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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je lance ce sujet pour savoir si d’autres personnes sont concernées… j’ai eu deux poussées d’affilée en 5 mois et depuis je ne suis plus la même j’ai toujours l’impression de tituber à longueur de journée comme après plusieurs verres d’alcool, et beaucoup de fatigue… je ne récupère pas 

est ce que quelqu’un a déjà vécue la même chose et cela a duré combien de temps ? 

Début de la discussion - 19/12/2021

SEP et sensation de tournis


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Bonjour, avez-vous fait une cure de corticoïdes ? il s’agit peut être de soucis vestibulaires et dans ce cas renseignez-vous vous auprès d’un kiné spécialisé dans ce domaine..pour moi cela fait 6 ans que je fais de la kiné vestibulaire tous les 15 jours..

SEP et sensation de tournis


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@Kawyne oui justement j’ai fais plusieurs cure de corticoïdes au total j’ai eu 11 grammes de Solumedrol depuis début juillet… 

ah oui ? C’est intéressant ce que vous me dites je vais me renseigner. C’est bénéfique sur vous ? Vous sentez une amélioration? 

SEP et sensation de tournis


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Bonjour @Antonella‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

@Kawyne‍ merci de votre réactivité.

J'invite des membres à participer : @dan26576‍, @Cathy7645‍, @Marinelag‍, @Lolalala‍, @evasca‍, @Laeti26‍, @Patricia10‍, @Kamlio‍, @Tomitom‍, @Fberrberr‍, @marylene55‍, @Allezhop‍, @Estelle83‍, @Guillaume622‍, @MIDO80‍, @allisonleveque‍.

Connaissez-vous ce symptôme ? Comment le gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

SEP et sensation de tournis


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@Antonella bonjour, en plus de la kiné exercices à domicile que me donne le kiné vestibulaire..

Entre la kiné musculaire, balnéo et kiné vestibulaire.. Beaucoup d'heures passées mais je pense que cela est nécessaire pour se maintenir au mieux.

Marcher, faire un peu de sport si cela est encore possible, et faire attention à son alimentation.. 

SEP et sensation de tournis


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Pour ma part je ne vis plus ça, car je suis en fauteuil roulant. Effectivement je l'ai vécu au départ, c'est un des symptômes qui m'a alerté pour me rendre chez le médecin. 

J'étais assistante maternelle, du coup école à  pied, Quand j'avais la poussette avec les petits, aucun soucis j'étais soutenu pas de sensation d'être alcoolisé, par contre quand j'étais sans poussette, c'était désagréable, l'impression de ne pas être réveiller. Pas grand chose pour ma part ça s'est arreter avec mon traitement aubagio mais surtout avec le baclofene, qui relaxe beaucoup. 

SEP et sensation de tournis


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Bonjour @Antonella‍ 

Je connais cette sensation de perte d'équilibre qui est l'une des raisons pour laquelle je marche maintenant avec  une canne ( en plus du fait que ma jambe gauche traîne).

J'ai eu également 2 poussées en moins d'un an et je n'arrive pas à récupérer. 

La cure de solumédrol de la semaine dernière n'a pas eu les effets espérés. 

@Kawyne‍ , je n'ai pas entendu parler de la kiné vestibulaire,  en quoi est-ce que cela consiste ?

SEP et sensation de tournis


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Bon conseiller

@Patricia10‍ Si vous trouvez qq réponses ici?

 
SEP et sensation de tournis


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Bonjour, la kiné vestibulaire que je pratique est principalement avec le port de lunettes 3D pour être en réalité virtuelle. Je suis mise en situation par exemple dans les magasins, labyrinthe, conduite.. il s’agit de maintenir au mieux son équilibre puisque je suis debout avec ces lunettes.. j’espère que cette petite explication est compréhensible. Maintenant il faut trouver le bon kiné avec ce matériel adapté.

SEP et sensation de tournis


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@Kawyne bonjour, ça m’intéresse beaucoup je vais me renseigner savoir si je peux trouver un Kine qui a le matériel pour. merci pour vos conseils 

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