Retour

Patients Sclérose en plaques

Trucs et astuces pour mieux vivre avec la SEP

126 vues
0 soutien
6 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/03/2016 à 09:50

Bonjour,

Pourquoi toujours parler en mal de la sep. Elle est là et on doit vivre avec, j'ai une primaire progressif depuis mes 20 ans et j'ai 47 ans. Donnez vous des trucs pour mieux vivre avec . La nourriture est très importante. Je suis le régime signalet depuis longtemps et je marche toujours avec une cane pour les long trajet ou sans rien. Je clarifie mon beurre et plein de petit truc....

Courage la vie vos d'être vécu et le rire voici le meilleur nédoc.

Bellederochefort

Tous les commentaires

Utilisateur désinscrit

23/11/2015 à 19:19

Quelle dommage que personne ai de quoi aider les personnes désemparées, perdues dans la maladies. Il ne faut pas que demander de l'aide, il faut aussi en donner!!!!!

Isa bellederochefort

Trucs et astuces pour mieux vivre avec la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/trucs-et-astuces-pour-mieux-vivre-avec-la-sep-35435 2015-11-23 19:19:44

Utilisateur désinscrit

28/11/2015 à 05:40

Bonsoir,

Cela fait 3ans que je vis avec la maladie et je fais un peu comme je peux pour vivre avec. Il fait adapter sa vie à la maladie mais pas trop. Je continue de faire du sport mais je suis passée de la boxe à la danse. Pour le moment je n'ai pas trop de contraintes au niveau professionnel à part la fatigue. Fatigue qui m'handicape légèrement au quotidien. Ainsi j'ai souvent besoin de m'allonger ou de faire des siestes. Mais avec mes insomnies je ne récupère pas comme il faut.

Courage à tous

Utilisateur désinscrit

07/12/2015 à 18:15

Bonsoir frisetti

Pour le sommeil il y a des solutions comme des bourgeons de pommier en bio (herbalgem) 15 gouttes et cela ne risque rien vu que c'est bio. Et tes sieste ne doit pas dure plus de 20 mn mes le réveil.

Courage

isa bellederochefort

Utilisateur désinscrit

15/12/2015 à 12:29

Ce forum pourrais servir pour discuter sans dévier du titre premier comme ça se passe sur certain discutions.

Bonne idée non!!!!!

isa bellederochefort

Motion

14/03/2016 à 18:02

Bon conseiller

Motion

Dernière activité le 05/04/2025 à 15:05

Inscrit en 2016

26 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Coucou tous,

Merci pour ce groupe de petits "trucs" qui aident...

'j'ai senti un vrai mieux avec Seignalet+vitamine D+C et baies de goji bio de haute montagne... (Cela a joué sur l'état général)

L'ecoute attentive de mes sensations corporelles sans intervention aucune de la pensée ou de l'émotion m'aide aussi bcp pour les malaises du quotidien...

La sophrologie et les suggestions mentales sont un vrai plus.

Etre aimé et désiré aussi tout comme se voir réussir des Défis ou avoir des amitiés sincères...

voilà où j'en suis !

dan26576

16/03/2016 à 09:50

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 12/07/2025 à 19:41

Inscrit en 2015

5 319 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

160 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Frisetti t

Tu as tout à fait raison de faire des siestes, car oui on peut se fatiguer plus vite qu'avant, mais la sieste, le repos s'est agréable est ça ne coûte rien d'avoir un bien être

Bonne continuation dans la vie.

Voir la signature

xavier666

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

30/05/2025 | Témoignage

"J’ai appris à me faire passer en priorité" : le parcours d’Eva avec la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Trucs et astuces pour mieux vivre avec la SEP

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...