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Spasticité dans les jambes

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Édité le 29/09/2015 à 09:58

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meridi

meridiMessages: 22
Date d'inscription: 14/09/2013

Message n°1

SPASTICITE CONSEILS meridi le Jeu 2 Oct 2014 - 12:09

Bonjour tout le monde,

Je voudrais échanger avec vous, afin de connaitre vos expériences

et avoir quelque conseils .

Je souffre de spasticité aux jambes .

D’autre personnes dans le meme cas,

on peut être des solutions ?

Est que le froid peu amoindrir cette spasticité ?

combien de temps, et sous quel forme (lique, glace…) l’appliquer ?

Des étirements journalier améliore t’il cette spasticité ?

Connaissez vous d’autre techniques?

De plus, j’ai le genou droit raide à la marche .

Est qu’une atele comme PNEUMAFLEX

ou autre peu amélioré la flexion du genou ?

Ma jambe gauche se met aussi a trainer au sol a la marche !

Certaine fois je n'arrive pas a lever suffisament la jambe, pour entrer dans la baignoire ou la voiture.

D'autres personnes ont elles le meme soucis ? Avez vous des astuces ou conseil pour y remédier ?

Merci d’avance de vos conseils, expériences…

Cordialement, Mero

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laurence49

02/11/2014 à 16:47

laurence49

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Bonjour Mero

Je rencontre exactement le même problème. Impossible de lever les deux jambes avec l'impression d'avoir deux morceaux de bois à leur place. Je fais de la kiné 3 fois/semaine. Le baclofène semble ne pas agir (peut-être que si je ne le prenais pas ca serait pire, qui sait) et j'ai essayé sirdalud mais sans succès. J'ai rdv en novembre avec un médecin réducteur pour peut-être des injections de botox. J'en saurai plus dans 3 semaines.

Laurence

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Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2014-11-02 16:47:14

Chris31

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02/11/2014 à 23:28

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Bonsoir

Pour ce type de problème quand ça bloque si c possible ménager un temps de repos et essayer seule ou avec kiné étirements ça fait bcp de bien :

Bascule en position allongée

Fesses sur rebord chaise et se pencher en avant avec pieds bien plats et aller attraper ses chevilles en étirant au maximum.

Pour voiture mettre 1 jambe en se tenant s'asseoir et aider l'autre en l attrapant sous le genou

Le matin sous la douché terminer par jet d'eau froide sur les jambes en remontant sur l'intérieur et descendant sur l'extérieur !

Repos avant tout mais activités le plus svt possible et jusqu à respect de ses limites !

Bonne nuit

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2014-11-02 23:28:18

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03/11/2014 à 17:03

Je vis régulièrement cette situation, y a rien a faire pour que ça change... En rando, j'arrête et je m'étire très souvent...Ça fait du bien et je marche encore un autre bout jusqu'à ce que les genous redeviennent raides. Je fais ça pendant 2-3 km, ensuite une pause d'environ 30 minutes et je repars pour un autre 2-3 km!!!

Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2014-11-03 17:03:02

Chris31

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03/11/2014 à 17:10

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Oui corolla c'est ça et plus on pousse plus on gagne en diminuant le tps de récupération et de pause... aprèsétirementsoromla

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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17/01/2015 à 20:57

Moi j'ai le syndrome de la jambe de bois sur la droite. Je pense sincèrement reprendre le sport de manière réguliere pour palier à ce soucis ^^.

Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2015-01-17 20:57:32

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24/01/2015 à 21:04

Coucou moi aussi j ai une démarche spacique et un syndrome pyramidal. L'impression que l'on m'a lesté avec des sacs de sables au niveau des chevilles et des genoux. C'est comme si je marchais sur des oeufs de façon constante. J'ai du mal à les lever... J'ai rien trouvé pour me soulager. Si quelqu'un a une idée je suis preuneuse. La cortisone en perfusion à l'hôpital m'a soulagé mais c'est toujours pas ça..

Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2015-01-24 21:04:03

Chris31

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25/01/2015 à 01:50

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Moi ce que j'en pense car je le vis actuellement c que moins on en fait pour cause de fatigue , peur , ras le bol (moins on s'oblige à faire de l'exercice gym vélo marche. ..) et plus on se raidit ce qui amplifie le fait de ne pas se bouger et c de pire en pire ... donc mêtre si mal même si fatiguée S' OBLIGER À FAIRE EN PLUSIEURS fois ds la journée 30 mns... puis plus dès qu'on le peut ... et s'étirer régulièrrment avant massages james chez kiné beaucoup s'hydrater aussi...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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laurence49

28/01/2015 à 15:27

laurence49

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J'aimerais bien pouvoir faire tout ça car je l'ai toujours pensé et dit, le jour où on arrête c'est le commencement de la fin. Il y a quatre ans je promenais mon chien 1/2 heure trois fois par jour, il y a trois ans j'ai pris une canne, il y a 18 mois j'ai arrêté de conduire et j'ai pris une deuxième canne, il y a neuf mois après deux mauvaises chutes j'ai pris le fauteuil et je n'en sors que très rarement alors, oui, si vous êtes valide, ne vous arrêtez surtout pas!

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Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2015-01-28 15:27:06

quesaquo

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laurence49, je comprends ( ou croiS comprendre) ta situation car elle ressemble à la mienne( à un autre stade)... suite à une paralysie de tout le côté gauche ( due aux kystes cérébraux) et là, je marche avec une canne et une orthèse et j'ai tellement peur que cela s'aggrave encore...je fais de la kyné, des efforts colossaux pour continuer à marcher qui me coûtent énormément d'énergie mais c'est cela ou le fauteuil! TANT QU ON PEUT BOUGER IL FAUT LE FAIRE MALGRÉ LE PRIX A PAYER....

prenez soin de vous

Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2015-06-19 10:33:52

Chris31

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20/06/2015 à 12:31

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Bonjour à tous

Contre la spasticité , et malgré ce handicap ponctuel ou continu très très gênant , il est capital et primordial d'obliger ses muscles et donc articulations des membres inférieurs (cheville , mollet , cuisse , hanche) à bouger , chez le kiné et/ou à la maison ... plusieurs "petites" fois par jour ! et j'ai déja dit tout ça ... ce que j'apporte ici (et qui m'aide aujourd'hui) comme tuyaux et ça fait vraiment du bien :

* La balnéothérapie

* La préssothérapie , et enfin * la physiothérapie (dos lombaires et jambes)pour les nerfs sciatiques ! ça n'est pas miraculeux mais c'est d'une grande aide pour améliorer notre état de santé et diminuer la spasticité!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Spasticité dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/spasticite-dans-les-jambes-32768 2015-06-20 12:31:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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