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SEP et sensation de tournis

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SEP et sensation de tournis

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Antonella

17/12/2021 à 22:16

Antonella

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Bonjour, je lance ce sujet pour savoir si d’autres personnes sont concernées… j’ai eu deux poussées d’affilée en 5 mois et depuis je ne suis plus la même j’ai toujours l’impression de tituber à longueur de journée comme après plusieurs verres d’alcool, et beaucoup de fatigue… je ne récupère pas

est ce que quelqu’un a déjà vécue la même chose et cela a duré combien de temps ?

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Kawyne

19/12/2021 à 17:14

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Kawyne

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Bonjour, avez-vous fait une cure de corticoïdes ? il s’agit peut être de soucis vestibulaires et dans ce cas renseignez-vous vous auprès d’un kiné spécialisé dans ce domaine..pour moi cela fait 6 ans que je fais de la kiné vestibulaire tous les 15 jours..

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-19 17:14:26

Antonella

20/12/2021 à 10:01

Antonella

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@Kawyne oui justement j’ai fais plusieurs cure de corticoïdes au total j’ai eu 11 grammes de Solumedrol depuis début juillet…

ah oui ? C’est intéressant ce que vous me dites je vais me renseigner. C’est bénéfique sur vous ? Vous sentez une amélioration?

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 10:01:15

Claudia.L

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20/12/2021 à 10:53

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Claudia.L

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Bonjour @Antonella‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

@Kawyne‍ merci de votre réactivité.

J'invite des membres à participer : @dan26576‍, @Cathy7645‍, @Marinelag‍, @Lolalala‍, @evasca‍, @Laeti26‍, @Patricia10‍, @Kamlio‍, @Tomitom‍, @Fberrberr‍, @marylene55‍, @Allezhop‍, @Estelle83‍, @Guillaume622‍, @MIDO80‍, @allisonleveque‍.

Connaissez-vous ce symptôme ? Comment le gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 10:53:37

Kawyne

20/12/2021 à 11:28

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@Antonella bonjour, en plus de la kiné exercices à domicile que me donne le kiné vestibulaire..

Entre la kiné musculaire, balnéo et kiné vestibulaire.. Beaucoup d'heures passées mais je pense que cela est nécessaire pour se maintenir au mieux.

Marcher, faire un peu de sport si cela est encore possible, et faire attention à son alimentation..

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 11:28:16

evasca

20/12/2021 à 11:36

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Pour ma part je ne vis plus ça, car je suis en fauteuil roulant. Effectivement je l'ai vécu au départ, c'est un des symptômes qui m'a alerté pour me rendre chez le médecin.

J'étais assistante maternelle, du coup école à pied, Quand j'avais la poussette avec les petits, aucun soucis j'étais soutenu pas de sensation d'être alcoolisé, par contre quand j'étais sans poussette, c'était désagréable, l'impression de ne pas être réveiller. Pas grand chose pour ma part ça s'est arreter avec mon traitement aubagio mais surtout avec le baclofene, qui relaxe beaucoup.

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 11:36:19

Cathy7645

20/12/2021 à 11:40

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Cathy7645

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Bonjour @Antonella‍

Je connais cette sensation de perte d'équilibre qui est l'une des raisons pour laquelle je marche maintenant avec une canne ( en plus du fait que ma jambe gauche traîne).

J'ai eu également 2 poussées en moins d'un an et je n'arrive pas à récupérer.

La cure de solumédrol de la semaine dernière n'a pas eu les effets espérés.

@Kawyne‍ , je n'ai pas entendu parler de la kiné vestibulaire, en quoi est-ce que cela consiste ?

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 11:40:43

Nathali57

21/12/2021 à 17:36

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Nathali57

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@Patricia10‍ Si vous trouvez qq réponses ici?

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Kawyne

22/12/2021 à 09:37

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Kawyne

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Bonjour, la kiné vestibulaire que je pratique est principalement avec le port de lunettes 3D pour être en réalité virtuelle. Je suis mise en situation par exemple dans les magasins, labyrinthe, conduite.. il s’agit de maintenir au mieux son équilibre puisque je suis debout avec ces lunettes.. j’espère que cette petite explication est compréhensible. Maintenant il faut trouver le bon kiné avec ce matériel adapté.

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-22 09:37:18

Antonella

23/12/2021 à 10:51

Antonella

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@Kawyne bonjour, ça m’intéresse beaucoup je vais me renseigner savoir si je peux trouver un Kine qui a le matériel pour. merci pour vos conseils

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-23 10:51:32

Antonella

23/12/2021 à 10:56

Antonella

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@Cathy7645 bonjour, cela me rassure je me dis que je ne suis pas folle, je commence à perdre patience que cette sensation ne s’arrête jamais. J’ai l’impression de vivre comme sur un bateau, la luminosité y est pour beaucoup j’ai l’ impression parfois, je ne sais pas de votre côté ?

malgré les cures de corticoïdes cela n’améliore pas mon état. je viens de commencer l’ocrevus en traitement, je croise les doigts pour cela fonctionne

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-23 10:56:36

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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