Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?

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Patients Sclérose en plaques

6 réponses

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à toutes et tous 😊,

Comment allez-vous ?

La SEP, en détruisant les fibres nerveuses, génère un handicap fonctionnel mais également des perturbations cognitives telles que :

  • des troubles de la mémoire,
  • des troubles de l'attention,
  • des difficultés de perception visuo-spatiales,
  • des troubles de la parole...


Chacune et chacun ressent ces symptômes différemment. Pour une meilleure prise en charge de ceux-ci, en prenant en compte leur diversité, une approche pluridisciplinaire est nécessaire, comprenant médecins généralistes, neurologues, kinés, psychologues, orthophonistes et ergothérapeutes entre autres.

@Yingyang, @Chris31, @dan26576, @Nathali57, @isabel, @catimini34, @Obélix, @Julie., @makyno29, @Jaidemonpapa, @Sehbée, @sandys, @Murphy, @Romanas, @Cathyh, @Varlys, @Mariego, @SepSepien, @Fresia25, @savana, @didit16, @sepaelle, @EvaLily, @Kawyne, @Dédé18, @Marjorie17, @Arimélion, @Bidulou04000, @Patricia10, @Exit333, @Lilieness, @jukiju, @Natacha62380, @Caroline09, @ElisaKG, @Sarounette, @dominique, @Stephsyl, @castor, @hela1-am, @Rom1993.

Souffrez-vous de troubles cognitifs liés à votre SEP ? Quels sont-ils ? Comment les traitez-vous ?

N'hésitez pas à témoigner en commentant ci-dessous !

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 02/06/2022

Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour au tout début de ma sep, j'avais grosso modo 24 ans, j'avais vu un neurologue Padovani, qui avec une irm cérébral, avait vu que j'ai la sep, et il pensait que s’avait la sep par poussées, alors il avait voulu me faire suivre un traitement pour la forme de sep Récurrente rémittente, ce que j'avais refusé ! et n'étant pas contant que j'avais refusait, il m'avait dis que je finirais ma vie en fauteuil roulant !

j'étais perdu je voyais que mes jambes, et mes bras ne fonctionnaient plus, alors ma mère avait contacté un CHU, de la timone Marseille, et j'avais vu le professeur Pelletier, qui en plus de l'irm cérébral, m'avait fait une ponction lombaire, une irm médullaire, et avait vu que j'ai la forme de sep primaire progressive, et comme traitement de fond, une cure de solumedrol, et ça apponte un bien être ; j'ai récupéré l'usage des mes jambes, l'usage de mes bras, je remercie le professeur Pelletier, en me disant de voir régulièrement des kinés, ce que je fais !

J'ai 46 ans et je marche bien !

Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?


Posté le

Merci pour ce témoignage.

Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?


Posté le

Bonjour à tous moi je sais primaire progressive j'ai des problèmes  de mémoire. J'oublie les rendez-vous. Je vis avec le gps. J'ai eu des examens à l'hôpital pour vérifier ma mémoire, c'est ridicule ça ne me correspond pas. J'ai réussi j'ai réussi leur le contrôle et pourtant j'oublie.e n'arrive pas à retenir. J'essaie d'apprendre une langue étrangère. Je connais les mots, mais je n'arrive pas à le faire correspondre avec les mots français. Je passe des heurs, pour retenir quelque chose, des heures. Il me disent que j'ai une bonne mémoire. Quand je dis que j'oublie, j'ai l'impression, et je suis sur, qu'il ne prend pas en compte ce que je dis.

Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?


Posté le

Bonjour,

Je vois une orthophoniste une fois par semaine depuis un peu plus d'un an.

Je me rends compte, maintenant, que c'était important car je parle mieux et pour l'orthophoniste, il n'y a pas de problème au niveau cognitif. Même si j'ai l'impression que le cerveau "marche" au ralenti par rapport à "avant".

Il paraît que j'ai des changements d'humeur mais vu que c'est dit par mon ex-mari qui a refait sa vie ailleurs, je ne sais pas si c'est vrai ("qui veut noyer son chien, l'accuse d'avoir la rage"...).

Alors, pour penser à tout, je note : sur l'ordinateur ou sur l'agenda du portable car je ne peux plus écrire. Je m'adapte et cherche une solution à chaque nouveau "défi".

Bonne journée à tous,

Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?


Posté le
Bon conseiller

@Dédé18 Bonjour, il me semble que c est un neuropsychologue, spécialiste des troubles nerveux, qui analyse les conséquences des troubles cognitifs et qui propose une rééducation adaptée.

Pour moi, c'est plutôt la vitesse de réaction qui me gêne, une concentration trop longue me fatigue

ma mémoire va plutôt bien il faut que j entende une information 2 fois pour l enregistrer durablement surtout les noms prénoms, je ne les retiens jamais du 1er coup.

Un mot sort parfois à la place d un autre, occasionnellement.

Tout dépend de ma fatigue.

J utilise le site NeuroNation, Continuer de travailler est ma meilleure rééducation.



Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?


Posté le

Bonjour,

J'ai aussi fait des "stages" en centre hospitalier de rééducation où j'ai eu kiné, APA ( activité physique adaptée), orthophoniste, ergothérapeute et... vous avez raison : neuropsychologue. Effectivement les exercices et tests m'avaient rassurée .

Merci pour le nom du site.

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