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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour, 

Depuis quelques temps, mes symptômes s’accentuent. Je me demande si la maladie n’est pas en train d’évoluer, j’ai posé la question à mon neuro, il m’a dit qu’il fallait attendre (cela fait plus d’un an). Comment sait-on si la maladie passe en secondaire progressive. 
Cela me fait peur..

pour les personnes qui ont été dans ce cas là, comment cela s’est passé pour vous, et comment le gérer vous.

Bon courage à tous 

Début de la discussion - 31/12/2019

Secondaire progressive

Posté le

Un peu d'espoir

SEP secondaire progressive, pas d'amélioration ou peu après chaque poussée. Sous gilénya et en attente du Siponimod si je suis éligible.

OB

Secondaire progressive

Posté le
Bon conseiller

@Nath0828 Bonjour et meilleurs voeux pour cette nouvelle année 

Le meilleur conseil que je puisse te donner pour répondre à ta question est de demander rapidement une prescription d' IRM ( encéphale + médullaire) à ton generaliste afin de faire un point sur ta SEP ( puis amène tes derniers clichés le jour des examens pour comparaison par le médecin radiologue qui les interprétera) puisque ton neuro te fait attendre depuis 1 an et que ton etat et symptômes ont bien eu le temps devoluer depuis 👎👎... seules les images pourront confirmer ton passage en progressive , ton maintien en RR forme évoluant par poussées  ou autre forme 🤔( que tu sois ou pas sous TF )

Ensuite on sera à même d'aviser sur la meilleure stratégie à adopter 😊🤞

Ne t'inquiète pas mais agis vite dans ton intérêt 😉 bien à toi 💪

Secondaire progressive

Posté le

bonjour à vous toutes et tous,

cela fait 2 ans que l'on m'a diagnostiqué une SEP et après deux nouvelles irm et une consultation chez mon neurologue, je serais passé en mode "progressive".(deux nouvelles taches, une dans le saint du saint cérébral, et la deuxième, dans la médullaire).

Heureusement pas encore de gros symptomes si ce n'est : fatigue générale, jambe droite paresseuse lorsque la marche dépasse 45 minutes et léger tremblement de ma main droite lors de mouvements de précision.

Je n'ai eu qu'une seule poussée en 2017 et depuis, rien en dehors de ces petits désagréments.

En préambule à mon traitement prochain ( Ocrévus par injection), je dois me remettre en ordre pour tous mes vaccins.

Quelqu'une/un aurait-elle/il un profil d'évolution similaire?

Etant novice sur ce forum, je tiens à vous remercier d'avance pour votre attention.

Je souhaite au passage à l'an 2020, à tous les membres et animateurs de carénity, une belle année et surtout, que votre santé soit suffisamment stable pour pouvoir profiter pleinement de la vie.

Secondaire progressive

Posté le
Bon conseiller

@Nath0828 Bonjour,

J'ai la sep depuis vingts ans, et le professeur Jean Pelletier, dans l'hôpital de la timone, Marseille, me fait suivre la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la maladie, que je fais tout les six mois, et je me sents toujours bien.

Plus le fait d'avoir stopper la consommation du lait, fromage, qui m’empêche de marcher, où les yaourts que je consomme sont aux soja.

xavier666   

Secondaire progressive

Posté le
Bon conseiller

@Diego6 Bonjour

J'ai la sep, primaire progressive, et le professeur Jean Pelletier, à la timone Marseille, me fait une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep !

Plus le fait d'avoir stopper la consommation du lait, fromage, qui m’empêche de marcher, là je me sent super bien !

Les yaourts que je consomme sont aux soja.

vie le mieux possible

xavier666

Secondaire progressive

Posté le

Bonjour,

Merci pour l'information!

Je dois voir mon neurologue prochainement et je verrai avec lui si la solution Solumédrol peut être envisagée dans mon cas.

