontre il trouve que j'ai des réflexes osteo tendineux assez important il me fait donc un emg mais même si mes réflexes sont assez exagéré selon lui pas d'inquiétude.

Aujourd'hui je n'ai plus envie de me battre contre ces médecins qui me prenne pour une folles j'ai pensé voir d'autre médecin après avoir vu le témoignage de cette femme atteinte de sep mais comme j'ai déjà un suivi on me refuse. Mes symptômes sont de plus en plus important et je ne sais plus quoi faire n'y penser. Enfin bref certains d'entre vous ce reconnaisse il dans mes symptômes ou suis-je vraiment folle?

Merci de m'avoir lu et courage à vous.