Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je n'ai pas trouvé d'article sur le sujet, j'en créé donc un. Si vous avez connaissance d'un sujet approchant, merci de mettre un lien en commentaire.

Mon cas en 2 mots : SEP diagnostiquée il y a 8 ans, 3 années très cool avec que des problèmes sensitifs, plus compliqué depuis 2012 avec sérieux problèmes de marche, 5 poussées (et donc 5 flashs) ces 18 derniers mois.

D'où ma question, avez-vous des techniques pour maximiser la récupération lors de vos flashs ? Perso, j'ai un peu tout essayé :

- le repos complet pendant 10/12 jours post fin du flash

- la convalescence "active" en reprenant le boulot rapidement (5 jours post fin du flash)  

- le repos + séances de kiné quotidiennes

Je multiplie en ce moment les poussées, et je trouve que les flashs ne me font plus rien récupérer. Je me demandais si, de vos expériences respectives, vous aviez vos petites "techniques perso" pour récupérer au maximum et au plus vite.

Merci!

Début de la discussion - 07/06/2017

Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir, 

Pour ma part diagnostiquée en mars, après le bolus fatiguée au moindre effort et impossible de rester debout trop longtemps. Séance de kinésithérapeute toutes les semaines qui m'ont beaucoup aidées... J'ai repris le boulot après un mois et demi d'arrêt, j'avoue la première semaine a été assez dure pour moi mais je n'ai rien lâcher... Et ça a payé 😁 juste la fatigue qui revient de temps en temps 

Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Basteme bonsoir une réponse rapide vu l'heure ☺ , ça n'est pas le flash ou bolus qui te fatigue [ au contraire la cortisone est un excitant , et on  surveille d'ailleurs ta TA avant et après bolus (ainsi que ta glycémie ) ] et dont tu dis avoir du mal à te remettre mais ta poussée , + ou - forte et dont les symptômes sont + ou - gênants ! Le bolus va avoir pour effet d'éteindre le feu de la poussée  et d'en minimiser les symptômes et séquelles.  Le mieux est durant  la poussée (environ 3 semaines) de  prendre du repos , qui est indispensable lors du bolus (HAD ou hospitalisation ) et des séances kiné dès que c'est possible. ... petit à petit tu reprendras ton rythme 😊 .... (Durant la corticothérapie éviter les excitants, le sel , et beaucoup boire ....) 

Et je rajouterai , que vu l'âge de ton diagnostic sep (8 ans)  son type RR , la fréquence des poussées étant importante, il faudrait qu'un traitement te protégeant contre la survenue de poussées soit mis en place ! Ton neuro ne t'en a t'il pas proposé ?

Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Merci pour vos retours. Ca me permet de peut-être préciser le sens de ma question.

(Pour te répondre @Chris31, oui j'ai bien un traitement de fond depuis que mes pb de marche sont apparus, j'ai testé Betaferon > Cellcept > Tecfidera puis aujourd'hui Aubagio. Je vais passer sous Tysabri car nous n'arrivons pas à controler les poussées. Et oui aussi t'inquiète :-) je stoppe tous les excitants dans ces périodes. Dernière chose, je suis suivi à l'année par un kiné neuro, 2 séances par semaine, toute l'année pas que en poussée.)

Pour revenir à ma question, j'en ai en fait 2 :

Question 1 : Comment vivez-vous ces flashs ?

Moi ça se déroule en 3 phases.

Phase 1 : les 3 jours de perfusion, shooté à la cortisone, super excité, 1 à 4 h de sommeil par nuit, vision un peu trouble comme si j'avais bu, mais aussi une légère baisse temporaire de mes symptômes sensitifs et moteurs, ce qui n'est pas désagréable même si je sens que mon corps n'est pas dans un état normal et que ces sensations sont temporaires.

Phase 2 : le KO, contre-coup, et là c'est pas la fatigue de la poussée, c'est bien une contre réaction au flash, bien plus forte, chez moi ca dure 5, 7 voir 15 jours. Je sais pas si ça vous fait ça aussi. @roxy80 apparement tu as ça toi aussi. Dans cette phase tous mes symptômes de SEP reviennent fort. Y compris les nouveaux symptômes apparus de lors cette nouvelle poussée. Je reste au lit un maximum, KO.

Phase 3 : je retrouve petit à petit un état de fatigue "normal", et (parfois... mais de moins en moins) les nouveaux symptômes apparus lors de la poussée avant flash disparaissent ou diminuent. Parfois malheureusement ils restent au même niveau. Dans ce cas je me dis qu'au moins la poussée a été stoppée avant d'aller plus loin, mais je suis toujours déçu de ne pas regagner. Parfois j'ai quand même des petites diminutions des symptômes, légères, mais 3 semaines 1 mois après le flash. Etrange.

Est ce que vous vivez ces mêmes phases ?

Question 2 : Comment gérez vous ces différentes phases? En terme de repos, de sommeil, d'efforts physiques ?

Je pose la question car mes flashs je les ai toujours fait en ambulatoire avec repos à la maison. Mon neuro me dit juste "pas trop d'effort, du repos". J'ai le sentiment d'être un peu laché dans la nature alors que les patients hospitalisés sont peut-être mieux accompagnés, en particulier sur les rééducation physique. Mon "feeling" depuis que j'ai un kiné neuro, c'est que les jours de piqure, je suis dans un état "second" où il faut absolument en profiter pour faire un max de rééducation, la poussée est bloquée, je me dis que c'est le moment pour stimuler mes jambes. Mais peut-être que c'est une mauvaise idée, qu'il faut vraiment que je sois au repos total et faire de la rééduc en phase 3 quand la fatigue diminue.

J'aimerais savoir comment vous gérer ces moments là ? Et si vous avez trouvé une façon de maximiser la récupération au delà du blocage de la poussée ? Si vous avez trouvé vos petites techniques à vous?

Merci!

Bonne journée

Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Apres mes trois bolus : je me repose plus de 15js car sa me fatigue énormément. Il me faut un véritable repos.

J avais essayé de reprendre le travail avec 5 jours de repos, sa était le drame.

J avais connu Avonex (enfin quelque chose comme sa). Ce médicament me rendais plus malade qu autre chose. et que mois apres j ai commencé a prendre le TECFIDERA 240mg mes poussé ce sont réduit drastiquement. une fois par an un petit bolus en cas de poussé.

Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci @Gael.p, pareil pour moi, j'ai essayé une fois de reprendre le boulot après 1 semaine, j'étais à 2 doigts une fois en pleine réunion de m'allonger sur le sol tellement j'étais sans énergie.

J'ai eu au téléphone récemment une dame atteinte de SEP qui me disait elle aussi que la phase où elle récupère n'intervient pas avant 3 semaines après les perfusions.

Ca me rassure que chez d'autres aussi le corps mette du temps à se remettre parce que j'ai fait un flash il y a 12 jours pour une poussée qui, pour la première fois, a touché mes yeux. C'est très impressionnant de voir sa vue baisser aussi fortement. Et je m'inquiétais car cela ne s'améliore pas. Mais je patiente et garde la foi.

Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Sa m'arrive tout les matins, d avoir l oeil gauche diminué. Oui après les 3 bolus, faut que tu repose un maximum le temps que ton organisme élimine tout et répare entre " " " les problèmes de lésion.

Cette procédure est très long malheureusement, c est pour cela que tu dois te reposer au max avant de pouvoir reprendre une activité.

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