Merci en tout cas et bonne continuation :)

Secondaire progressive
1


Posté le

Bonjour, 

Merci pour l’info du solumedrol, mais quand j’en parle avec mon neuro, il n’a pas l’air d’accord. Il me dit que ce n’est pas possible tant que lIRM reste stable Mais  l’IRM est prévu en Juin 2020. Je ne sais pas quoi penser. Qu’est qui indique que nous sommes toujours en RR ou en secondaire progressive 🤔. 
Merci à tous de vos témoignages 

Belle journée 

Secondaire progressive

Posté le

@Nath0828 

T'inquiète pas,quels sont tes nouveaux symptômes?Si eklle est progressive c'est que tu as depuis assez longtemps la SEP .C'est pour cela,et tu ne feras plus de poussées,c'est déjà çau ne crois pas?A bientôt peut etre.Cordialement.

Secondaire progressive

Posté le

@Nath0828 bonsoir !

C'est comme si ce site t'avait entendue, voici le dernier article, complet sur le sujet : https://www.dovemed.com/diseases-conditions/secondary-progressive-multiple-sclerosis/

Traduit avec Google sur https://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&tl=fr&u=https%3A%2F%2Fwww.dovemed.com%2Fdiseases-conditions%2Fsecondary-progressive-multiple-sclerosis%2F

Sclérose en plaques secondaire-progressive
Dernière mise à jour le 28 décembre 2019

 
Approuvé par: Krish Tangella MD, MBA, FCAP


La sclérose en plaques secondaire évolutive peut être décrite comme un stade avancé de la sclérose en plaques qui se développe 10 à 20 ans après la sclérose en plaques rémittente-récurrente.


Quels sont les autres noms de cette condition ? (Aussi connu sous / Synonymes)
SPMS (Sclérose en plaques progressive secondaire)


Qu'est-ce que la sclérose en plaques secondaire-progressive ? (Définition / Informations générales)

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune courante et chronique affectant le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Dans ce trouble, la gaine de myéline, une couche protectrice entourant les cellules nerveuses, est progressivement détruite (appelée démyélinisation), entraînant des signes et symptômes neurologiques associés

Les quatre principaux cours suivants de la sclérose en plaques sont signalés, mais tous les cours ne peuvent pas être observés chez chaque individu :
- Syndrome cliniquement isolé (CIS)
- Sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR)
- Sclérose en plaques secondaire-progressive (SPMS)
- Sclérose en plaques primaire-progressive (PPMS)

La sclérose en plaques secondaire évolutive peut être décrite comme un stade avancé de la sclérose en plaques qui se développe 10 à 20 ans après la sclérose en plaques rémittente-récurrente. Il est généralement observé chez les adultes d'âge moyen à légèrement plus âgés.

Chez les personnes atteintes de sclérose en plaques progressive secondaire, la fonction neurologique continue de se détériorer et les cycles de rechutes et de rémissions, observés avec la SEP-RR, deviennent de moins en moins, car l'inflammation et la destruction de la gaine nerveuse ont maintenant évolué vers des lésions nerveuses irréversibles. La destruction entraîne un processus neurodégénératif, ce qui rend le trouble de démyélinisation potentiellement plus grave.

La condition est appelée secondaire-progressive parce que les individus présentent une invalidité accrue uniquement après la fin de la période de rechute et de remise, contrairement au primaire-progressif, où les individus commencent à montrer une aggravation progressive des symptômes neurologiques dès le début de la sclérose en plaques elle-même.

Les signes et symptômes courants associés à la sclérose en plaques évolutive secondaire comprennent des problèmes de mémoire, une fatigue chronique, des étourdissements, une raideur musculaire entraînant des difficultés à marcher et des problèmes de vision.

Il est important de noter que toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente ne développent pas de sclérose en plaques progressive secondaire; il est également difficile de prédire qui développe la maladie. On observe également que les normes actuelles de thérapie médicamenteuse retardent la progression du RRMS vers le SPMS.

