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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Je me présente, Raf, 25 ans. 

Mon calvaire a débuté il y a environ 2 mois quand, du jour au lendemain, j'ai constaté une gêne et une douleur inquiétantes au testicule gauche. Passé aux urgences, et après échographie, on m'indique qu'il n'y a rien de grave et on me prescrit des anti-inflammatoires. Plusieurs jours passent et la situation  n'évolue pas (au contraire), je me rapproche donc de mon généraliste qui cherche une origine infectieuse via prises de sang mais tout est normal. 

Un autre signe existe en parallèle : j'ai remarqué en même temps l'apparition d'une raideur dans le bas du dos, surtout lorsque je me bombe fortement le torse. 

Il m'indique que le problème peut venir d'un nerf coincé mais peut malgré tout être urologique. Il m'envoie consulter un urologue et, en parallèle, me conseille un ostéopathe dans l'attente.

Le rdv avec l'ostéo étant plus rapide à obtenir que celui de l'urologue, je me dirige en premier temps vers lui. Il me manipule, je me sens bien le soir-même puis... les jours suivants sont un calvaire car je ne dors plus la nuit à cause de douleurs lombaires semblables à des décharges électriques. 

Vient ensuite le rdv avec l'urologue qui, après quelques secondes d'osculation, m'indique que le problème vient de mon dos. Après réflexion, il est vrai qu'une légère raideur dans le bas du dos s'était manifestée. 

Entre temps, je ressens de plus en plus une réelle fatigue au quotidien que mes proches ont du mal à comprendre. J'ai souvent besoin de m'assoir pour me reposer...

Je prends un rdv avec un rhumatologue qui, au vu de mes douleurs lombaires qui apparaissent notamment la nuit, suspecte fortement une SPA. J'effectue une IRM lombaire qui indique que tout est normal, aucune inflammation. En parallèle, une nouvelle prise de sang révèle qu'il n'y a aucune anomalie. J'ai droit à un traitement à base de Tramadol qui provoque des effets secondaires désagréables (démangeaisons, exacerbation de la fatigue, insomnies). 

Depuis, des symptômes étranges sont apparus : j'ai une pesanteur au niveau du bas ventre, des douleurs intestinales, j'ai eu à deux reprises des mictions douloureuses. J'ai une sensation de chaleur/brûlure fréquemment dans la journée au niveau du bas du dos, du bas du ventre et de l'appareil génital. Ma fatigue est toujours intense et j'ai du mal à me concentrer au travail. J'ai également une douleur inexpliquée qui est apparue au genou droit lorsque je commence à marcher ou après une longue période en position assise. La gêne au testicule est toujours là mais je l'ai un peu mise de côté en raison des  symptômes plus récemment apparus. 

Suite à l'IRM, nouveau rdv avec le rhumatologue qui finalement n'est plus tout à fait sûr de son diagnostic quant à une SPA. Pour en être tout à fait certain, il me prescrit une IRM des sacro-iliaques, sans certitude. Il indique que le problème peut venir de l'abdomen et me prescrit également un scanner abdomino-pelvien. Il pense malgré tout que c'est surtout en lien avec le stress de ne pas savoir ce que j'ai.

Peu convaincu par son discours et de retour chez mes parents, je consulte mon médecin généraliste et lui fait part de mes symptômes et des péripéties que j'ai pu rencontrer. Et ce dernier me cite une maladie qui n'avait jamais été évoquée auparavant par ses confrères : la sclérose en plaques. En effet, certains de mes symptômes (douleurs diffuses s'apparentant à des brûlures ou décharges, grande fatigue, troubles intestinaux, baisse de libido, faiblesse dans les jambes, problèmes de miction récents) évoquent selon lui cette pathologie qui n'est pas décelable via une prise de sang car n'augmente pas la CRP ou la VS. 

Devant cette suspicion de SEP, il me prescrit une IRM cérébrale...

Et là, je commence forcément à angoisser énormément (étant déjà de nature très anxieuse de base). J'ai vraiment peur du résultat de cet examen, j'ai peur d'annoncer une mauvaise nouvelle à ma famille et à ma conjointe qui a déjà énormément de mal à comprendre ma fatigue et mon stress continus. 

Est-ce que, parmi vous, des symptômes similaires aux miens faisaient partie des signes avant-coureurs de la SEP ? Car je lis un peu partout qu'en général, la première manifestation est motrice ou oculaire... 

J'aimerais beaucoup en discuter avec vous. 

