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Sclérose en plaques : troubles de l’écriture et du langage
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 22/05/2025 à 11:46
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Bonjour @Anissahk59,
Les troubles de l’expression orale et écrite peuvent faire partie des symptômes neurologiques de la sclérose en plaques, et leur impact peut varier d’une personne à l’autre.
J’invite des membres à vous répondre : @Camfred @Isidin @Mathilde25 @Gialla @Chrislef @Nanou1760 @Gaelig @Poussy1 @Nezounena @Ninise @Hadddi @Danlec71 @Angele31 @Etoillefilante @Nora31 @Nanou76550 @Stephane @Samirsep @Let8330 @Diabolo @Elise2b @Didine487 @Virgile68 @wanda2 @Zabou2A @ISABELLE24.. @Nath56890 @StefRose @CMjmu30011968 @Sylviegary @Lelody @Evinam @Styfou @Ccathy59 @Pottolo @Topette @MaryL4444 @BEBEKRO @Jenny59494 @Phill59 @Puce29 @Nelson @Kelouza @Emmeth @Fraxelle @Kermitnad @Yaya974 @Cathmpz @Bienvenue75 @Hanan93 @Morganea @malsh59. @Tetelle27 @Stefie97491 @Didier03 @theethy @Pequepau @Pepsieboulatrous.67 @Fati78csh @Jpvane @Aminoushee @Nat59200 @Monamona @Requillart @stephlea @Denisa31 @Dbz75. @Quentin915800 @Lindaalves @Marie53000 @Nonosep @Nawal_lb @SylviariviereBattiston @Zo1234 @Dimitri73 @Laurette85 @MinaRe @Lanalinotte @lisamarlel @Aerlyn @Nanie1988 @Sasamont @Aurelie29l @Linahass @Sepienne92 @Julie-Anne @CaroleCe @Estl75 @Iselia @ndp7434 @Del13160204 @ZAZOU29 @Valdetrefin @cyathile @CelineCeline @Jupye18 @Steph780 @Gabi1246 @AURORE52 @Snaj27
Avez-vous également constaté des difficultés pour parler ou écrire liées à la SEP ? Comment ces symptômes ont-ils évolué chez vous avec le temps ? Avez-vous mis en place des aides ou stratégies pour mieux les gérer au quotidien ?
Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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Heureusequandmeme
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Heureusequandmeme
Dernière activité le 19/05/2025 à 12:55
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@Claudia.L
Bonjour,
Oui, beaucoup de difficulté pour écrire depuis plusieurs années à cause de ma sep.
Je suis gauchère et c'est justement la main gauche qui est affectée par ce problème.
Je fais donc tout avec la main droite mais pour écrire ce n'est pas top.
Heureusement, l'ordinateur me permet d'effectuer tout mon travail administratif et tous mes écrits en général, sans problème. Idem pour le smartphone.
Par ailleurs, j'ai constaté depuis un mois ou deux, quelques difficultés d'élocution. Cést par moment et quand cela arrive, je fais un effort pour mieux articuler et de parler plus lentement.
Bien à vous
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chatdoc
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chatdoc
Dernière activité le 22/05/2025 à 14:01
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Ayant eu à une période des troubles d’élocution, ce qui me gênait lots de certaines activités. . j,ai d’abord essayé de comprendre puis de me prendre en charge . . Mes deux premiers messages résument les généralités sur les causes. et la prise en charge, :
Les troubles du langage dans la sclérose en plaques peuvent être causés par plusieurs facteurs liés à la maladie.
Voici quelques explications :
1. **Dysarthrie** : La sclérose en plaques peut affecter les muscles impliqués dans la parole, comme ceux de la bouche, du voile du palais ou du larynx. Cela peut entraîner une dysarthrie, qui se manifeste par une prononciation ralentie et floue, une respiration perturbée pendant la parole, et des difficultés à contrôler l'intensité sonore ou la mélodie de la voix.
