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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Travailler, c’est important. Pour gagner sa vie, bien sûr, mais aussi pour la vie sociale et l’équilibre psychologique.

Avec la maladie, il n’est toutefois pas forcément évident de rester pleinement performant et disponible à son travail. Les relations avec l’employeur et les collègues ne sont pas toujours simples non plus. Alors mieux vaut bien connaître ses droits, savoir les faire valoir et anticiper sur les difficultés qui pourront se présenter.

Lorsque la SEP fait irruption dans sa vie, la question du travail se pose forcément à un moment ou un autre. Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Est-ce que je vais devoir changer de poste, voire de métier ? Dois-je en parler à mon employeur ? Est-ce que je risque d’être licencié ? Que vont devenir mes revenus ? Voici quelques-unes des interrogations, parmi beaucoup d’autres, qui inévitablement surgissent lorsque l’on vit avec la maladie.

Chaque situation est particulière. Tout dépend du métier exercé, des tâches qu’il nécessite d’accomplir, et bien entendu des répercussions de la maladie. Selon les handicaps et la fatigue que celle-ci entraîne, les difficultés présentes ou potentielles ne sont pas du tout les mêmes. Certaines personnes parviennent à travailler normalement ou quasiment. Pour d’autres, c’est beaucoup plus compliqué. Mais au-delà de la situation individuelle de chacun, les droits liés à la législation du travail concernent tout le monde. Il est donc important de les connaître.

Les relations avec l’employeur

Rien n’oblige une personne atteinte de SEP à révéler sa maladie à son employeur. Ce dernier ne peut pas exiger des certificats médicaux ou des résultats d’examens. Il ne lui est pas non plus permis de licencier une personne en raison de son état de santé (sauf dans des circonstances très précises). En cas de relation de confiance avec l’employeur, il peut être utile d’informer ce dernier de sa situation. Ne serait-ce pour qu’il comprenne et accepte des absences régulières, ou pour convenir avec lui des aménagements dans la façon de travailler. Cela peut, par exemple, éviter que des coups de fatigue soient mal compris et perçus. Si la relation avec l’employeur est indifférente ou mauvaise, il est sans doute préférable de s’adresser au médecin du travail.

Les relations avec le médecin du travail

C’est à l’évidence l’interlocuteur à privilégier puisque son rôle est précisément le maintien dans l’emploi des salariés. Comme tout médecin, il est assujetti au secret professionnel, y compris auprès de l’employeur. Il n’est pas obligatoire de l’informer de son état de santé, mais ce peut être une bonne chose si des difficultés se présentent, du fait de la maladie, dans l’exercice de son emploi. Le médecin du travail ne peut pas prescrire d’arrêt de travail. En revanche, à l’issue d’un arrêt de plus de 30 jours, c’est lui qui peut déterminer, lors de la visite de reprise, les aménagements de postes ou de temps de travail qui semblent souhaitent. Ses recommandations sont alors transmises à l’employeur.

Les aménagements de poste

Les conséquences de la SEP rendent parfois difficile l’exécution de certaines tâches au travail. Un aménagement du poste de travail peut être une solution. Ces aménagements peuvent porter sur le mobilier et les équipements par exemple. C’est au médecin du travail qu’il revient de déterminer les aménagements nécessaires lors d’une visite de reprise après un arrêt de travail. L’employeur est tenu de se conformer aux préconisations émises par le médecin du travail. Si le salarié à la qualité de travailleur handicapé (voir ci-dessous), l’employeur peut obtenir des aides pour financer les adaptations du poste de travail.

Les aménagements du temps de travail

A l’issue d’un arrêt de travail, le médecin traitant peut prescrire un « temps partiel thérapeutique ». Cela permet une reprise de l’activité professionnelle de façon aménagée aux capacités du salarié, compte tenu par exemple de la fatigue qu’il ressent. Le temps partiel doit être autorisé par la caisse primaire d’assurance maladie dont dépend le salarié. Il doit être également accepté par l’employeur, ce dernier étant en droit de le refuser. En cas d’accord de toutes les parties, c’est au salarié et à son employeur de se mettre d’accord sur la répartition des heures de travail. Pendant la durée du temps partiel, le salarié conserve une partie des indemnités journalières versées par l’assurance maladie.

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

Lorsqu’un salarié est reconnu travailleur handicapé, cela permet à son employeur de se conformer à l’obligation de toute entreprise de plus de 20 salariés d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6% de l’effectif total. Ce peut être une incitation à conserver le salarié dans son emploi. Ce statut permet également de pouvoir demander à bénéficier de certaines prestations ou droits, en particulier l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est délivrée par la commission des droits et de l’autonomie de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence.

Il existe ainsi différentes solutions pour faire face aux difficultés créées par la maladie dans l’exercice de sa profession. L’idéal, pour faire valoir ses droits et anticiper sur leur mise en œuvre, est de faire un bilan avec une assistante sociale d’un réseau SEP.