Qui est atteint de sclérose en plaques progressive secondaire ? (Répartition par âge et par sexe)

- La sclérose en plaques secondaire-progressive est le plus souvent observée chez les adultes d'âge moyen et plus âgés; bien que la plupart des cas soient notés entre 30 et 40 ans
- Les hommes et les femmes sont touchés, et aucune préférence de genre n'est notée; certaines études montrent cependant une légère préférence masculine ou féminine
- La condition est observée dans le monde entier et des individus de tous les groupes raciaux et ethniques peuvent être affectés. Certaines études indiquent que les Caucasiens ont un risque plus élevé de SPMS


Quels sont les facteurs de risque de la sclérose en plaques secondaire évolutive ? (Facteurs prédisposants)

Le principal facteur de risque associé à la sclérose en plaques progressive secondaire comprend les personnes atteintes de SEP qui développent le type de sclérose en plaques récurrente-rémittente. Les facteurs de risque suivants sont décrits:

- Les personnes qui ont subi un traitement inadéquat de la SEP-RR peuvent avoir un risque accru de SPMS
- Les personnes plus âgées au moment du diagnostic initial de SEP
- Ceux qui ont des poussées fréquentes et sévères et présentent un plus grand nombre de lésions sur le cerveau et la moelle épinière lors d'une IRM au diagnostic initial
- Ceux qui ne se rétablissent pas complètement après des phases de poussée ou d'exacerbation dans la RRMS
Personnes chez lesquelles une atteinte de la moelle épinière est observée de façon plus visible que le cerveau (pendant la SEP-RR)

En général, les facteurs de risque associés au développement de la sclérose en plaques comprennent :
- Jeune, adulte, femme
- Antécédents familiaux de sclérose en plaques
- Les personnes d'origine nord-européenne
- Déclencheurs environnementaux: les personnes vivant dans certains pays à climat tempéré, comme le sud du Canada, le nord des États-Unis, la Nouvelle-Zélande et l'Europe, signalent un plus grand nombre de cas de SEP; par conséquent, certains facteurs environnementaux peuvent être impliqués.
- Présence de maladies auto-immunes telles que le diabète sucré de type 1 et la maladie thyroïdienne
- Fumeur
- Des études ont également montré qu'un manque de vitamine D peut conduire à la SEP
- Infection par le virus d'Epstein-Barr (EBV)
- Les individus avec certains types de gènes HLA ont un risque accru de SEP

Il est important de noter que le fait d'avoir un facteur de risque ne signifie pas que l'on obtiendra la condition. Un facteur de risque augmente ses chances de contracter une maladie par rapport à un individu sans les facteurs de risque. Certains facteurs de risque sont plus importants que d'autres.

De plus, le fait de ne pas avoir de facteur de risque ne signifie pas qu'une personne ne sera pas atteinte de la maladie. Il est toujours important de discuter de l'effet des facteurs de risque avec votre professionnel de la santé.

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques secondaire-progressive ? (Étiologie)

La cause exacte de la sclérose en plaques est inconnue, mais elle est considérée comme une maladie auto-immune. Dans la SEP, le propre système immunitaire du corps attaque le système nerveux central, entraînant un ensemble de symptômes neurologiques.

- La sclérose en plaques secondaire évolutive se développe à partir d'une sclérose en plaques rémittente-récurrente sur plusieurs décennies (période médiane de 19 ans), bien que la raison exacte de cette progression ne soit pas bien établie.
- Même s'il n'est actuellement pas possible de prédire l'évolution de la SEP-RR, des études indiquent que cela peut être influencé par plusieurs facteurs, notamment:
   * Traitement inefficace de la SEP-RR
   * Les personnes qui ont des poussées sévères assez régulièrement, dont elles ne se rétablissent pas complètement (ou prennent beaucoup plus de temps pour le faire)
   * Lorsque davantage de symptômes associés à la moelle épinière sont observés au stade RRMS
   * Personnes plus âgées au premier diagnostic de SEP
- Dans la sclérose en plaques rémittente-récurrente, il y a des attaques inflammatoires régulières sur la gaine des fibres nerveuses qui provoquent des lésions nerveuses locales et une perturbation du signal. La condition est caractérisée par une série de rechutes et de rémissions qui ont tendance à s'aggraver progressivement sur plusieurs années
- La sclérose en plaques secondaire évolutive se développerait lorsque des attaques inflammatoires sur le système nerveux central entraînent une augmentation des lésions nerveuses et une perte nerveuse au point que la récupération n'est plus possible, ce qui signifie qu'elle devient permanente. Les chercheurs expliquent cela par la diminution du nombre de rechutes et de rémissions (avec des inflammations nerveuses plus douces), bien que la gravité des symptômes et l'invalidité augmentent progressivement


Quels sont les signes et symptômes de la sclérose en plaques secondaire-progressive?

