- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Symptômes et complications de la sclérose en plaques
- SEP et névralgie faciale
Patients Sclérose en plaques
SEP et névralgie faciale
- 467 vues
- 0 soutien
- 24 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
6
6
Dernière activité le 06/12/2024 à 09:22
Inscrit en 2011
10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Ami
Puisque nous en avons déjà discuté, effectivement, je souffre de ce symptome mais certainement sous une forme plus légère que la tienne car j'ai une douleur permanente (avec une sensation de gravité plus forte à ces endroits l)à mais lancinante ponctuée de décharges courtes et intenses. L'Osthéopathie a limité la fréqunece de mes migraines ophtalmiques, je ne sais pas encore si elle aura le même effet sur ce symptome...
A+tard Catoche
isabel
Bon conseiller
isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
Inscrit en 2011
304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques
11 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
perso désolée Cath ms je peux pas t'aider... Par chance, comme tu le sais, je ne connais pas ce pb....
bon, j'en cumule assez comme ça alors je vais pas me plaindre!! mdr
Voir la signature
<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
orlanes23
orlanes23
Dernière activité le 19/06/2021 à 20:36
Inscrit en 2011
1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour,
J'ai eu une il y a quelques années une paralysie hémi faciale et la séquelle qui en a résulté est une névralgie faciale de tout le coté gauche, contrairement a toi je n'ai pas pensé à consulter un ostéopathe.
On m'a prescrit du rivotril afin t'atténuer les douleurs mais depuis mars cela à empirer donc à cela on m'a ajouté du lyrica. Je suis au dosage le plus bas, l'infirmière de la consultation du centre anti douleur m'a expliqué de voir avec mon médecin a augmenté progressivement les doses car pour le moment je ne recent pas de mieux.
Je ne sais si cela pourra pourra t'aider; mais tu pourras en parler avec ton neurologue lors de ta prochaine consultation.
Bon courage.
Utilisateur désinscrit
névralgie quel horreur on a l'impression d'avoir les nerfs arrachés de l'intérieur je connais bien comme traitement mon neuro m'avait prescit du TREGRETOL je me souviens plus du dosage ça soulage bien mais ça "ensuque" aussi pas d'effet secondaire pour moi ensuite traitement de NEURONTIN
bon courage !
Utilisateur désinscrit
je rajoute
au fait quand le neurologue parle de bénin on voie qu'il n'en a jamais eu !!!!!!!!!
6
6
Dernière activité le 06/12/2024 à 09:22
Inscrit en 2011
10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Ami
l'osthéopathie et l'acupunture n'ayant eu pour moi que des effets modestes, j'ai testé pendant un mois le Cymbalta (sans effet), le Liryca (je dors direct !) et j'en suis au rivotril qui me calme le matin mais je renoue avec les douleurs en soirée parfois (il faut trouver le bon nombre de gouttes !) ou lors de déclenchements par appui ou mouvements (dentiste par exemple !)
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
Inscrit en 2012
780 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
slt catoche
migraines ,nevralgies etc etc ...j en ais soupé de tout ca ,et donc apres avoir essayer,tegretol,rivotril et 1 autre saloperie dont j ais oublié le nom ,tous ces produits me mettaient a "l ouest" avec tres peus d effets benefiques sur courte durée ,j ais eus donc 1 amie qui m avait refilé son "truc" qui etait 1 doliprane 1000 avec 1 petit bout de lexomyl et ca me calme au bout de 10 mns ,tout disparait en 30 mns maxi,mais maintenant dire que cela fonctionne pour tout le monde je ne me risquerais pas ,car comme me dit ma neuro "vous etes comparable a E.T et ne faites rien comme tout le monde "et tout le monde sait qu 1 sclerose en plaque est propre a chacun de nous et ne reagit pas de la meme facon que le voisin !!mais apres tout ce n est pas si agressif comme medoc 1 doliprane et 1 bout de lexomyl alors pkoi ne pas essayer?? !!
bises a tous
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
Inscrit en 2012
780 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
au secours !!!!!!suis en doublette de message !!pourtant je n ais pas picolé bizarre !!
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour nandino,
c'est arrangé !
Bonne journée
Voir la signature
Julien
Utilisateur désinscrit
j'ai eu tous ces médocs
lyrice on me l'a arrêté d'urgence médicament dit dangereux
rivotril j'en aie ça va
neurontin ça allait mais on m'a passé au tégrétol 200 impeccable et j'ai aussi le cymbalté et bien d'autres !!
mais le lyrica parle en car c'est pas terrible
bon courage
karine
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
Inscrit en 2011
30 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Messager
Explorateur
Bonjour a tous et toutes
Y a t il parmis nous des gens ayant connus ou connaissant ce synptome "benin" (disent les neurologues) de la sclérose en plaque
Je vous rassure rare sont ceux qui subissent ces crises mais tant mieux pour vous car cette atteinte du nerf trijumeaux fait horiblement souffrir
Ca a bien sur été mon cas et ça a duré 3 mois a ne pouvoir ni manger correctement ni parler
Je souhaiterais savoir quel traitement vous a été préconisé et si vous avez utilisé les services d'un oesthéopathe ou autre en avez vous trouvé du soulagement
D'avance, merci de vos témoignages