Sclérose en plaques : comment vivre l’attente du diagnostic ?

Portez vous le mieux possible, courage, Xavier 🙂

Bonjour tefhy

Je te conseil d'écouter le neurologue que tu vois, après avoir passé une irm cérébral, et une irm médullaire, il te guidera comme la chose simple à faire, je te souhaite, de bien vivre

Bonne soirée

Bonjour Stefhy

Vois un neurologue pour savoir où tu en est avec la sep, que j'ai depuis 25 ans, et je me porte bien, en supprimant le gluten, et les produits laitiers, plus l e sport 😀

Xavier

Bonjour à tous ! Je me permets de partager mon témoignage pour voir si d'autres personnes se reconnaissent dans ce que je vis, ou pour obtenir des conseils. Voilà : il y a cinq semaines, après des mois de fatigue extrême, de migraines ophtalmiques quotidiennes depuis septembre, et quelques douleurs musculaires, je me suis réveillée un matin avec le bras complètement engourdi et des picotements. J'ai paniqué et suis allée aux urgences, tellement j'avais peur et je ne savais pas pourquoi... C'était comme si mon corps et mon cerveau me signalaient qu'il se passait quelque chose d'anormal (ce qui est très étrange, car je ne suis pas quelqu'un d’anxieuse ou qui s'inquiète facilement, même si j'ai de fortes douleurs d'estomac handicapantes depuis des années ; disons que je suis habituée à la douleur). À l'hôpital, le médecin a voulu me faire directement un scanner cérébral, mais il n'a rien révélé.je précise Je suis une femme de 19ans. À la fin de cette semaine, marquée par d'énormes crises d'angoisse, j'ai fait une sorte de burn-out : je faisais les cent pas dans ma maison toute la journée et je pleurais constamment. Puis, à la fin de cette semaine, les symptômes sont apparus. J'ai commencé à ressentir une sensation bizarre dans une jambe pendant quatre jours, avec des courbatures au réveil dans les hanches qui disparaissaient, puis de fortes douleurs musculaires dans les jambes (c'était soit l'un, soit l'autre, soit les deux). Maintenant, j'ai des fasciculations qui ont d'abord commencé dans les jambes, puis se sont étendues à tout le corps, surtout au repos, et ce quotidiennement. Certains jours, j'ai aussi mal au dos, aux épaules, etc. Des nœuds se forment et l'ostéopathe doit les enlever. Il y a des jours où j'ai très mal aux jambes, et d'autres où ce sont juste les mollets. Parfois, j'ai mal dans les fesses. Des fois, (rarement) ça va mieux et j'ai juste une migraine. Mon point vraiment sensible, ce sont mes jambes.Bien sûr, je suis suivie médicalement. J'ai fait énormément de prises de sang en l’espace de 5semaines (7prises de sangs j’ai 0 carences je précise) , et les seuls résultats anormaux sont mes TPO à 164 (mais ma thyroïde fonctionne très bien) et mes ANA à 160 (nucléolaires). Sinon, tout est normal. Je n'ai jamais eu de perte de force. Parfois, j'ai des décharges dans les orteils quand je marche trop. Un jour, avant que tout cela ne commence, cet été, j'ai eu d'énormes vertiges au réveil, je n'avais plus d'équilibre, mais j'avais mis ça sur le compte de la chaleur ça a duré seulement une journée.Depuis quelques jours, c'est extrêmement bizarre : parfois, quand j'essaie de dormir, je ferme les yeux et j'ai l'impression d'être ivre, tout tourne, et quand je les rouvre, ça diminue et revient quand je les referme. Mes migraines sont localisées dans l'œil : soit le droit, soit le gauche, mais jamais les deux en même temps. Je viens de passer une IRM cérébrale car le médecin soupçonne une sclérose en plaques, et je dois envoyer mes résultats à une neurologue qui m'a prise très au sérieuse au téléphone (je suis vraiment chanceuse d'être prise autant au sérieuse par le système médical).Voilà, merci à tous d'avance d'avoir lu mon témoignage et de vos précieux conseils

Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et de cette période souvent difficile qu’est l’attente du diagnostic ⏳

Entre les premiers symptômes, les examens et l’incertitude, cette phase peut être source de stress, de questions et parfois d’isolement.

👉 Comment avez-vous vécu cette attente avant le diagnostic de la SEP ?
👉 Qu’est-ce qui vous a aidé à gérer l’incertitude pendant cette période ?
👉 Avec le recul, y a-t-il des conseils ou ressources qui vous auraient aidé à ce moment-là ?

💬 Vos témoignages peuvent être précieux pour ceux qui traversent actuellement cette étape 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