https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

30 réponses

631 lectures

Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Utilisez ce sujet pour échanger sur la fatigue inhabituelle ou excessive que vous ressentez à cause de votre SEP.

Bonnes discussions !

Début de la discussion - 24/10/2014

La sensation de fatigue

• Membre Ambassadeur
Posté le

Bonjour julien , bonjour tout le monde.

Je constate qu'avec Mis SEP, il n'y à pas à faire de gros efforts pour être fatigué , en effet depuis quelque temps ,je dirais depuis ma dernière poussée en mai, je suis plus fatiguée le matin, la fatigue s’estompe avec les heures et l’après midi je me sent plus dynamique ! 

le matin ,alors que je suis reposée, après 1/4 d'H de marche je me sent vidée , je dois faire un effort pour avancer au bout d'1/2 H .

mais quand je ressort l’après midi du même jour, tout va bien et je peux marcher plus d'une heure avant de commencer à percevoir un peu de fatigue .

Le contraire serais plus normal, non ?  

La sensation de fatigue

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir à tous , me concernant ,  mon ressenti  jusqu'à mercredi où j'ai débuté mon 1er traitement de fond , le Tecfidera était le suivant: Depuis ma dernière poussée traitée en 2012 par un bolus de médrol , (je dis dernière mais apparemment d'autres poussées depuis et non soignées) , j'ai eu des périodes de plus ou moins grande activité mais en règle générale c'est le matin que je peux le plus donner en énergie ! à partir de 13h00 elle commence à diminuer tout d'un coup et je suis obligée de me reposer si je veux repartir, comme s'il fallait remonter le mécanisme ! je suis beaucoup plus fatigable à l'effort l'après-midi et curieusement tard le soir je me sens à nouveau mieux ! La SEP impose de prendre le temps qu'il faut pour ne pas s'écrouler d'épuisement , il faut un temps de récupération + ou - long...en tout cas pour moi c'est indispensable 

Depuis mercredi aucun EI avec Tecfidera (je suis à ( gélules) si ce n'est la petite bouffée congestive de mercredi doir à G1 (10 heures après l'ingestion)...

Par contre j'ai appelé l'hosto cet am car très fatiguée depuis hier ! Réaction de mon corps à ce 1er traitement très hard ? Je bois beaucoup entre les 2 prises, si toujours fatiguée lundi je rappelle la neuro au matin...

La sensation de fatigue

• Membre Ambassadeur
Posté le

Bonjour Chris,

Comment va en ce début de semaine ?

Es tu toujours très fatiguée? As tu tel à ta neuro? 

La sensation de fatigue


Posté le

 Comment se passe le changement même tardif de saison???pour moi actuellement  grosse fatigue ,du mal pour avancer,vite épuisée,je ne sais pas si la sep évolue mais moralement c'est pas facile même avec le courage de se battre,c'est bon De pouvoir parler de ses états d'âme sur les discutions ,bonne soirée a tous

La sensation de fatigue

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir yinyang et à tous 

Oui la neuro m'a rappelée ce soir et m'a rassurée... tout à fait normal que ce 1er traitement me secoue  mon corps s'y apprivoise et si dans qques jours toujours pareil peut être un peu de cortisone...je suis à G12 (6 jours de tecfidera) et en dehors de la fatigue ça se passe plutôt bien... y a plus qu à!  Peut être que mon rhume pas tout à fait guéri et petite infection me fatigue ? Je vous dirai comment ça évolue, je croise les doigts  Bonne nuit à tous je file rejoindre ma cops morphée 

La sensation de fatigue

• Membre Ambassadeur
Posté le

Les changement de saisons , surtout la plongée progressive dans l'hiver fatiguent, et avec la SEP et les traitements qui vont avec je crois bien qu'on est encore plus sujet aux baisses de tonus

Toujours pas d'effet secondaires avec Tecfidera, mais fatiguée, le matin bizarrement, Mais avec avonex j’étais aussi fatiguée et surtout pendant  les 48 h qui suivaient l'injection, sans compter le symptôme pseudo grippal....

Mais les poussées et les séquelles des poussées sont bien plus fatigantes, alors si on peu les espacer 

Au sujet de la fatigue, je pense que faire du sport, en fonction de nos possibilités, doit nous permettre d’être plus endurants .

Et puis c'est bon pour le moral              

La sensation de fatigue


Posté le

Bonjour à vous tous 

depuis mon debut de sep en 2011 , je fais des poussées 1 fois par mois .... Mon traitement à ete chimio d'endoxan , suivre de Tisabry et la je vais passer a texfidera . Côté fatigue , c'est permanent chez moi , je ne peux plus rien faire comme avant . Le fait de faire le menage , récurer et je suis épuisé ...... Je ne sais plus quoi prendre pour cette fatigue , mon neuro me donne une ampoule tous les 3 mois , mais rien n'y fait ...... Comment sur.onter vous votre fatigue ????? ( je dois tous jours me reposer et j'en ai marre de ne plus avoir de vie comme avant )

La sensation de fatigue


Posté le

aprés le betaferon en injection sous-cutanée à jour passé à partir de 1999,et le diagnostic de ma sep,j'ai enfin fait connaissance avec la forme orale,qui m'a changé la vie!tecfidéra,matin et soir,remplaçant l'injection tous les deux jours....

pour moi le jour et la nuit,à l'instar d'un neveu né en 1980,diagnostiqué autiste en 1984,qui a instantanément compris,quand les soucis de la vie l'imposaient l'intérét des formes orales(gélule,comprimé...)en regard des piqures!!

donc tecfidéra(gélules) le matin et le soir,qui ne me posent aucun problème,pourvou qué ça douré!comme disait la Maman de Napoléon!!

merci la recherche internationale,le système de santé français,car nous autres malades atteints de la sep,pouvons au moins suivre nos ornonnances,et nous soigner!!

bonjour à tous

La sensation de fatigue


Posté le

Bonjour,

c'est vrai que le tecfidera change la vie

depuis 1996 j'avais la corvée du betaferon et maintenant 1 gélule matin et soir ça change la vie!

bien à vous

Discussions les plus commentées