L’invalidité

En cas de diminution d’au moins deux tiers des capacités de travail ou de gain d’une personne, celle-ci peut être reconnue en situation d’invalidité par l’assurance maladie. Ce statut peut permettre, sous certaines conditions, d’obtenir une pension, y compris en cas de poursuite de l’activité professionnelle.

Le décret d’application n° 2012-135 du 30 janvier 2012 relatif à l’organisation de la médecine du travail précise que « Le médecin du travail est le conseiller de l’employeur, des travailleurs, des représentants du personnel et des services sociaux, notamment sur (…) l’adaptation des postes, des techniques et des rythmes de travail à la santé physique et mentale, notamment en vue de préserver le maintien dans l’emploi des salariés ».

Source : Sep-Ensemble.fr

Début de la discussion - 09/07/2016

Quelles solutions pour continuer à travailler ?
1

Membre Carenity
Posté le

De mon côté, la solution a été de jouer franc-jeu avec mon employeur et de trouver une solution gagnant-gagnant. On a mis en place le télétravail. J'ai donc un poste à domicile connecté au réseau de l'entreprise. Cela se passe très bien si tant est que les missions demandées le permettent et qu'on fait preuve d'une grande autonomie. Pour éviter l'isolement, je me rends tout de même 3 matinées par semaine sur le site de mon entreprise. Je suis toujours à temps plein mais cela devient dur avec le temps de l'assumer.

Cela n'a pas été évident à mettre en place à l'époque (2010) car il n'y avait pas de législation sur le sujet, qui a été instituée depuis.

Bien à vous

Xavier

Quelles solutions pour continuer à travailler ?
Membre Carenity
Posté le

Mon employeur m'a proposé de travailler à 80% pour me permettre d'aller à mes rdv et pour conserver en plus 1jour de repos pour me reposer. Je travaille dans la grande distribution et n'est donc pas de repos fixe à part le dimanche. J'ai un contrat à 36h. 

Comment diminuer son temps de travail sans perte de salaire en sachant que je ne m'arrête pas donc pas de mi temps thérapeutique. 

Est-ce que la sécu ou mdph peut prendre en compte les 20% de perte ? Je suis en effet reconnue travailleur handicapée. Et financièrement je ne peux pas perdre sur mon salaire.

J'espère avoir été claire.

Merci par avance de vos réponses.

Quelles solutions pour continuer à travailler ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

https://medium.com/@terrier.frederic/ma-scl%C3%A9rose-en-plaque-la-chance-de-ma-vie-702699f0068f

Ma sclérose en plaques, la chance de ma vie ?

lien vers mon texte


J’ai conscience de l’aspect éminemment provocateur et partiellement inexact de ce titre. Il peut heurter la plupart des personnes atteintes de cette maladie dégénérative et poly-handicapante. Mais je ne parle que de ma sclérose en plaque. Du moins ce que j’en ai fait et des impacts qu’elle a sur ma personnalité.

Tout d’abord, je tiens à préciser que cette maladie n’est pas une chance, bien au contraire. Elle vous diminue, physiquement, pratiquement, souvent socialement. Elle vous fragilise. Elle réduit votre champ des possibles. Elle altère la conscience que vous avez de votre corps et les possibilités qu’il vous offre tant ses performances se réduisent, tant la fatigue vous accompagne, tant la mobilité est atteinte. La sensation même de ce corps est dégradée, les perceptions sont inexactes : l’évaluation de la hauteur d’une marche, le toucher, la capacité à chaque pas de savoir si le pied est suffisamment haut pour ne pas riper sur le sol et, finalement, choir. Je passe sur les autres manifestations de cette perte partielle des sensations et de la maîtrise de son corps, visuelles, urologiques, l’altération de l’équilibre et la perte des repères spatiaux, la variabilité de la fatigue et du périmètre de marche.

Cette maladie, du fait de son caractère poly-handicapant, variable dans le temps et à chaque instant, en fonction de la température, de votre moral, de votre stress… devient un être qui vous accompagne constamment, qui devient un élément de votre être et de votre personnalité, tant il est nécessaire de l’évaluer à chaque instant, de s’en souvenir constamment pour mieux la prendre en compte, pour mieux l’apprivoiser. A chaque fois que vous l’oubliez, elle se rappelle à vous, devient espiègle, au pire, se venge. Comme un être dont vous avez la charge, il faut s’en occuper tout le temps : à chaque instant et sur la planification de la vie à moyen et long terme. Elle est une partie de vous, que vous devez calculer, interroger, avec qui vous devez discuter, négocier constamment. De surcroît, il est pénible de passer du temps dans les hôpitaux, suivre des traitements quasi expérimentaux et assez lourds, dont je mesure difficilement les bienfaits.

