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Patients Sclérose en plaques
L'hyper-expressivité : qu'est-ce que c'est ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@chatdoc parler et dire que celas viens de la maladie c'est ce que je ferais au début quand ces symptômes sont apparu sauf que la réponse était...faut pas tout mettre sur ta maladie fait un travail sur toi et ça passera....1 fois je me dit que c'est sûrement vrai mais a chaque fois non donc moi je décourage et je leur répond qu'il ne sont pas a ma place c'est idiot je c mais c'est la meilleur défense pour moi car sinon j'ai l'impression de parler à des murs. Pour ce qui est du médecin franchement je veux même pas essayer car déjà pour obtenir un rendez-vous avec elle il faut se lever de bonne heure, ma neuro me pas la peine je suis complètement démuni fasse a cette maladie plus mystérieuse de jours en jours....
Utilisateur désinscrit
chatdoc
Bon conseiller
@Valou35
Vos proches donnent le sentiment d’être dans le déni, il faut essayer de les comprendre et leur laisser un peu de temps.
Sans vouloir être indiscret, avez-vous des activités hors famille que vous appréciez tout particulièrement, ?
Il y a effectivement de très importantes différences de prise en charge selon les services de Neurologie. Et nous avons tous des expériences très différentes et, de ce fait, pas accès aux mêmes possibilités. Savez-vous si, à proximité, il y a un service de référence de la SEP, dans un CHU où unCentre Hospitalier ?
Il existe de nombreuses associations de malades réparties sur tout le territoire, essayez de rentrer en contact avec une. Au début, l’impression de « d’être envahie par la maladie « , nous empêche de les contacter, mais elles sont très souvent très à l’écoute et de très bon conseil et permettent d’éviter une forme d’isolement.
Le fait d’en parler ici est déjà positif et par leur expérience les membres du forum vous ouvriront sans doute des pistes.
Bon week-end.
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Chatdoc
Utilisateur désinscrit
@chatdoc celas fait 5 ans que j'ai était diagnostiquer je penser vraiment que tout le monde avez encaisser la chose je pense mettre tromper😒
Pas d'activité pour moi car en plus d'avoir un sep j'ais eu un très grave accident de voiture en 2005 et du coup me réduit énormément dans mes activité mes jambes se fatigue très très vite du a de nombreuses fractures..
Je suis en train justement de regarde des groupe de parole mais il n'a pas l'air d'en avoir près de chez moi mais je vais continuer à chercher .
Merci en tout cas pour ces mots qui montre que l'on n'est pas seul fasse a cette maladie
isabel
Bon conseiller
@Valou35
Salut, @chatdoc a raison, les associations peuvent apporter beaucoup et suivant où l'on se situe il y a pas mal d'aides à dispositions. Personnellement je fais partie de l'ARSEP et de la Maison du Cerveau à Bordeaux (Neurocampus). On fait des manifestations pour récolter des fonds, faire connaître la maladie, on visite des labos de recherche... C'est très instructif et ça nous donne une place d'éducateur dans la société, on fait un peu bouger les choses à notre petit niveau. Il y a des réunions entre nous mais les aidants peuvent aussi participer aux assemblées avec les médecins qui abordent en plus les différents aspects de la maladie. Il y a évidemment un numéro dédié pour n'importe quoi, à tout moment, même (surtout) les coups de blues.
Grâce aux associations on peut s'appuyer sur des personnes qui s'y connaissent. Seul soucis, le lieu d'habitation. Il n'y en n'a pas partout donc ça réduit énormément le champs des possibles. À ce moment là, il faut tabler sur l'hôpital, comme le dispositif dont je t'ai parlé dans mon CHU avec notre infirmier spécialisé. Mais nous avons aussi "la clinique de la SEP". Où sont organisées des formations pour les nouveaux diagnostiqués, sont distribuées des plaquettes d'informations sur quasiment chaque symptôme... L'aide aux aidants a été un peu mise en pause car personne n'y aller...
Et oui, parce que c'est bien mignon de dire "c'est du déni, il faut du temps, il faut qu'ils soient mieux informés, etc..." mais si cela est valable pour certains, d'autres ne veulent pas d'aide et s'en foutent! Ils considèrent tout savoir et que le problème vient de nous. Tout le monde n'est pas prêt à vivre avec une personne ayant une pathologie chronique (ou autre).
Donc, tu as plein d'options mais à mon avis, il faut déjà aller voir un psychiatre ou psychologue pour ton bien être (penser à toi en priorité) et leur proposer de venir et tu verras, ce sera un bon début à mon avis. En plus on ne pourra plus t'accuser de tous les maux!
Profite du soleil, ça va te donner du boost! 🌞🍀
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Utilisateur désinscrit
@isabel par chez nous ont as pas tt ça et franchement c bien embêtant..
Je voyais un psy financer en partie par le réseau sep de mon département mais il y a 1 ans a peu près ils ont réduit le financement et par faute de moyen j'ai du arrêter d'aller le voir. C'était un moment a moi et ça fessais du bien.
L'hôpital je commence petit a petit a faire une croix dessus chez nous c'est l'enfer l'hôpital publique je me redirige vers la clinique mais là aussi ça deviens cher de se faire soigner la bas..
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
isabel
Bon conseiller
@Valou35 Aller chez un psychiatre est pris en charge à 100% pour les ALD donc il te suffit d'en trouver un qui te convient et tu pourras de nouveau avoir ton moment à toi 😊
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Utilisateur désinscrit
@isabel merci pour l'info Joyeuse Pâques
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Connaissez-vous ce mot moi avant hier non je ne savais que ce mot exister.. c'est apparemment un des nombreux symptôme de la sep
L'hyper-expressivité c'est quand ont ne contrôle pas ses émotions. Ma fille me dit souvent "maman arrête de t'énerver" une fois ça passe 2 fois aussi mais a la longue ont comprend qu'il y as quelque chose qui ne tourne pas rond et je pense que c'est mon cas je m'appercois que je me fâche souvent par exemple quand j'ai une discution avec mon mari mes enfants mes émotions dépasse mes pensées, dans ce cas je peux dire des choses qui fâche, des gros mots sans même m'en rendre compte comme je dis souvent ça pars tt seul je sais c'est con mais je contrôle pas. Un autre exemple des que je vois une personne pleuré a la télé je me met à pleurer comme une madeleine, si quelqu'un de mon entourage va pas bien je me met à pleurer vraiment c horrible ça me pourris la vie. Message à ma neuro mais comme à chaque fois impossible de la joindre MME est absente grrr.
Se serais bien d'échanger avec des personne qui vivent la même chose que moi je me sentirais moins seule??