La sclérose en plaques secondaire-progressive se caractérise par un nombre réduit de rechutes et de rémissions qui ont tendance à s'arrêter lentement. Cette évolution de la SEP se caractérise également par une détérioration marquée de la fonction neurologique et une augmentation de l'invalidité chez les personnes touchées, car il n'y a qu'une récupération partielle des rechutes (ou des rémissions incomplètes).

Selon la façon dont la condition évolue au fil du temps, elle est décrite comme :

- Actif et progressif, montrant une nouvelle activité à l'IRM et l'aggravation de la maladie
- Actif et non progressif, montrant une nouvelle activité à l'IRM mais sans aggravation de la maladie
- Inactif et progressif, qui est marqué par l'absence de nouvelle activité sur les examens d'IRM, mais montrant une aggravation de la condition
- Inactif et non progressif qui est marqué par l'absence de nouvelle activité sur les examens d'IRM et aucune progression de la condition
L'évaluation de ce qui précède aide énormément le professionnel de la santé à comprendre le cours du SPMS et à apporter les modifications de traitement et les stratégies de réadaptation qui peuvent être nécessaires.

La vitesse de progression du SPMS et les signes et symptômes peuvent être significativement différents d'un individu à l'autre. Les signes et symptômes couramment observés comprennent :

- Fatigue sévère et durable
- Problèmes cognitifs, y compris une mauvaise mémoire
- Mauvaise fonction intestinale et vésicale
- Mauvaise vue
- Mauvaise coordination œil-main-corps
- Problèmes liés au sexe
- Engourdissement et sensation de picotement
- Vertiges
- Incapable de se tenir debout ou de marcher en raison des muscles des jambes affaiblis et / ou raidis; spasticité musculaire
- La dépression


Comment la sclérose en plaques secondaire-progressive est-elle diagnostiquée ?

Un diagnostic de sclérose en plaques secondaire-progressive est difficile car la maladie se développe progressivement à partir de la sclérose en plaques rémittente (RRMS), sur plusieurs années et décennies. Le diagnostic peut impliquer les tests et examens suivants :

- Évaluation complète des antécédents médicaux et des antécédents familiaux, ainsi qu'un examen physique approfondi
- L'évaluation des signes et symptômes qui se présentent et de leur progression dans le temps après le début de la SEP-RR est importante. Le fournisseur de soins de santé peut utiliser l'échelle élargie du statut d'invalidité - (EDSS) pour mesurer la progression de la sclérose en plaques
- Examen neurologique impliquant le système nerveux central (cerveau et moelle épinière)
- Imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière; une grande majorité des personnes présentent des résultats d'IRM anormaux
- Robinet vertébral : le liquide céphalo-rachidien est examiné pour la présence de bandes oligoclonales (ce sont des anticorps présents dans le liquide céphalorachidien des personnes atteintes de sclérose en plaques)
- Test de potentiel évoqué visuel (PEV) : Le test mesure l'activité électrique dans la région du cuir chevelu en réponse à un stimulus lumineux. Les personnes atteintes de SEP peuvent avoir un test VEP anormal
- Test de la fonction nerveuse
- Analyses sanguines spécialisées pour exclure d'autres troubles ou affections avec des signes et symptômes similaires à la sclérose en plaques
- Un diagnostic implique généralement d'exclure d'autres affections du système nerveux central qui peuvent provoquer des symptômes neurologiques similaires.

