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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

L'attente du diagnostic

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avatar Stefhy

Stefhy

17/05/2018 à 16:20

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Stefhy

Dernière activité le 22/05/2018 à 10:55

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Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie j'ai 40 ans et depuis un an j'ai des symptômes ressemblent à ceux de la SEP mais min premier IRM était normal ainsi que le potentiel évoqué. Depuis le mois d'avril de nouveaux symptômes sont venus s'ajouter. Je me dis que je suis peut être hypocandriaque ... Bonne journée

 

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avatar carangi

carangi

23/10/2018 à 20:30

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Merci Nathalie pour ton accueil et tes réponses.

Ca fait du bien de lire ça et d'être entendu par quelqu'un qui comprend les ressentis que l'ont éprouve.

C'est ce que je me disais, voir mon MG en urgences et qu'il me prescrive d'urgence un RDV chez l'ORL. En fait je n'ai RDV chez mon médecin que vendredi et je me disais que ça fait un peu loin. 

Mais votre message est tellement encourageant que je me dis que l'oreille reviendra peut être à la normal dans 24/48h 🤞

Je vous tiendrais bien entendu de l' évolution et surtout des resultats que je vais avoir


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-23 20:30:54

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24/10/2018 à 15:25

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Bonjour à tous,

Pour faire suite à mon précédent message, j'ai appelé mon médecin traitant et il me prend en urgence ce soir. Je lui parlerais du coup de faire appel à un ORL.

J'ai une petite questions, si ils s'avèrent que ce sont bien des poussées que je fais, elles sont quand même super rapprochées non? La première le lundi 15 et la seconde le mardi 23. 

Je vous tiens au courant de l'évolution, cela pourra aider peut être certain(e)s.

Et merci de me lire

Marilyn


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-24 15:25:28

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Nathali57

24/10/2018 à 15:51

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@carangi Bonjour,

Bonne nouvelle pour ton RDV,

Je me dis que tu as eu des semaines stressantes entre l'hospitalisation d'urgence et un diagnostic que tu attends, Avec des bilans pour le 15 octobre peut-être?

Ma SEP m'a appris à laisser le stress de côté, à comprendre l'importance du repos.

Merci pour ces nouvelles

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🌈


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-24 15:51:11

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24/10/2018 à 15:58

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@Nathali57 Merci pour ce retour ;)
Je me repose mais j'avoue avoir du mal à dormir. Comme tu dis, tout ce qu'il s'est passé depuis la semaine dernière pèse et du coup mon corps doit réagir certainement. 
Le plus perturbant étant ces endormissements qui fleurissent un peu partout dans mon corps à un peu plus d'une semaine d'intervalle. Ca chamboule pas mal.

L'attente des résultats paraît durer une éternité. 


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-24 15:58:58

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carangi

25/10/2018 à 19:36

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Des nouvelles de ma situation, cette nuit à 23h j'ai eu un mal de tête côté droit de la tête. Un truc horrible et hyper douloureux. J'ai du faire appel aux pompiers qui m'ont monté aux urgences.

Le matin le service de neurologie de l'hôpital m'a appelé pour m'indiquer qu'il me prennait le jeudi 25 à 15h.

Du coup  aux urgences ils m'ont injecter en perf un médoc de cheval qui m'a viré le mal de tête d'une traite. Bon j'ai vomi tripes et boyaux mais c'est parti. 

Par contre resultat des courses, ma paresthésie faciale côté droit est de pire en pire et là je sens ce soir que c'est l'oeil droit qui commence à être atteint. Par contre l'oreille droite retrouve petit à petit ces fonctions..  

L'interne vient de m'annoncer que j'avais droit à un bolus de corticoide à partir de demain et sur 3jrs. 

J'ai peur des effets secondaires et surtout si ca va marcher. Je sais que cela dépend de chaque individu mais du coup, j'angoisse un peu. 

Pour rappel je ne suis toujours pas diagnostiqué sepienne. 

 

Merci de me lire, ca fait du bien de parler. Surtout à des personnes qui comprennent. 

Bonne soirée xo

 


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-25 19:36:48

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25/10/2018 à 20:07

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L'infirmière vient de m'annoncer que le bolus était suspendu et qu une IRM avait été demandé en urgence. 

Je suis terrorisé à l'idée que la paresthésie s'étale et ne disparaisse plus 😕. Je me sens abandonné par le corps médical 


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-25 20:07:29

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@carangi bonsoir 

Tout d abord, tu as eu la bonne réaction d appeler les pompiers.  ta douleur est disparue ?emoticon Malédiction  J espère ne pas connaître celle là, mais j ai  aussi visité les urgences.

Concernant ta parestesie, il n y pas de raison qu elle s installe, pas plus que pour ton oreilleemoticon Combattante.

Tu es au bon endroit, pour établir un diagnostic. ces dernières heures ont dues être angoissantes, mais l irm va faire avancer le résultat.

Tu sais le bolus peut attendre qq heures, si c est effectivement une sep. (des ttt existent aussi  pour nous protéger poussées)

En tout cas, je t assure que tu n es pas abandonnée par les médecins.

Bonne nuit à  l hôpital. tu as au moins un lit, une chambre, pas un brancard?

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Nathali57

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@carangi‍ Bonsoir, 

Ton histoire avec les médecins ressemble beaucoup à la mienne mais en la lisant vue de l'extérieur, je m'aperçois que ce n'est pas qu'ils nous abandonnent, c'est juste qu'eux même sont en manque de réponse. Ajouté à cela qu'ils sont pressés comme des citrons, qu'ils font des heures de dingue, qu'on leur demande de faire 10 patients à l'heure et maintenant on leur demande même de faire de la rentabilité !!! 

Ensuite ne perds jamais de vue que le stress augmente les sensations des symptômes, sep ou pas sep. Alors n'hésite pas à demander au médecin un petit truc pour te détendre si nécessaire. Pour info, l'hydroxyzine n'à pas d'accoutumance, fait l'effet d'un bezodiazepine sans en être un (juste le prendre en mangeant). 

En parlant de ces symptômes, ma première poussée m'à laissé un petit reste (fourmis) qui a mis plusieurs mois à partir...mais c'est bien parti ☺ ! Alors pense que même si tu ne sais pas comment, ça va partir; le mental y fait, il faut aider ton corps, sep ou autre.

Bonne nuit, repose toi bien 👋


L'attente du diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/lattente-du-diagnostic-40956 2018-10-25 23:02:13
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