Je vous remercie par avance pour votre retour,

A très bientôt,

Raf

Début de la discussion - 21/10/2018

Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour  , après lecture de ton  discours témoignant de tes  craintes , ras le bol lié , et du pourquoi de  ta venue ici ...  voici ma réponse :

Ton MG a eu la bonne attitude (en t' orientant vers rhumato et urologue ,  et face tes différents résultats d'examens rassurants ) puisqu'il cherche toujours à trouver une origine à tes symptômes et mal-être (ayant déjà éliminé pas mal de choses ) ! Le scanner abdomino-pelvien qu'il t'a prescrit peut encore éliminer une cause (origine de ta douleur type orchite.... vu la présence de  douleurs abdominales et l'absence d'infection , Comment a évolué ta CRP ? ( prise de sang)  [Par ailleurs , et vu ton jeune age , n'aurais tu  pas reçu un (des) coup(s) ou traumatisme(s) qui pourrait expliquer tes douleurs concomitantes au testicule ,   ventre , lombaires  et  genou ? (activité physique sportive  type rugby ou  foot  ar ex ? ou autre port ou activité violent(e) ?]

Si réponse négative à cette question et pour en revenir au questionnement/ à une éventuelle imputabilité de tes symptômes à une SEP , il faudra avoir l'interprétation des images IRM cérébral et aussi demander une IRM médullaire ! Pour la suite tu n'en auras très probablement pas ... (Le rhumato avait demandé une IRM lombaire mais  ne suffit pas si suspection d'un problème neuro , et que l'IRM cérébral est normal) .

Essaie d'être courageux  et d'attendre patiemment tes résultats puisque le pire a été éliminé et que ton médecin continue à chercher la cause de tout ça  Tu es jeune (25  ans) et dis toi que c'est un atout , il va trouver et s'il le faut ça n'est rien du tout .

Prends de l'Euphytose pour déstresser ( naturellement) et essaie aussi de " te reposer" ou moins tirer sur la corde du temps ... Arrête de lire la toile concernant des symptômes ressentis par des malades atteints d'une pathologie qui ne t'a pas été diagnostiquée , c'est très anxiogène et mauvais pour toi ! Attends tes résultats et reviens quand tu les auras ,  te souhaitant de tout coeur une bonne  nouvelle

 à très vite de tes bonnes nouvelles et bon dimanche ! 

Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Chris,

Je te remercie pour ton retour qui me fait chaud au coeur. Ma CRP est toujours très basse et je n'ai pas subi de traumatisme à ce niveau, du moins pas récemment. 

Je vais essayer d'appeler mon généraliste dès que possible afin de voir s'il est possible d'effectuer une IRM cérébrale    + une IRM médullaire dans le même temps. A titre informatif, après avoir lu le compte-rendu de l'IRM du rachis lombaire, j'ai tout de même remarqué cette phrase : "absence d'anomalie de signal du cône médullaire terminal". 

Je dois reconnaître que je suis extrêmement anxieux et que je ne passe pas une minute sans y penser et envisager le pire malheureusement. J'ai tellement peur pour l'avenir, ma fatigue pourrit mon quotidien et j'ai des tonnes de projets en cours, que ce soit sur le plan professionnel ou familial, avec un déménagement à venir dans le courant de la semaine... :( 

J'ai parlé de mes problèmes de stress particulièrement gênants (qui se traduisent par des reflux gastriques et des insomnies notamment) et il m'a prescrit de la Mélatonine. 

Je ne te cache pas qu'effectivement je ne peux pas m'empêcher de lire de multiples témoignages de personnes atteints d'une SEP dans le but de me rassurer statistiquement sur l'espace entre les poussées et la rémission des symptômes... Je veux juste avoir une vie normale, je ne veux pas devenir un jour un fardeau pour ma petite amie... 

Le pire dans tout ça, c'est qu'en écrivant ces mots je ressens des picotements au niveau de la plante de mon pied droit, chose qui ne m'était jamais arrivée... espérons que ce ne soit que le stress intense qui s'empare de moi :( 

Une nouvelle fois un grand merci pour tout retour, je te souhaite un bon dimanche également. :) 

Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?
Membre Carenity
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Et voilà que maintenant mes pieds se mettent à devenir glacés en toute circonstance... je vais finir par craquer... 

Mon calvaire... vers un possible diagnostic de SEP ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour  et ravie de  t'avoir un peu rassuré ! Tu vois CRP toujours basse donc  confirmation que pas d'infection et d'inflammation ! Ceci dit , et au lu de tes réactions liées au stress , essaie de faire une petite cure d'Euphytose (phytothérapie)  LIEN et vois ici comment comprendre le stress , ses manifestations , ses types  et comment le combattre naturellement ... S’il s’accumule, en quelques semaines le stress peut entraîner des symptômes gênants au niveau du corps " Des douleurs peuvent apparaître (mal de ventre, maux de tête, douleurs musculaires ou articulaires...), on peut avoir du mal à dormir, troubles de l'appétit, sentir des palpitations, moins bien digérer ou encore transpirer de façon abondante."  Allé , reviens donner des bonnes nouvelles quand tu auras tes résultats ! 

Ah au fait les pieds froids ou picotements peuvent bien évidemment être dus à une mauvaise position ( circulation entravée) et/ou l'inactivité devant ton ordi, tablette ou smartphone lol  Si en toute circonstance , et à ton age , parles en à ton toubib mais ne tombe pas dans l’hypocondrie non plus