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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour!

j'ai décidé de créer un sujet de discussion autour de nos maux dûs à la sep car ils sont nombreux et il est toujours intéressant de voir comment les autres sépiens y font face.

dans ces douleurs, je commence pas une fatigue non stop tte la journée, szue ce soit le matin ou le soir, elle ne me quitte pas. parfois, je me sens vidée, sur les rotules et tt me fait de la peine... ensuite, il y a ce syndrome d'uthoff qui devient assez génant pour les actes de la vie quotidienne. la douleur lancinante aux jambes peut-être  misqe sous le compte de la fatigue, ainsi que bien d'autres maux qui ne me viennety pas à l'esprit pour l'instant. mais ça reviendra (perte de mémoire passager du à la sep aussi).

je suis sûre que vous aussi souffrez de plusieurs petits soucis qui ne vous semblent pas liés à la maladie, mais si tout le monde participe, on verra que ces problèmes ne sont pas de cas uniques et on se rendra compte de la façon dont on peut y faire face.

donc à vous tous de vous épancher sans aucune honte ni retenue.

Début de la discussion - 11/02/2012

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
Posté le

je viens de penser à mes douleurs dorsales, qui nécéssitent la venue de 2 kinés 5 fois par semaine. et rien ne soulage ces douleurs là.

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
Posté le

D'accord avec toi Cacou !

En fait, pour moi vivre avec la Sep a tout doucement été synonime avec vivre avec la douleur.

Ce n'est pas venu tout de suite, au début je me contentais d'être de plus en plus lente, fatiguée, et inefficace, puis les douleurs se sont installées insidieusement et maintenant elles sont mes compagnes au quotidien.

Quand elles me permettent de vivre à peu près normalement, c'est à dire de gérer le quotidien sans sortir de chez moi, avec une dame qui me fait le ménage et le repassage et mon mari qui fait les courses.......en fait il ne reste pas grand chose, mais au moins j'ai l'impression de justifier ma présence à la maison :(

D'autres jours elles prennent le dessus, et alors je disparais sous ma couette, et j'attends, je dors, je re attends, je re dors, et çà finit par payer ;)

Tout çà en prenant des antalgiques assez puissants tous les jours. Je me demande comment çà serait si je ne les prenais pas ? Je suis très tentée par un sevrage, mais je ne sais pas comment m'y prendre, et les médecins me prennent pour une illuminée quand j'en parle.

Si quelqu'un a réussi à le faire et réussit à vivre correctement sans tous ces médicaments, je voudrais bien savoir comment faire ;)

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
Posté le

Pépi pour un sevrage antalgique je crois que le mieux c'est passer par les hopitaux maintenant pour mon cas depuis que je fait le régime Seignalet ( voir rubrique alimentation ) j'ai beaucoup moins de douleurs mais j'avoue que c'est pas trés facile de s'y mettre ! 

bon courage

bises :)

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
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Je sais pas si c'est super judicieu de mettre ce sujet dans l'espace "détente" ;-) Ca me détend pas vraiment de lister tous mes symptômes... Je dit juste ça comme ça. En tout cas pour ma part, je vous rejoints dans toute cette énumération de douleurs...

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
Posté le

bonjour!

il y a aussi le syndrome d'uthoff, qui fait que j'ai de gros soucis visuels. moi qui avait 10/10 à chaque oeil, par moments, je ne vois même plus la télé, il faut que je em redresse pour bien me concentrer sur l'image et au bout de 5 secondes, jy vois!!

je pense que c'est du à des vieilles poussées sur le nerf optique, mais c'est vraiment pénible car je perds la vue aux moments où il ne faudrait pas, comme ça m'est arrivé pendant les exams il y a longtemps, et qd j'ai dit à mon correcteur que je ne voyais pas le texte sur leqel il m'interrogeait, il m'avait répondu "ah ça, c'est la meilleure! pouratant, on me les avis toutes faites, mais ça, on me l'avait jamais sorti!". quel crétin ce prof!!!

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
Posté le

bonjour à tous!

la douleur indisociable de la sep, pour moi est le mal de dos. ma kiné vient de partir, et je me tiens plus debout!

quelqu'un a-t-il un truc pour calmer ces douleurs, car je n'en peux plus?

merci de vos réponses. bisous

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
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Bonjour ,  pour mon  mal de dos le Kiné qui va arriver me fait des massages avec du baume " décontractyl " que je lui fourni , ,après ses massages  les douleurs pour moi sont moins fortes à essayer ? courage  A+

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je me suis permis de déplacer le sujet dans Symptômes et complications.

Bien à vous.

Antoine

toutes les douleurs inhérentes à la sep
Membre Carenity
Posté le

Merci Antoine, sans vous ce serait un sacré bazar dans ce forum ;)

Bon week-end à tout le monde