Pour ce qui me concerne, elle est réellement devenue une sorte d‘être vivant qui m’accompagne de l’intérieur, au plus profond de moi : ennemie avec laquelle je dois composer, capricieuse, importune mais silencieuse et invisible, exigeante, imprévisible et incompréhensible.

Mais il faut faire avec elle, pas de choix possible, pas d’alternative.

Les choix, plus ou moins volontaires et conscients, que j’ai faits sont tous dans l’objectif de m’augmenter, parce qu’elle me diminue.

Les ressources que j’ai développées visent toutes à améliorer mes capacités, mon autonomie, mes qualités morales et intellectuelles.

Tous les moyens pour compenser sont bons à prendre, tous les moyens pour m’élever, tous les moyens pour préserver ma dignité, tous les moyens pour continuer à exister. Je ne suis pas un héros : mes conditions de vie, mon environnement affectif et social y contribuent.

Pratiquement, j’ai fait le choix de ne pas ignorer ce que le matériel et la logistique peuvent m’apporter. D’abord la canne que je choisis élégante. Le fauteuil que j’alterne avec un vélo à assistance électrique et une voiture à boîte automatique pour mes déplacements.

Professionnellement, j’étais enseignant. Impossible métier avec ces handicaps. J’ai passé des concours pour être personnel d’encadrement et mieux gérer les contraintes physiques, même si tout n’est pas rose en termes d’horaires de travail et de fatigue, ce nouveau métier a contribué à me sentir encore plus utile, au service des autres.

Psychologiquement, la maladie m’a permis de développer des traits de caractère déjà présents en moi mais dont je n’avais pas totalement conscience.

Je n’évoquerai pas mon sens de l’humour, mon autodérision qui me permettent de mettre à distance et de conserver cette indéfinissable légèreté de l’être dans un corps pesant, malgré mes 58 kg tout mouillé !

Ce que je veux décrire est ce qui, à mon insu, sans le vouloir, s’est développé dans ma tête. Je n’ai pas entretenu de colère, ce n’est pas moi, c’est trop anxiogène et, pour tout dire, assez fatigant.

Des forces d’empathie, de bienveillance, d’écoute des autres se sont accrues. Je sais mieux mettre à distance, hiérarchiser les problèmes. Je sais mieux prendre en compte les autres parce que je sais mieux prendre soin de moi. Je peux vous écouter parce que je m’écoute, je me connais mieux et j’aspire à vous connaître. Non, tout n’est pas parfait, je peux rester aussi dans ma bulle, ne pas être attentionné à certains moments, fatigue aidant et souvent pensif. Malgré tout, je sais que je peux plus facilement me mettre à la place de l’autre, un proche, un élève, un professeur…

Certains en déduiront que je deviens trop tolérant, pas assez ferme, trop conciliant et diplomate. Cela est exact mais je l’assume, c’est peut-être le défaut des qualités que j’ai développées. Ecouter, ne pas juger, ne pas blâmer, aussi parce que c’est peut-être ce que j’attends des autres.

Ce que j’ai développé peut aussi s’apparenter à une autosatisfaction, une vanité, une certaine forme d’orgueil, un besoin de reconnaissance. Cela n’est pas totalement inexact, j’ai besoin qu’on m’apprécie, j’ai besoin du regard des autres, diminué, j’ai besoin de développer ma dignité, mon utilité et de prendre ma place dans ce monde.

Je suis aussi conscient des énormes chances que j’ai pour y contribuer : mon entourage, précieux et exigeant, mes opportunités professionnelles qui m’ont aidé à rester utile et la bienveillance des autres à mon endroit qui n’est jamais emprunte de pitié ou de commisération qui me seraient affligeantes.

Non, la sclérose en plaque n’est pas la chance de ma vie. Ce que j’en fais, oui.
 

Quelles solutions pour continuer à travailler ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Je pense que la MDPH peut proposer une aide au travers d'une part de l'AAH, je n'en ai pas le détail. Bonne route ! Bonnes fêtes ! Frédéric 

Quelles solutions pour continuer à travailler ?
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Moi, j'ai un problème : médicalement, je n'ai pas intérêt à abuser sur l'amplitude horaire quotidienne de mon métier : 11 à 15 h, pause méridienne quasi improbable. Mais je n'ai pas de temps de travail officiel. Encadrement d'un collège public, si je ne fais les choses, personne ne peut les faire. Au printemps, la sanction est tombée : asthénie physique et psy : congé longue maladie, imposé par mes médecins. Je suis en quête d'un nouveau métier dans l'éducation nationale qui me permettrait des horaires plus compatibles. C'est difficile...

Quelles solutions pour continuer à travailler ?
Membre Carenity
Posté le

Merci oncemore je vais me renseigner. Bonnes fêtes à toi aussi