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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour, cela fait un an que je souffre de quelques symptômes qui me pourrissent le quotidien. Il m'arrive de voir double spécialement les lumières et les écritures lumineuses, j'ai une gêne au niveau de mon côté droit, mon bras et ma jambe droite sont plus faibles que ceux du côté gauche. J'ai également des fasciculations partout dans le corps , je ne sais pas si sa peut être un symptôme de la SEP. Aussi j'ai des douleurs au niveau des molaires, je me dis que ce sont des douleurs faciales dues à la SEP. J'ai également l'impression des fois d'avoir de l'eau qui coule dans les veines de mon pied. J'ai passé une année très difficile, j'ai failli raté mon année universitaire, je fais pleins de cauchemars la nuit, j'en peux plus. J'ai effectué une IRM, un bilan sanguin, un scanner, une mesure des PEV, tout est normal mis à part une carence une vitamine D. Ma question est donc la suivante : Peut-on avoir une IRM normale, un bilan sanguin quasi normal, une mesure des PEV normale, un examen clinique normal également et avoir tout de même la SEP ? Merci d'avance pour votre réponse. Bon courage à toutes et à tous .

Début de la discussion - 31/08/2015

examens/symptômes


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Bon conseiller

Bonjour ARNO 1009

Tous les symptômes que tu décris je ne les aient pas forcément eut, sauf le problème visuel. Si l'IRM est bon ton neuro doit pouvoir te rassurer.

a bientôt de te lire

COURAGE 

examens/symptômes


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Bonsoir Haiva42, 

Merci pour ton message et courage à toi aussi.

examens/symptômes


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Bonsoir, 

Il faut voir avec une ponction lombaire. 

Le résultat sera définitif. 

Sep ou pas Sep

examens/symptômes


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Bonjour,

J ai fait une ponction , resulta negatif mais meme comme ça jai la.sep!

examens/symptômes


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Salut Christellemiguel,

Je ne suis pas médecin, mais patient atteint de SEP RR (donc pas la forme la plus agressive, on verra pour la suite ) et j'entends la souffrance que tu éprouves face à ces symptômes qui semblent effectivement évoquer une SEP.

Toutefois, tu sembles avoir effectué la batterie d'examens (et on est tous passé par là ) qui sont de nature à donner un diagnostic définitif (du moins, selon les connaissances actuelles de la médecine ). Si tu as encore des doutes, parles en à ton médecin (neuro + généraliste) de façon à avoir une levée de doutes... C'est leur taf de te répondre, dans un sens ou d'ans l'autre, ils sont payés pour cela. Par ailleurs, tu focalises d'emblée sur cette maladie particuliére, y a t il une raison à cela (des malades dans ta famille, etc.) ?

Je sais que, quand on est malade, le pire c'est l'incertitude. Moi, j'ai eu la chance d'avoir un diagnostic rapide (un mois, quand même), et maintenant je vis avec et surtout, mes proches vivent avec. C'est un "verdict" difficle, mais on fait avec et on se bat.

Mon conseil ? Il vaut ce qu'il vaut : ne t'enferme pas dans ton auto diagnostic et fais toi confirmer fermement, définitivement, y compris en changeant de toubib si tu n'as pas confiance en ceux que tu vois, si tu as la SEP ou pas, et ce que tu as exactement. Encore une fois, les médecins doivent être au service des patients, et non l'inverse : tu es en droit d'obtenir des réponses pour expliquer ta souffrance physique.

De toutes les façons, tu obtiendras toujours de l'aide sur ce forum.

Courage.

Franck

examens/symptômes


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Bonjour, 

je suis étudiante infirmière et avec mon groupe d’amie nous devons faire un travail sur la prise en charge pluridisciplinaire de là SEP. 

Pouvez-vous nous éclairer sur les professionnels de santé ( ou pas ) qui prenne en charge une personne atteinte de SEP ? 

Merci d’avance 

Emma 

examens/symptômes


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@Emma5813 coucou les étudiantes  😊 moi j'ai le droit à la psychologue, le doc du centre anti douleurs de l'hôpital dans le 28, des ateliers d'une antenne de maison de rééducation (Beaurouvre dans le 28) Ya aussi les kiné dans l'eau ou pas, mais ce que je ne comprends pas c'est qu'on nous propose pas ça d'office. Je suis à votre disposition pour tout autre info

Bon courage à vous et travaillez bien 😊

examens/symptômes


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Bonjour,

Je suis diagnostiquée SEP depuis 2015. Je ne prends pas de traitement pour l'instant.

J'ai la paupière gauche qui tremble avec maux de tête depuis trois jours + des maux à l'estomac.

Avez vous eu ces symptômes ?

Je n'ai pas envie d'aller à l'hôpital pour rien et mon médecin traitant est en congés..

A bientôt de vous lire !!

examens/symptômes


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Bonjour à tous

Je dois être suivie en médecine interne pour diagnostic d'une maladie éventuellement autre que la fibromyalgie. J'ai quelques fourmillements pieds et mains, des sensations de picotements également et surtout une fois accroupie je n'arrive plus à me relever sans aide et j'ai énormément mal aux mollets. 

Quelqun diagnostiqué sep a t il eu ces symptômes?

Merci pour vos réponses. 

Angie 

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