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Patients Sclérose en plaques

Libido

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Utilisateur désinscrit

25/06/2019 à 17:38

bonjour a toutes et tous j'ouvre ce sujet car je ne trouve pas de reponse disponible sur le forum...

La sep me rabaisse de mon rang de femme je suis bloquer au niveau libido je me demande si celas et vraiment un symptôme lié a la maladie ou c'est dans ma tête j'aimerais si celas et possible et sans rentrer dans les détails croustillant emoticon Clin d'oeil , avoir vos avis ou expériences sur le sujet bien entendu personne n'est obligé... Mais merci d'avance

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Nathali57

Édité le 25/06/2019 à 18:50

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Nathali57

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@Valou35 Bonjour

Ce qui pourrait dû à la sep, c est une perte de sensibilité...

mais à moins tu aies un score edss élevé, une perte d'autonomie importante, il reste des zones sensibles, ce qui ne semble pas être ta situation, tu travailles, tu viens d acheter une maison

mais se voir considérée comme "fini" par les assurances n aide pas

la fatigue dûe à la sep, au ttt (à priori pas la copaxone), aux injections, l incompréhenson de l entourage non plus.

auxquels se rajoute, comme tout le monde, la fatigue de la vie quotidienne, je ne parle ni du déménagement ni des enfants

Tu parles surtout de ta féminité, certes il y a les rougeurs aux points d injection , éventuellement les talons hauts que tu ne portes plus... mais ce n est pas ce qui te "rabaisserait" non?

Ce qui serait compliqué cest que ton conjoint soit aussi ton aidant et ne te voit que comme malade

Il y a bien une perte de mobilité qui rendrait les rapports moins "variés" , je t assure qu on réinvente aussi, que la complicité compte plus. c est différent mais mieux avec les années. emoticon Arc en ciel une raison de plus pour ne pas perdre espoir emoticon Combattante

Ne te laisse pas culpabiliser en disant que c est dans ta tête, n hésite pas non plus à en parler à ton médecin ou gynéco si tu doutes 🌹🌹🌹🌹

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🌈

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-06-25 18:48:57

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26/06/2019 à 17:26

@Nathali57 merci pour ta réponse emoticon Clin d'oeil

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-06-26 17:26:25

dan26576

08/07/2019 à 14:30

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dan26576

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@Nathali57 Bonjour, c'est un sujet délicat, pour moi en tant qu'homme j'utilise du vigra pour avoir une aide au niveau de l'érection, ça aide un peu, toujours s’aider pour vivre le mieux possible, le mieux possible emoticon Cils

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xavier666

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-07-08 14:30:32

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03/10/2019 à 21:03

Bonsoir à tous,J'ai une SEP RR depuis 2017, la libido est en perte de vitesse chez moi, je suis devenu plus sensible, et la fin de l'acte arrive vite, mon urologue m'a prescrit du tadalafil, mais ce n'est pas encore ça, j'espère que ça reviendra, la fatigue n'aide pas, c'est compliqué, mais on fait avec. Bon courage à tous.

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-10-03 21:03:18

dan26576

04/10/2019 à 14:31

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dan26576

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Pour moi il n'y a que le viagra, mais le problème c'est qu'elle vie avec un autre homme, je suis son amant, et du coup on ne se vois pas souvent, je suis content quand je la vois, j'aimerais la voir plus souvent mais tout dépend d'elle, et de la sep, oui rien n'est facile.

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xavier666

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-10-04 14:31:33

alligators427

21/11/2019 à 18:55

alligators427

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J'ai 62 ans donc c'est plus pareil !

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-11-21 18:55:05

Tigron

22/11/2019 à 07:32

Tigron

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bonjour moi je suis sa femme et l'aidant de mon mari qui a la sep depuis 20ans pour lui très compliqué il a eu viagra . piqûre dans la verge et il y a 8ans il s est fait poser une prothèse pénienne l'urologue dit bien que cela vient de la sep et de comment évolue celle ci j espère que vous aurez vos réponses mais parlez en a votre médecin ceci n est pas tabou pour ma part même difficile il y a toujours une solution bonne journée

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-11-22 07:32:11

Laurenoel

22/11/2019 à 12:58

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Laurenoel

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En 2010 , le jour où j'ai été hospitalisée, mon mari était en clinique pour une biopsie de la prostate. Quelques jours plus tard le diagnostic de la SEP était posé pour moi. Le lendemain mon mari apprenait qu'il avait un cancer de la prostate.

Il a été opéré quelques mois plus tard d'une ablation totale de la prostate ( donc plus d'érection).

Le fait de nos handicaps respectifs (moi je n'ai plus aucune sensibilité) nous a aidé. Il nous arrivait même d'en rire. Heureusement nous nous aimons et la vie de couple n'est pas uniquement basée sur l'amour physique.

Aujourd'hui c'est toujours compliqué. La planification a remplacé la spontanéité. Pour moi, c'est une mise en condition et pour lui c'est prendre un comprimé une heure avant et même avec cela ça ne fonctionne pas toujours.

La tendresse que nous ressentons l'un envers l'autre est un très grand reconfort.

Même si ce n'est pas simple, nous nous aimons très fort et ce depuis 39 ans.

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Laurenoel

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-11-22 12:58:12

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25/11/2019 à 11:07

Je n'ai aucuns soucis après 10 ans de sep et de bombreux traitements...jai parfois eu des soucis avec certains traitements. Il ne faut pas hesiter à en parler meme aux kinés car il y a des solutions. Et bien sûr a votre compagnon pour ensemble trouver d'autres sensations.

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-11-25 11:07:57

asimov

27/11/2019 à 20:55

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asimov

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@missmand quelle solutions peut trouver un kiné en termes de sensibilité ?

Libido https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/libido-43202 2019-11-27 20:55:22

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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