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Patients Sclérose en plaques

13 réponses

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Sujet de la discussion

3

Membre Carenity
Posté le

bonjour a toutes et tous j'ouvre ce sujet car je ne trouve pas de reponse disponible sur le forum...

La sep me rabaisse de mon rang de femme je  suis bloquer au niveau libido je me demande si celas et vraiment un symptôme lié a la maladie ou c'est dans ma tête j'aimerais si celas et possible et sans rentrer dans les détails croustillant, avoir vos avis ou expériences sur le sujet bien entendu personne n'est obligé... Mais merci d'avance

Début de la discussion - 25/06/2019

Libido
3

Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour 

Ce qui pourrait  dû à la sep, c est une perte de sensibilité...

mais à moins tu aies un score edss élevé,  une perte d'autonomie importante, il reste des zones sensibles,  ce qui ne semble pas être ta situation, tu travailles, tu viens d acheter une maison

mais se voir considérée comme "fini" par les assurances n aide pas

la fatigue dûe à la sep, au ttt (à priori pas la copaxone),  aux injections, l incompréhenson de l entourage non plus. 

auxquels se rajoute, comme tout le monde, la fatigue de la vie quotidienne, je ne parle ni du déménagement ni des enfants 

Tu parles surtout de ta féminité, certes il y a les rougeurs aux points d injection , éventuellement les talons hauts que tu ne portes plus... mais ce n est pas ce qui te "rabaisserait" non? 

Ce qui serait compliqué cest que ton conjoint soit aussi  ton aidant et ne te voit que comme malade 

Il y a bien une perte de mobilité qui rendrait les rapports moins "variés" , je t assure qu on réinvente aussi, que la complicité compte plus. c est différent mais mieux avec les années.  une raison de plus pour ne pas perdre espoir  

Ne te laisse pas culpabiliser en disant que c est dans ta tête, n hésite pas non plus à en parler à ton médecin ou gynéco si tu doutes 🌹🌹🌹🌹

Libido
2

Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ta réponse 

Libido
2

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour, c'est un sujet délicat, pour moi en tant qu'homme j'utilise du vigra pour avoir une aide au niveau de l'érection, ça aide un peu, toujours s’aider pour vivre le mieux possible, le mieux possible 

Libido
2

Membre Carenity
Posté le
Bonsoir à tous, J'ai une SEP RR depuis 2017, la libido est en perte de vitesse chez moi, je suis devenu plus sensible, et la fin de l'acte arrive vite, mon urologue m'a prescrit du tadalafil, mais ce n'est pas encore ça, j'espère que ça reviendra, la fatigue n'aide pas, c'est compliqué, mais on fait avec. Bon courage à tous.
Libido
1

Membre Carenity
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Bon conseiller

Pour moi il n'y a que le viagra, mais le problème c'est qu'elle vie avec un autre homme, je suis son amant, et du coup on ne se vois pas souvent, je suis content quand je la vois, j'aimerais la voir plus souvent mais tout dépend d'elle, et de la sep, oui rien n'est facile.

Libido
Membre Carenity
Posté le

 J'ai 62 ans donc c'est plus pareil !

Libido
Membre Carenity
Posté le

bonjour moi je suis sa femme et  l'aidant de mon mari qui a la sep depuis 20ans pour lui très compliqué  il a eu viagra . piqûre dans la verge et il y a 8ans il s est fait poser une prothèse pénienne  l'urologue dit bien que cela vient de la sep  et de comment évolue celle ci j espère que vous aurez vos réponses mais parlez en a votre médecin ceci n est pas tabou  pour ma part même difficile il y a toujours une solution bonne journée

Libido
3

Membre Carenity
Posté le

En 2010 , le jour où j'ai été hospitalisée, mon mari était en clinique pour une biopsie de la prostate. Quelques jours plus tard le diagnostic de la SEP était posé pour moi. Le lendemain mon mari apprenait qu'il avait un cancer de la prostate.

Il a été opéré quelques mois plus tard d'une ablation totale de la prostate ( donc plus d'érection).

Le fait de nos handicaps respectifs (moi je n'ai plus aucune sensibilité) nous a aidé. Il nous arrivait  même d'en rire. Heureusement nous nous aimons et la vie de couple n'est pas uniquement basée sur l'amour physique. 

Aujourd'hui c'est toujours compliqué. La planification a remplacé la spontanéité. Pour moi, c'est une mise en condition et pour lui c'est prendre un comprimé une heure avant et même avec cela ça ne fonctionne pas toujours.

La tendresse que nous ressentons l'un envers l'autre est un très grand reconfort.

Même si ce n'est pas simple, nous nous aimons très fort et ce depuis 39 ans.

Libido
Membre Carenity
Posté le

Je n'ai aucuns soucis après 10 ans de sep et de bombreux traitements...jai parfois eu des soucis avec certains traitements. Il ne faut pas hesiter à en parler meme aux kinés car il y a des solutions. Et bien sûr a votre compagnon pour ensemble trouver d'autres sensations.