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Patients Sclérose en plaques

Rivotryl ou Laroxyl

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mpierre

02/12/2017 à 12:03

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mpierre

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bonjour

je viens de refaire une poussée ... j'ai eu droit à mes 3 g de solumédrol sur la semaine...

les douleurs sont toujours présentes (un peu normal il faut le temps) et mon neuro m'a prescrit qq gouttes de laroxyl pour le soir (maux de tête et insomnies : normal aussi en ce moment)

la derniere fois il m'avait donné du rivotryl que j'avais bien supporté aussi...et il m'en reste plein !

j'hésite à changer....

merci pour vos avis

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Louise

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04/12/2017 à 11:45

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Louise

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Bonjour @mpierre‍

Je vous invite à reposter votre commentaire dans le groupe dédié aux traitements de la sep :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-225

Vous aurez je pense, plus de réponses à votre demande.

Bonne journée à vous,

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Louise de l'équipe Carenity

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2017-12-04 11:45:54

Nathali57

Édité le 06/12/2017 à 11:10

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Nathali57

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Bonjour @mpierre ,

j'attendais de voir si tu avais des réponses + pertinentes.

Je prends du laroxyl mais ne connais pas le rivotryl. Tu as du lire que le Laroxyl est à diffusion lente (24h) contre les névralgies et douleurs neuropathiques. Il aide bien à dormir. Est-ce le cas du Rivotryl?

EN tout cas vois avec ton pharmacien avant d'interchanger les 2 ttt!! Le + important est de récupérer de ta poussée ça n'a pas de prix. Les économies de la Sécu ne sont pas ta priorité, le flacon à de 3€(?).

Je ne te le souhaite pas mais ton stock de rivotryl pourrait resservir.

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🌈

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2017-12-04 12:17:15

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Tenerife

03/03/2023 à 21:54

Tenerife

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@Nathali57 rivotril pareil que laroxyl attention aux effets négatifs

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2023-03-03 21:54:07

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05/12/2017 à 10:10

Bonjour, j'ai été sous laroxyl pendant plusieurs mois. Je ne savais trop ou étais quand je me levais, j'avais des trous de mémoires et il me faisait trop dormir sans être un sommeil réparateur. Mon neurons changé pour le Rivotril et je me send beaucoup mieux avec. Depuis le temps que je le prends, je gère moi-même le dosage suivant les douleurs nocturnes, pas de troubles de mémoires et je ne suis pas dans le pâté une bonne partie de la matinée. Bon courage et une agréable journée???

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2017-12-05 10:10:14

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05/12/2017 à 10:45

Bonjour à tous pour ma part j'ai pris du laroxyl pour une déprime à cause du travail jusqu'à 80 gouttes par jour prescris par une psy cela n'a jamais rien fait pour moi . Depuis 2002 je prends 15 gouttes de rivotril le soir pour ma S P A à cause de mes jambes . Maintenant mes jambes me laissent tranquilles la dose la plus forte a été de 30 gouttes . Bonne journée &bon courage à tous .

Alligator emoticon Café

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2017-12-05 10:45:47

mpierre

06/12/2017 à 10:48

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mpierre

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Merci pour toutes vos réponses....

je ne vais guère mieux malgré le solumédrol et le rivotril... je revois mon medecin demain on verra bien !

bonne journée à tous.

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2017-12-06 10:48:38

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07/12/2017 à 11:20

Bonjour, j'ai eu du Laroxyl et je n'avais pas de résultats avec. Mon neuron a changé pour Rivotril et la différence a été net. J'ai commencé par 30 gouttes, je suis descendu à 18 et là je suis à 25. Ici, pour avoir le Rivotril pour une premiere fois, il faut que se soit un neuro qui fasse la prescription. Après pendant 1 an c'est le généraliste qui peut le prescrire. Bonne journée à toi et surtout Bon courage.

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2017-12-07 11:20:51

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riqounet

07/07/2022 à 16:10

riqounet

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Après une arthrodèse au niveau de la L4 L5 S1 en 1986, j'ai subi une nouvelle intervention

en 1987 sans résultat sur mon mal de dos. En 1988, un rhumatologue de Paris m'a dit que

j'avais une fibrose épidurale.J'ai été perfusée avec de l'Anafranil, puis je suis passée au Laroxyl.

je suis à 5 gtes le matin et midi et 15 gtes le soir. Il y a 18 ans je suis tombée sur le bas du dos et là

sont apparues des brûlures en bas du dos et dans le pied gauche, le diagnostic n'a pas été trouvé tout de suite.

au bout de plusieurs mois, on m'a dit que je souffrais de douleurs neuropathiques pour lesquelles on

m'a prescrit du Rivotril, actuellement je suis à 15 gtes le matin, 10 à midi et 10 le soir. Actuellement j'ai

toujours ces brûlures malgré le traitement et 1 comprimé de Tramadol 100 le matin. J'ai eu une infiltration

dans le bas du dos sous scanner qui ne m'a pas calmée, je suis dans l'attente d'une 2ème, s'il n'y a pas de résultat, ils m'ont parlée de m'implanter une électrode le long de la moelle épinière. si des personnes

se reconnaissent dans ce genre de traitement, j'aimerais avoir leur avis.

Merci

Riquounet.

Merci.

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2022-07-07 16:10:16

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mpierre

08/12/2017 à 10:12

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mpierre

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merci pour ta réponse

bonne journée à toi aussi...

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2017-12-08 10:12:14

Tenerife

03/03/2023 à 21:48

Tenerife

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Oui change vite plus de laroxil

Rivotryl ou Laroxyl https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rivotryl-ou-laroxyl-39926 2023-03-03 21:48:40

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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