2. **Troubles cognitifs** : Les lésions cérébrales causées par la sclérose en plaques peuvent affecter les fonctions cognitives, y compris celles liées au langage. Par exemple, les lésions du lobe temporal gauche peuvent interférer avec la reconnaissance, la mémoire et la production du langage
.3. **Démyélinisation** : La destruction de la myéline, qui est la gaine protectrice des fibres nerveuses, peut ralentir ou perturber la transmission des signaux nerveux. Cela peut affecter les capacités langagières, rendant le langage lent, pâteux et hésitant.
4. **Fatigue et troubles émotionnels** : La fatigue, fréquente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, peut également affecter les capacités de communication. De plus, les troubles émotionnels, comme la dépression ou les réponses émotionnelles inappropriées (rire ou pleurer de façon inadaptée), peuvent compliquer la communication.
Ces troubles du langage peuvent varier en fonction de la localisation et de la sévérité des lésions dans le système nerveux central.
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Chatdoc
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suite :
Pour combattre les troubles du langage associés à la sclérose en plaques, plusieurs approches peuvent être envisagées :
1. **Rééducation orthophonique** : Un orthophoniste peut aider à améliorer la parole et le langage par des exercices spécifiques. Ces exercices peuvent inclure des techniques pour améliorer l'articulation, la respiration, et le contrôle de la voix. La rééducation peut également inclure des méthodes de compensation et d'adaptation pour optimiser la fonction cognitive.
2. **Thérapie cognitive** : Des exercices cognitifs peuvent aider à améliorer les fonctions cognitives affectées par la sclérose en plaques, y compris celles liées au langage. Cela peut inclure des activités qui stimulent la mémoire, l'attention et les capacités de traitement de l'information.
3. **Gestion de la fatigue** : La fatigue peut exacerber les troubles du langage. Il est donc important de gérer la fatigue par des stratégies telles que la planification des activités, des périodes de repos régulières, et l'optimisation du sommeil.
4. **Médicaments** : Certains médicaments peuvent aider à réduire les symptômes de la sclérose en plaques, y compris ceux qui affectent le langage. Les traitements modificateurs de la maladie peuvent ralentir la progression des lésions et améliorer la qualité de vie.
5. **Technologies d'assistance** : Des dispositifs d'assistance, tels que les appareils de communication augmentative et alternative (CAA), peuvent aider les personnes ayant des troubles du langage à communiquer plus efficacement.
6. **Soutien psychologique** : La gestion des troubles émotionnels, comme la dépression ou l'anxiété, peut également améliorer les capacités de communication. Un soutien psychologique ou une thérapie peut être bénéfique.
7. **Adaptation de l'environnement** : Créer un environnement calme et sans distractions peut aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à mieux se concentrer sur la communication.Ces approches peuvent être combinées pour offrir une prise en charge globale et personnalisée des troubles du langage associés à la sclérose en plaques.
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Chatdoc
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dom.72
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dom.72
Dernière activité le 19/05/2025 à 12:03
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@chatdoc bonjour, quels médicaments ?
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J'ai également des troubles du langage ce qui me dérange amplement . Je n'ose pas prendre la parole même si j'ai envie de participer à une discussion car j'ai honte
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Bonjour, je n' ai pas de problème pour parler mais en revanche beaucoup de problèmes pour écrire puisque c'est souvent illisible 😏
evasca
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J'ai la sclérose en plaques depuis 5 ans, je n'ai eu des troubles qu'au début et depuis je n'ai plus de lesions qui se sont faites de nouvelles.
Mais comme ma sclérose en plaques à des symptômes moteur puisque je suis en fauteuil roulant que j'ai développé une hémiplégie du côté droit je peux comprendre tes troubles pour écrire.
En centre de rééducation j'avais de plus en plus de mal à écrire tenir le prénom c'est difficile et fermer la main aussi vu que j'ai de la spasticité ça aide en rien.
L'ergorothérapeute à trouver la solution tout simplement changer de main pour écrire.
Alors effectivement on dit comme ça c'est pas facile mais tu vois peut-être pas bête.
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stephy14
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@evasca , merci pour ton message.
