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SEP et le maudit trijumeau

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SEP et le maudit trijumeau

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Druchiglonn59

22/08/2017 à 17:24

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Druchiglonn59

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J' ai des douleurs terrible du trijumeau j'ai beau essayer de nouveau traitement mais ca revient toujours après un certain temps J'emerai savoir si d'autres personnes en souffrent toujours après les traitements que vous avez pris et pour combien de temps cela vous a calmer.

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Geboututrir4676

12/11/2021 à 11:17

Geboututrir4676

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SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-11-12 11:17:41

183Mintreix

23/11/2021 à 19:09

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183Mintreix

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@7Loiflant‍

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SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-11-23 19:09:33

7Loiflant

23/11/2021 à 21:43

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Bonsoir à tous, je vie avec ces douleurs là depuis 2018 par épisode ( 2 fois dans l'année) sauf que là c'est depuis 13 mois et en 13 mois j'ai eu 3 semaines consécutive de repi. Pareil que certains le dentiste ne trouvait rien alors l'an dernier en octobre elle m'a dit vas faire un IRM cérébral et là début du cauchemar SEP.. .confirmation 5 juin de cette année...pour revenir au trijumeau je suis sensé me d'aire opérer mardi 30 sauf que pour faire l'opération par la compression par le ballon du Gasser faut être en grosse crise et je ne suis plus. Entre le temps que ma neurologue me trouve une date...moi j'ai augmenté les doses de pregabaline. J'en suis à 350mg par jour et je ne peux dépasser 400mg. Autant dire je tourne en rond. La neurologue ne veux pas m'opérer puisque pas de coup de jus...une vrai galère!!!

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-11-23 21:43:28

Geboututrir4676

04/12/2021 à 01:21

Geboututrir4676

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@7Loiflant Bonsoir,

Alors ? quoi de neuf ? votre opération, ça s'est bien passé ?

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-12-04 01:21:04

7Loiflant

12/12/2021 à 11:27

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7Loiflant

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Bonjour, mon opération n'as pas eu lieu car le temps que ma neurochirurgienne puisse me donner une date la crise est passée ( j'espère que le trijumeau me foutra la paix pour Noël)...

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2021-12-12 11:27:48

Gufeunans0

Édité le 02/01/2022 à 18:42

Gufeunans0

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Bonjour à tous et merci pour vos témoignages éclairants.

On a diagnostiqué une sclérose en plaque à mon père (70 ans) depuis environ 5 ans, et les névralgies du trijumeau sont incessantes et insupportables depuis la même période globalement. La douleur est semblable à tout ce que j'ai pu lire dans les messages précédents (envie de se taper la tête contre le mur, des aiguilles dans la gencive, impossibilité de manger, etc), même si tout est calme pendant le sommeil.

Le traitement médicamenteux a été privilégié, sans grand résultat. Toute une série de médicaments avec des dosages de plus en plus forts ont été prescrits, le dernier en date étant Gabapentine combiné à Baclofene (après avoir testé Tegretol, Prebagaline, mais pas Trileptal). Ce traitement limite très légèrement les douleurs, mais ce n'est pas une solution durable. Je suis interloqué: dans le corps médical qui suit mon père (neurologue et médecin de la douleur, entre autre), personne n'a jamais mentionné le traitement chirurgical. Le prochain rdv médical est le 2 février, donc je m'informe au mieux pour voir quelles seraient les solutions de dernier recours.

Vers quelle(s) opérations se tourner? Je comprends qu'il existe les alternatives suivantes, par ordre décroissant d'efficacité: (1) décompression microvasculaire, (2) destruction du nerf par effet thermique ou chimique, et (3) destruction du nerf par gamma-knife.

Voici mes questions:
- Existe-t-il des conditions à respecter pour l'une ou l'autre des opérations ? J'ai lu dans certains posts que parfois il fallait être sujet à des crises fortes, sinon l'opération n'est pas possible. Par ailleurs, la décompression microvasculaire ne serait efficace qu'en cas de conflit entre le nerf du trijumeau et une artère, donc pas dans la totalité des cas;
- Certains d'entre vous font-ils face à des effets secondaires néfastes, notamment une perte de sensibilité du visage?
- Quid du CBD? Certains d'entre vous s'en sont-ils procuré hors prescription médicale? Le corps médical avait dit qu'on pourrait essayer si le traitement médicamenteux ne fonctionnait pas, mais je ne comprends pas leur réticence..

Merci d'avance pour vos réponses, et bonne année à tous!

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-02 16:27:19

183Mintreix

02/01/2022 à 21:11

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183Mintreix

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@Gufeunans0 Bonsoir

Concernant le CBD, il est efficace contre la spacticité, les contractures musculaires douloureuses (j ai remarqué qu'il était bien efficaces contre les douleurs menstruelles par ex)

Le vendeur m avait conseillé de prendre 3gtt 3x/j ce n est pas vraiment efficace pour moi; un membre sur Carenity en prend comme un médicament plusieurs fois par jour aussi (sur ce fil peut-être ?)

Le CBD est sans prescription médicale, les essais menés concernent le cannabis avec du THC pour les douleurs résistantes aux therapies des centre anti- douleur.

J'espère que vous aurez d autres réponses sur les traitements chirurgicaux.

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SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-02 21:11:47

Gufeunans0

02/01/2022 à 21:34

Gufeunans0

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@183Mintreix merci beaucoup, c'est très utile ! Affaire à suivre..

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-02 21:34:27

7Loiflant

04/01/2022 à 12:42

Bon conseiller

7Loiflant

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@Gufeunans0‍ bonjour, je souffre du trijumeau, effectivement il faut être en crise pour certaines interventions... je n'ai pas pu le faire en novembre car la grosse crise était passée vu que j'ai du augmenté les doses de pregabaline...mais il existe aussi une autre intervention qui consiste à ouvrir derrière l'oreille et mettre du Téflon entre les nerfs...mais effectivement y a l'âge qui rentre en compte pour certaines interventions...bon courage.

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-04 12:42:30

7Loiflant

23/01/2022 à 20:44

Bon conseiller

7Loiflant

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Bonsoir à tous !! J'ai un nouveau médicament qui s'appelle Lamotrigine. Est ce que quelqu'un le connais en a pris en prends...? Avez vous eu les effets escompté ?!

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Jojo1305

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2022-01-23 20:44:50

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Utilisateur désinscrit

19/04/2025 à 09:55

Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...

Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄

Sinon j'ai 40 ans

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Plurefranl29

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @Geuseplont97 @Baiblandain @183Mintreix @Cacranr5 @103Blanvit @Fleuseimaicloux74 @Sinbrinflaiche47 @Priran380 @Saclougrus7450 @Gleibin9127 @Dudreusoux62 @9Tijouchain @pseudo-masqué @Vancreiplonn29 @Claifeifraix067 @0Bobligrail @49Moderne @Drincoibleuvair276 , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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Utilisateur désinscrit

19/04/2025 à 09:55

Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Sinon j'ai 40 ans

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Plurefranl29

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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