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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour . Je m appelle Candide ( je suis une fille lol) et j ai 44 ans . Je ne sais pas si j ai ma place ici car je suis pas encore diagnostiquee. Je vois mon neurologue la semaine prochaine. Tout à commencé il y a quelques mois je me sentais pas bien tres fatiguee et surtout j avais l impression que mon cerveau n etait plus trop connecté à mon corps. En quelques mois ma vue a baissé je doit porter des lunettes alors que je n ai jamais eu de soucis de ce côté la puis j ai le côté gauche de mon visage qui me fait toujours mal. Beaucoup de mal à faire bouger mon oeil correctement. Je suis donc allee voir mon medecin qui m a fait passer un irm. On trouve sur cet irm des hypersignaux flair de la substance blanche supra tentorielle en region frontal gauche. Je ne sais pas trop ce que cela veut dire. En novembre j ai eu une grosse crise fourmillement brulure douleurs dans tout le corps probleme de concentration et tres mal dans les jambes à presque plus savoir marché. Cela à durer quelques jours et mon medecin à mis cela sur le compte du stress. Et puis la depuis 4 jours sa recommence j ai des migraines à me clasuer la tete contre le mur des douleurs dans les bras les jambes. Des brulures des picottements beaucoup de mal a me concentrer je n arrive meme pas à tenir une conversation. Mon medecin ne s en fait pas trop et il m a dit d attendre de voir le neurologue le 28 janvier. Mon kiné me dit que mes muscles sont atteints ainsi que mes nerfs. J ai peur et je souffre. Quels sont vos symptomes lors de vos crises ?? Pensez vous que mes symptomes font penser à une sclerose ??. De 0lus mon fils aussi est en plein examen il a 22 ans et il a quasiment perdu la vue. Il s est réveillé un matin pratiquement aveugle d un oeil et 3 moi plus tard de l autre. Il a plus de force dans ses jambes et doit faire du kiné 2 fois par semaine. C est tres dur de vivre comme ca sans savoir !! 

Début de la discussion - 19/01/2019

Besoin d'aide : attente de diagnostic pour mon fils et moi
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Salut à toi. Effectivement ce que tu décris me rappelle un peu ce que j'ai vécu. Les fourmillements, les douleurs, la fatigue, les problèmes de vision... Tout ça c'est pas génial 😕 mais c'est vrai que seul ton neuro pourra te dire exactement ce que tu as. On sait tous que dans ces moments là, l'attente est terrible. Si tu es en arrêt maladie profites en pour te reposer un maximum et de relaxer tes muscles. Relâche totale ! En attendant d'en savoir plus, je te souhaite bon courage et tiens nous au courant. 😊 

Besoin d'aide : attente de diagnostic pour mon fils et moi
Membre Carenity
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Je vous remercie de votre reponse. Oui k essaye de me reposer un max mais j ai mon fils de 22 ans peatiquement aveugle donc je l aide aussi et ma pztite derniere qui a que 4 ans et qui demande beaucoup mais je suis forte !! C est juste le fait se souffrir et pas savoir ce qu on a  c est cela qui est difficile à vivre. Bon courage à vous egalement

Besoin d'aide : attente de diagnostic pour mon fils et moi
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, en te lisant oui ce que tu d'ecris ressemble à un sep, irm OK mais pour être sur ils doivent te faire une ponction lombaire ,ce que tu  d'ecris oui c'est ce qui m'est arrivé perte de sensibilité et brûlure fourmillement du périnée au pieds, mais il faut intervenir vite, car quand on intervient vite avec le solumedrol nous pouvons récupérer mais si c'est tard nous pouvons garder plus de séquelles. Le 28 me semble tard .Ne panique pas essai de faire activer les choses pour toi et ton fils. Je te souhaite beaucoup de courage et garde le sourire ☀😃😇☀

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Candide ! Garde courage, le 28 c'est bientôt là ! Moi je n'ai pas eu les mêmes symptômes que toi, ça a commencé très progressivement avec une perte de sensibilité sur la jambe et le pied droits (je ne sentais plus l'eau sur ma jambe quand je me douchais) et mon pied était tout ankylosé. Et puis ça redevenait normal. Ça a duré des mois comme ça et puis un jour en pleine balade, impossible de faire un pas de plus (il a fallu qu'on vienne me chercher en voiture). Et puis de nouveau plus rien pendant encore un bon bout de temps. Ensuite, faiblesse fréquente dans les jambes et progressivement de + en + de difficultés pour marcher. Les symptômes de cette maladie sont très variables d'une personne à l'autre. Alors patience, tu en sauras mieux la semaine prochaine. A + de tes nouvelles et courage à toi et ton fiston.

Besoin d'aide : attente de diagnostic pour mon fils et moi
Membre Carenity
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Bonjour et merci pour vos commentaires. J ai vu mon neurologue hier en meme temps que mon fils. Donc pour mon fils ils font plus rien car ils disent qu ils ont tout fait les examens et ils sont revenus negatif. Il doit continuer le kiné et son suivi ophtalmo ( nous nous rendons tous les 3 mois sur Paris pour voir son evolution ce n est pas facile car nois sommes de Lille). En ce qui me concerne, pour l instant il va me programmer un electromyogramme car il me dit que mes nerfs et muscles sont atteint. Il pense soit à ine neuropathie soit à la SEP. En attendant il me donne du lyrica, je vous avoue que j ai vraiment peur de le prendre car il y a beaucoup d effets indesirables surtout la prise de poids. Il m a assuré que l on ne prenait pas de poids avec ce traitement mais je suis pas convaincue. Avez vous eu ce traitement ? Si oui quels ont été ses effets ? Merci
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Candide. J'ai pris du Lyrica tous les jours pendant plus de 5 ans plusieurs par jour et je n'ai jamais eu de problèmes ! Ne t'inquiète pas, ça va très bien se passer 😊 en plus, si c'est pas suffisant , ton neuro pourra augmenter les doses sans problème ! Je  peux t'assurer que ça passe comme une lettre à la poste 😊 Maintenant, chaque cas est unique, ton corps peut ne pas aimer mais j'ai rarement entendu ce genre de choses ! Bonne journée à toi et à ton fils. Bon courage à tous les deux 😊

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Membre Carenity
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Bonjour

Merci beaucoup !!! Ton message me rassure  c est vrai que en ce moment je suis un peu perdue entre mon fils puis moi maintenant c est pas facile mais faut se battre. Encore merci  bonne journée

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 😊 de rien 😊

Besoin d'aide : attente de diagnostic pour mon fils et moi
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Bonjour ma chere, Jesper que toi et ton fils aller bien. Je viens répondre a ta question a propos du lyrica. Effectivement un des effet secondaire les plus fréquent est la prise de poid. Il est bien connu pour ca dans les groupe de discussions que je fréquentais dans le passer. Je suis une personne qui a toujours eu de la difficulté a predre du poid (et s'il vous plait tout le monde ne me dite pas que j'ai de la chance vous ne savez pas tout se que cela implique) Pourtant en prenant Lyrica durant 2 ans et quelques mois, j'ai pris 20lb. J'avais pourtant redescendu a 90lb apres mon accouchement. Mais meme en ne mangeant que rarement j'ai grossi. Sa ne me dérengais pas au contraire sa ma fais du bien a part que je ne rentrais plus dans mes plus beaux vêtements .

J'ai lu la discussion peut etre trop vite mais je n'aie pas capté ou tu explique pourquoi ton fils a des probleme de vue, est-ce qu'il a la sep lui aussi ?

bonne chance !