Autogreffe de cellules souches hématopoïétiques : que penser ?

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Illimani

Édité le 21/04/2022 à 03:35

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Illimani

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Salut,

Il semble que la greffe de cellules souches stoppe l'avancée de la maladie, voire permette de récupérer du handicap.

Récemment (2021) l'actrice américaine Selma Blair (diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2018) a annoncé sa rémission :

"Mon pronostic est excellent : après un an l'inflammation a fortement diminué et je n'ai plus de nouvelles lésions. Grâce aux cellules souches je suis en rémission."

Curieusement il y a peu de publications médicales, et les quelques articles parus dans la presse régionale ne donnent jamais de nouvelles des patients opérés à l'étranger.

Ce traitement est-il aussi accessible en France ? S'agit-il d'une solution crédible ou de faux espoirs ?

Avez-vous plus d'informations à ce sujet ?

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Berthe.N

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21/04/2022 à 09:58

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Berthe.N

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Bonjour @Illimani,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @isabel, @dan26576, @Varlys, @Mariego, @Kawyne, @Gilou6870, @Valou35, @Nathali57, @lili35, @maritima, @SepSepien, @Pantoufle, @Fresia25.

Avez-vous subi ou connaissez-vous quelqu'un qui a subi une greffe ? Qu'en pensez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Autogreffe de cellules souches hématopoïétiques : que penser ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/autogreffe-de-cellules-souches-hematopoietique-53661 2022-04-21 09:58:21

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21/04/2022 à 10:02

@Illimani je ne connaissez pas cette option( si elle est vrai ) mais si c'est le cas et que c possible en France moi perso je fonce je donnerais tout pour ne plus avoir cette colocataire épuisante avec moi... Piste à explorer.

Pantoufle

21/04/2022 à 10:30

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Écoute moi aussi mais les neurologues ne parlent pas du tout de ça ils disent juste qu il n y a rien qui existe

je ne vois pas où son les progrès

ils disent qu ils ont fait des progrès mais ou sont t ils

Illimani

21/04/2022 à 12:55

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@Pantoufle Le chiffre d'affaires de l'industrie pharmaceutique progresse.

Illimani

21/04/2022 à 12:56

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Des médecins sont-ils présents sur le forum, qui pourraient nous donner davantage d'explications ?

aimee

25/04/2022 à 19:26

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moi aussi j'y vais

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Anrib28

04/06/2022 à 11:04

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Bonjour

je vous invite à consulter le site Mathec https://mathec.com/en/

vous y trouverez un maximum d’informations sur les deux types de Greffes de cellules souches pratiquées pour arrêter la sep

la plus répandue a ce jour : la greffe autologue de cellules souches hématopoïètique est pratiquée dans de nombreux pays les deux sites les plus renommés sont

Moscou avec le docteur Federenko plus de 2400 greffes réalisées dont voici la page Facebook ci dessous

https://www.facebook.com/groups/404629779644453/?ref=share

et la clinica Ruiz a Puebla au Mexique plus de 1100 greffes sur des patients étrangers depuis 2015 où je me suis rendu en août 2020

https://www.facebook.com/groups/mexicohsct/?ref=share

La responsable du Mathec le professeur Farge avoue dans une vidéo de 2018 que la France a plus de 20 ans de retard dans ce domaine et qu’il s’aggrave

De 2015 à 2019 ma neuro me certifiait que ça n’était pas pratiqué pour la sep que ce traitement était dangereux voir mortel un article de presse m’a fait découvrir le site de Moscou et les termes en anglais qui m’ont permis une recherche internationale

les conditions de soins en Russie n’étaient pas compatibles pour moi car je ne parle pas anglais et on y est hospitalisé 1 mois il faut être encore autonome Edss max 6,5

l’avantage du Mexique est que l’on peut y être accompagné et que les patients et accompagnateurs sont logés dans des appartements aux étages de la clinique et ils acceptent des patients avec EDSS jusqu’à 8

le taux de réussite pour stopper la maladie est supérieur a 75% mon meilleur conseil le faire le plus tôt possible

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Martine

Illimani

09/06/2022 à 00:07

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@Anrib28 Merci beaucoup pour votre témoignage.

Depuis deux ans voyez-vous une amélioration significative de votre état de santé ? Et savez-vous si cette opération est également efficace contre les formes progressives (moins inflammatoires) de la maladie ?

Le protocole est maîtrisé depuis vingt ans (développé pour le traitement de certains cancers) et les résultats sont parfaitement démontrés dans le traitement de la sclérose en plaques. En France cependant l'opération est très peu pratiquée, et jamais en première intention.

Anrib28

09/06/2022 à 10:37

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Anrib28

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@Illimani

bonjour

j’ai une sep primaire progressive pour ce qui me concerne mon edss proche de 7 et mon âge 67 ans lors de la greffe n’ont pas été des critères favorables mais à ce jour la sep semble stoppée quelques améliorations mais pas majeures les dégradations naturelles de l’âge masquent sûrement en partie les effets de la greffe

voici le lien pour le taux d’efficacité par type de sep

https://images.app.goo.gl/1xNocbUH2DMiXgfH8

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Martine

Lamonge

11/10/2022 à 13:42

Lamonge

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Bonjour. Avec mon épouse nous avons fait le tour de la question grâce aux multiples langues qu'elle maîtrise., ce qui nous a permis de nous renseigner sur la procédure dans différents pays. Elle a finalement subi une auto greffe de cellules souches début septembre (en Allemagne où nous vivons) contre sa SEP. Ce n'est pas gagné car la pauvre a eu une infection à la sortie de l'hôpital mais nous restons confiants sur ce traitement périlleux (il y a une chimio) et couteux (environ 50 000 euros) et difficile d'accès. En France il n'est quasiment pas proposé sauf en ultime recours ce que mon épouse ne voulait pas car elle veut stopper la maladie tant qu'elle a encore "peu" de dégâts". J'ai été étonné que ce traitement soit si confidentiel en France car les rares études et remontées des rares cliniques à le proposer dans le monde donnent de l'espoir par rapport aux traitements par médicaments (merci le lobby de l'industrie pharmaceutique). Les remontées laissent effectivement de l'espoir sur le fait que le handicap peut parfois diminuer. Mais il n'est pas non plus la solution absolue car il existe différents protocoles (la chimio est plus ou moins poussée selon les protocoles) et la procédure est plus efficace sur les formes classiques de SEP RR. Certains neurologues sont plus ouverts sur le sujet que d'autres.

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Anrib28

12/10/2022 à 15:14

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Anrib28

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@Lamonge

pourriez-vous nous fournir les détails du protocole en Allemagne afin de pouvoir le diffuser dans les groupes Facebook sep et Hsct et permettre les comparaisons

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Martine

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