La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?

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Patients Sclérose en plaques

14 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour

SEP diagnostiquée en 1992. J’ai des tremblements dit intentionnels depuis quelques temps. Ma vie sociale est très impactée ! Des infos svp svp

Début de la discussion - 07/02/2022

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?


Posté le

Bonjour, pas de poussée en vue ?? vous avez une SEP rémittente depuis 1992 ? Avez-vous un traitement ? et vous avez déjà eu ce ressenti là ? A votre place, renseignez-vous auprès de votre neurologue pour qu'il puisse vous prescrire quelque chose et atténuer ces tremblements... bon courage à vous..

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?


Posté le

le Neurologue dit qu’il n’y a pas de traitement

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Sosso95,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Symptômes et complications de la SEP pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @Saby75Dz, @mimich, @figaro, @coccinelle77, @Bibine1001, @lindaboulet, @NIXOU25, @christinevk, @Delphinedu18, @tinamart, @senga25740, @quesaquo, @Detchen, @dominiquetb, @Math0507, @Paulinha76, @albe33, @Latanch, @Estelle78, @Aerandra.

Savez-vous ce que sont des tremblements dits "intentionnels" ou syndrome cérébelleux comme symptômes de la SEP ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?


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J ai une expérience de malade pour la fibromyalgie. Les discopathies l arthrose la dépression. Les plantes mais aucune en sep.

Amitiés

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?


Posté le

Bonsoir.

Je m'appelle Delphine et j'ai 51 ans.

J'ai 1 ataxie cerebelleuse depuis 2008. Au début juste la marche ( comme ivre) ensuite la parole est difficile à bien prononcer, l'écriture hachée, et maintenant des gestes imprécis et lent, des tremblements,1 impression que ma tête tourne sans arrêt. Je ne vais pas bien. Je n'accepte pas la maladie. J' y pense sans arrêt. Je pleure souvent.

Je recherche de l'aide, des solutions, je suis seule avec cette p.. de maladie. J'ai l'impression que ce soit le neurologue, medecin, kiné tout le monde s'en fou.

Aidez moi 😪

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?


Posté le

Bonjour Delphine, avez-vous des séances de kiné (kiné spécialiste en vestibulaire) ? Sinon, prenez-vous un traitement de fond, sep rémittente ? Je vous souhaite bon courage en espérant que de nouveaux traitements arrivent, nous sommes tous dans l'attente... Bien à vous.

La SEP et le syndrome cérébelleux ou tremblements intentionnels, des infos ?


Posté le

Bonjour. Ce n'est pas 1 SEP,mais 1 ataxie cerebelleuse, j'attends depuis plus de 6 mois les résultats génétiques. Car plusieurs sortes d'ataxie. Et j'ai kiné2 fois/ semaines. Il a 3,4 patients en même temps donc souvent seule devant mon équilibre ( 1 jambe levée l'une après l'autre pdt 10secondes,de la presse, et me lancer 1 ballon ,le réceptionner sur 1 pied exercice de 5mn).

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Posté le
Bon conseiller

@Sosso95 Bonjour, en as tu parlé à un neurologue ?

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Posté le

Bonjour, si je peux me permettre. Une des premières choses à faire serait de changer de kine. Personne n’est présente pour rectifier vos postures ainsi que vos erreurs. Un bon kine est censé être présent tout le long avec son patient. Et comme l’a souligné dan26576, en parler à votre neurologue. Bonne continuation

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