Même s'il est difficile d'établir un critère pour le diagnostic de la sclérose en plaques secondaire-progressive, le neurologue peut évaluer la progression de la maladie RRMS en observant le patient pendant une période prolongée (au moins 6 mois), y compris en notant la fréquence et le nombre de rechutes et rémissions, avant d'arriver à un diagnostic de SPMS.

De nombreuses conditions cliniques peuvent présenter des signes et des symptômes similaires. Votre professionnel de la santé peut effectuer des tests supplémentaires pour exclure d'autres conditions cliniques afin d'arriver à un diagnostic définitif.

Quelles sont les complications possibles de la sclérose en plaques secondaire-progressive ?

Les complications associées à la sclérose en plaques progressive secondaire peuvent inclure :

- Les bras et les jambes tremblent en raison de spasmes musculaires ressemblant à des crises
Perte d'équilibre
- Utilisation accrue d'appareils et accessoires fonctionnels, comme des marchettes ou des bâtons de marche, y compris des fauteuils roulants motorisés pour la mobilité
- Névralgie du trijumeau - une maladie chronique impliquant le nerf trijumeau provoquant une douleur intense et une sensation de brûlure sur le visage
- Migraines
- Détresse émotionnelle grave
-  Sensation de toucher anormale, sensation étrange de chaleur et de froid
- Sensation soudaine de chocs électriques qui sont «ressentis» le long de la moelle épinière
- Difficulté à manger, à avaler et à effectuer des tâches quotidiennes simples en raison d'une mauvaise coordination
- Perte de vision
- Effets indésirables de l'utilisation à long terme de médicaments


Comment la sclérose en plaques secondaire-progressive est-elle traitée ?

À la suite d'un diagnostic de sclérose en plaques, le professionnel de la santé, en consultation avec le patient, décide du plan de traitement et de l'utilisation des médicaments sur ordonnance. Cependant, comme les médicaments qui aident à contrôler et à gérer la sclérose en plaques ont tendance à changer le cours de la maladie, de telles thérapies sont appelées thérapies modificatrices de la maladie (immunothérapies).

Toute combinaison des médicaments suivants peut être administrée après un examen attentif par l'expert en soins de santé, dans le traitement de la sclérose en plaques secondaire évolutive:

- Interférons bêta
- Utilisation d'anticorps monoclonaux
- Acétate de Glatiramère (médicaments immunomodulateurs)
- Médicament modulateur du récepteur oral de la sphingosine 1-phosphate (S1P)
- Utilisation de médicaments immunosuppresseurs, lorsque d'autres médicaments s'avèrent inefficaces pour contrôler les symptômes
-Médicaments anti-inflammatoires
- D'autres médicaments sont administrés pour réduire l'inflammation, réduire les lésions nerveuses et empêcher la destruction de la gaine de myéline

En dehors de ce qui précède, certaines autres mesures de traitement peuvent être nécessaires, en fonction de la gravité et de la durée de la maladie. Ceux-ci inclus:

- Les attaques aiguës de la maladie sont traitées avec des corticostéroïdes et une thérapie d'échange de plasma (plasmaphérèse)
- Médicaments contre la douleur, au besoin
- Utilisation d'autres médicaments tels que le baclofène (pour réduire les spasmes musculaires) ou la benzodiazépine
- La physiothérapie est également utile pour traiter les symptômes de la maladie
- Les médicaments cholinergiques peuvent être utilisés pour diminuer les signes et symptômes urinaires
- Traitement par cellules souches (HSCT): Il s'agit d'un traitement d'investigation à considérer dans les essais cliniques pour les patients atteints de SEP progressive
- Les antidépresseurs peuvent être utilisés pour les conditions associées à l'humeur ou au comportement
- Médicaments contre la dysfonction sexuelle (y compris la dysfonction érectile)
- Physiothérapie, y compris l'ergothérapie et la réadaptation
- Mode de vie sain, y compris une alimentation équilibrée et l'exercice, y compris un sommeil suffisant


Comment prévenir la sclérose en plaques secondaire-progressive ?

