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Patients Sclérose en plaques

11 réponses

156 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir suite à mon dernier sujet, je suis allée voir un deuxième neurologue qui m'a dit aussi que lors ded troubles visuels les personnes atteintes perdent la vue. J'avais aussi des brûlures dans les jambes et il m'a dit que les symptômes étaient trop éparses.  Que penser ? Il y a bien des lésions mais peut être qu'à mon âge c'est normal. Mes troubles visuels ont disparu ils ont quand même duré 6 mois mais par contre je suis très fatiguée et angoissée et je ne sais pas pourquoi. Il me fait repasser quand même un irm en janvier. Ça me saoule de ne pas savoir. Je ne sais pas quoi penser. Merci pour vos réponses. 

Début de la discussion - 18/10/2016

Toujours sans savoir
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @Laurepat 

lors d'une poussée cela peut être grave une névrite optique normalement le neurologue fait faire un bolus corticoïde 

il peut rester de séquelle si cela est revenu tant mieux mais vaut mieux pas rester comme cela 

j'espère que tu aura d'autre réponse je suis un peu HS en ce moment.

Bon courage

Toujours sans savoir

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je rajoute juste qu'avec le bolus le flou visuel disparait. Cependant les séquelles sont à vie et visible par PEV. Si à l'origine votre vue est déficiente ça n'arrange pas. Mon astigmatie est augmentée. Des séances d'orthopsie sont douloureuses mais efficaces.

Comme le souligne Véronique on ne reste pas sans soin lors de réelles névrites que seul l'ophtalmologue "voit"

Attention aux fausses névrites qui sont une surchauffe du corps. Il faut le refroidir absolument ne serait ce qu'en buvant de l'eau fraîche.

Bon courage

Serena

Toujours sans savoir
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Hello             PEV = étude des potentiels évoqués à l’hôpital

http://www.e-sante.fr/potentiels-evoques-visuels-pev/guide/488 

Toujours sans savoir

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je suis allée voir un ophtalmologue qui n'a rien trouvé en tous cas merci pour vos réponses ??et bon courage à vous aussi

Toujours sans savoir

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Si l'ophtalmologue ne voit rien (le comble !) Pas de névrite qui est une bonne nouvelle

Toujours sans savoir

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous 

Je reviens vers vous car je suis un peu perdue je viens de repasser un irm mes plaques n ont pas bougé mais je suis toujours fatiguée le matin je me lève je bois un café prends ma douche et j'en peux plus et j'ai des fourmis dans les pieds je suis allée voir mon neurologue a chaque fois il me dis que ce n'est rien je lui ai demandé : c'est une sep ou pas ? Réponse : en tous cas si c'est une sep elle n'évolue pas !! Je ne sais pas quoi penser ça me fatigue il m'a dit aussi que pour une sep il n'y a qu'un côté qui est touché hors moi c'est les 2 pieds faut il voir un autre neuro je ne sais plus... Merci pour vos réponses et bonne journée 

Toujours sans savoir
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Laurepat Bonjour , tu renseignes ton profil en disant que tu as des symptômes SEP et pas de diagnostic ( mais alors qui t'a évoqué cette idée et surtout quel est le compte rendu du neuro qui t'a examiné , sur la base de quels symptômes ?) , par ailleurs tes messages de 2016 et d'aujourd'hui montrent un questionnement légitime , toutefois fourmillements et fatigue peuvent avoir  d'autres causes , et face au laisser-aller du neuro qui te "suit" , parles en à ton médecin généraliste et change de neuro  si symptômes neurologiques bien présents ! Son examen complet  révélera ou écartera SEP , ou autre cause ...

Donne des nouvelles pour la suite

Toujours sans savoir

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour😊 en fait j'avais des troubles visuels cela a duré 6 mois donc mon généraliste m'a fait passé un irm resultat : hypersignaux en séquence flair en situation periventriculaire mais aussi  au niveau des centres semi ovales. Le neuro ne m'a toujours pas expliqué ce que cela voulait dire. Par contre il écrit sur le courrier adressé au radiologue : présente une sympromatologie assez riche dont une irm a mis en évidence des hypersignaux non spécifique de la substance blanche il a également constaté une démyelinisation mais bon pas d explication non plus ! Et c'est le docteur en radiologie qui m'a annoncé que cela correspondait à une sep. Et mon neuro me dit si c'en est une les plaques n'évoluent pas donc c'est le flou total pour moi et cela m"agace je ne dirai pas qu'il n'est pas compétent mais plutôt qu'il se fiche pas mal de ses patients ! Merci pour vos réponses bonne journée 

Toujours sans savoir

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Laurepat  tu as eu des troubles visuels qui ont duré 6 mois , pourquoi à l'époque (d'ailleurs quels étaient exactement ces troubles au niveau de tes symptômes ? vision altérée avec baisse de l'acuité visuelle ? impression de brouillard ou flou devant les yeux ? douleurs ? , qu'a t'on évoqué pour expliquer ces troubles et que t'a t'on donc proposé comme traitement ?) ne t'a donc pas proposé de passer des PEV ( potentiels évoqués visuels ou neuro) ? Ton généraliste a eu un très bon "réflexe" en prescrivant une IRM cérébrale mais pas le neuro qui au vu et à l'interprétation  de l'IRM aurait du pousser les examens ... preuve en est qu'au bout de 2 ans tu e poses encore des questions

Sachant que si tes troubles se limitent seulement à ceux décrits , que tu es jeune , et qu'il n'y a pas d'évolution il n'est pas indispensable de poser un diagnostic qui t'affectera  , et envisager un traitement , mais en tout cas à surveiller à la moindre évolution ou au moins par une IRM annuelle ...et oublier ! Dans le cas où tu te sens prête psychologiquement , pousser l'investigation pour te protéger de poussées ( si SEP RR) à l'aide d'un traitement de 1ère ligne (mais même si ces derniers sont évolué ils ne sont pas dénués d'EI , ce qui explique peut-être aussi les réticences de ton neuro face à une SEP débutante et "bénigne" ... )  encore une fois écoute toi  en surveillant l'activité et évolution de tes symptômes 

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