Je ne désespère pas car il y a des fois ou j'écris bien mieux mais cela me demande davantage de temps et donc de patience que j'ai de moins en moins il faut le dire ! mais de t'écrire cela me fait sourire 😀, c'est déjà pas mal !
Bonne journée à toi
Stéphanie
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Allezhop
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Bonjour,
J'ai eu des problèmes d'élocution quand j'étais sous gabapentine..., et je me mordais souvent la langue. J'ai arrêté net sans consultation ! Je sentais une dégradation depuis sept années et comme le Tecfidera était déjà un échec. J'en ai pris la responsabilité.
Concernant l'écriture, je n'ai rien ressenti.
Courage,
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Allezhop
thierrydragui
thierrydragui
Dernière activité le 05/05/2025 à 09:24
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Bonjour,
Oui, pareil, pour écrire, quand pas le choix, je pense à écrire doucement et en posant bien ma main... Et pour parler, j'ai baissé le volume et le débit.
Bon courage !
chatdoc
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Bonjour’ après avoir partagé les données essentielles, je vis partager mon expérience personnelle pour essayer de minimiser les troubles du langage,
Les troubles du langage observés chez les patients présentant une SEP résultent souvent de troubles de la coordination musculaire : le choix des mots et leur compréhension sont le plus souvent conservés.
- Les troubles de la parole sont le plus souvent en relation avec une dysarthrie, décrite le plus souvent comme un langage mal articulé.Cette dysarthrie provient d’une paralysie ou d’une mauvaise coordination des muscles impliqués dans le langage (entre autres la langue).Il arrive parfois que la voix soit hachée, entrecoupée par des pauses involontaires, les syllabes pouvant se détacher les unes des autres (voix scandée).
- Les troubles de la voix, comme la voix rauque ou enrouée, sont décrits comme une dysphonie. Cette dysphonie peut porter sur le volume sonore, mais également sur la fréquence (aiguë ou grave).
- L’ataxie peut gêner par exemple les patients pour parler à voix basse ou pour chuchoter.Un relâchement insuffisant des cordes vocales au niveau du larynx peut être responsable d’une voix enrouée ou rauque
- Certains patients atteints de SEP peuvent présenter une association de dysarthrie et de dysphonie.Enfin, certains troubles langagiers peuvent apparaître brusquement, par crise, étant alors désignés par le terme de dysarthrie paroxystique.
A titre personnel, consultez un orthophoniste ne pas été prescrit, peut être parce que j’ai effectué très précocement des exercices quasi journaliers pour pouvoir continuer à parler en public pour du bénévolat.
J’essaie de faire très régulièrement :des exercices
- pour lutter et prévenir les risques de dysarthrie, 3 à 4 fois par semaines, j’effectue des exercices du diction (dont des vocalises) pendant quelques minutes comme précisez sur un lien.
- tous les jours, je chante une chanson que j’aime après avoir fait un exercice de respiration, la cohérence cardiaque.
- enfin, presque tous les jours je passe quelques minutes à faire de la lecture à haute voix soit d’un passage d’un livre que je suis en train de lire, soit d’un article de presse. En effet, nous avons tellement l’habitude de lire pour nous-mêmes que nous avons oublié que lire à haute voix à longtemps été la règle et cela a de nombreux effets bénéfiques.
A suivre . .
Bonne journée à tous !
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Chatdoc
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chatdoc
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chatdoc
Dernière activité le 22/05/2025 à 14:01
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un lié ;
https://www.projet-voltaire.fr/dossier-voltaire/bienfaits-de-la-lecture-a-haute-voix-en-classe/

Les bienfaits de la lecture à haute voix en classe - Projet Voltaire
L’écrivain Daniel Pennac – qui fut par ailleurs professeur de français - vante dans plusieurs de ses romans les bienfaits de la lecture à haute voix. Ainsi, dans Chagrin d’école et dans Comme un roman, il revient sur cette pratique. À plusieurs reprises, il affirme que cela intéresse beaucoup les élèves.
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Chatdoc
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Anissahk59
Anissahk59
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