- Actuellement, il n'existe aucune méthode préventive efficace pour la sclérose en plaques, y compris la sclérose en plaques secondaire-progressive
- On sait que le traitement adéquat et efficace de la sclérose en plaques rémittente-récurrente retarde la progression de la maladie vers le SPMS


Quel est le pronostic de la sclérose en plaques secondaire évolutive ? (Résultats / Résolutions)

Actuellement, la sclérose en plaques est une maladie incurable et son pronostic est difficile à prévoir. Néanmoins, dans de nombreux cas, l'espérance de vie peut être normale ou presque normale. La plupart des personnes atteintes de SEP peuvent continuer à vivre et à travailler avec un handicap minimal.

- La sclérose en plaques secondaire-progressive peut être décrite comme un stade avancé de la SEP; le pronostic dépend de sa gravité et de son évolution à long terme
- Une évaluation médicale régulière est essentielle pour évaluer la progression de la maladie et si des changements sont nécessaires à apporter aux plans de traitement
- Selon les rapports d'études, près des deux tiers des personnes concernées peuvent avoir besoin d'aide à la marche, mais restent généralement mobiles
Informations utiles supplémentaires et pertinentes pour la sclérose en plaques secondaire évolutive:
Le lien du site Web DoveMed suivant est une ressource utile pour des informations supplémentaires:

https://www.dovemed.com/health-topics/neurological-institute/

Quelles sont les ressources utiles pour des informations supplémentaires ?
...

 
Références et sources d'information utilisées pour l'article :

https://www.dovemed.com/health-topics/neurological-institute/


Quelles sont les ressources utiles pour des informations supplémentaires ?

(USA)

Société nationale de la sclérose en plaques
733 3rd Ave. 3e étage New York, NY 10017
Tél: (800) 344-4867
Site Web: http://www.nationalmssociety.org

Centre d'information sur les maladies génétiques et rares (GARD)
PO Box 8126 Gaithersburg, MD 20898-8126
Sans frais: (888) 205-2311
ATS: (888) 205-3223
Numéro d'accès téléphonique international: (301) 251-4925
Télécopieur: (301) 251-4911
Site Web: http://rarediseases.info.nih.gov

Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles (NCATS)
Instituts nationaux de la santé
6701 Democracy Boulevard, Suite 1001, MSC 4874, Bethesda, MD 20892
Tél: (301) 402-4336
Télécopieur: (301) 480-9655
Courriel: ordr@nih.gov
Site Web: https://ncats.nih.gov

Comité européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques (ECTRIMS)
Secrétariat ECTRIMS, Peter Merian-Strasse 80, CH-4002 Bâle, Suisse
Tél: +41 (0) 61886 77 79
Télécopie: +41 (0) 61886 77 88
Courriel: secretariat@ectrims.eu 
Site Web: http://www.ectrims.eu
Références et sources d'information utilisées pour l'article:


http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/basics/treatment/con-20026689 (consulté le 12/26/2019)

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/multiplesclerosis.html  (consulté le 26/12/2019)

http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS (consulté le 26/12/2019)

https://www.cedars-sinai.edu/Patients/Health-Conditions/Secondary-Progressive-Multiple-Sclerosis.aspx  (consulté le 12/26/2019)

https://multiplesclerosisnewstoday.com/secondary-progressive-multiple-sclerosis-spms/ (consulté le 26/12/2019)

https://www.mssociety.org.uk/about-ms/types-of-ms/secondary-progressive-ms  (consulté le 26/12/2019)

https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS (consulté le 26/12/2019)

Sclérose en plaque. (Dakota du Nord). Extrait le 25 décembre 2019 de http://ghr.nlm.nih.gov/condition/multiple-sclerosis

Les niveaux de vitamine D prédisent la progression de la sclérose en plaques - NIH Research Matters - National Institutes of Health (NIH). (Dakota du Nord). Extrait le 25 décembre 2019 de http://www.nih.gov/researchmatters/fFebruary2014/02032014ms.htm
 
Articles médicaux utiles évalués par des pairs :
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Révisé et approuvé par un membre du comité de rédaction de DoveMed
Première mise en ligne: 28 décembre 2019
Dernière mise à jour: 28 décembre 2019

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