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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante. Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal 

Début de la discussion - 01/02/2019

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Salut mademoiselle 😊 la fatigue est notre quotidien, hélas, elle fait essentiellement partie de notre maladie. Mon doc m'a expliqué un jour que : Étant donné que les nerfs dans la boîte électrique là haut étaient abîmés, le flux nerveux chercher un autre chemin pour délivrer les infos dans tout le corps et que ça nous fatiguait davantage parce que ça prenait plus de temps. En gros, au lieu de prendre l'autoroute comme d'hab, on prend les chemins de traverse et que forcément c'est plus long et plus crevant. Je crois et je vois cette explication plus simple et plus rapide, facile à comprendre 😊 Il m'est arrivé de dormir 2 ou 3 jours d'affiliés jours et nuits, sans problème, et le 4ème être crevée pareil ! Je fais une sieste tous les jours de 2h sachant qu'après je suis plus bonne à grand chose ! Ya même des jours où je fais 2 siestes en un après midi 😆 Yeah ! Qui dit mieux 😂 je rigole mais c'est vrai que c'est pénible et que ça prévient pas . On croise les doigts tous les jours pour qu'on tienne un minimum le coup 😕 Ça fait partie du jeu 😕

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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Moi pareil j'ai beau me reposer mais au réveil je suis aussi fatiguée voir plus je fait plus de sieste d'ailleurs pas le temps et me dit que ça sert a rien car c pas mieux mais au bout d'un moment ben je suis plus impossible comme en ce moment je me lève a 6h tout les matin pour les enfants et après je vais bosser hier tellement creuver que je me suis recoucher a 7h15( c'était mon jour de repos) et dormis d'une traite jusqu'à 10h30 mais au réveil aussi fatiguée que si j'avais pas dormi...tu dit ça fait partie du jeux c vrai mais qui a demander a jouer pas moi en tout cas...

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué On a pas le choix ma pauvre ! Avant quand je travaillais encore je faisais 40h par semaine. Maintenant j'ai l'impression d'avoir mes 40h dans les pattes tous les jours !  On n'a pas choisi mais on est obligé de faire avec. Je le conçois très bien , c'est injuste et personne n'a demandé de souffrir comme ça, d'être tout le temps fatigués mais ta fierté c'est de te battre tous les jours et te dire que la maladie ne t'auras pas ! Tu continues à te battre pour ta famille et pour ça tu es un exemple ! C'est dur, oui , mais tu y arrives tous les jours 😊 tu peux en être fière 😊 

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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BINGO ! j'étais déjà épuisée par mon faible traitement anti-épileptique, les tracasseries de la généraliste de la sécu des handicapés de Versailles, qui ne savait apparemment pas qu'un épileptique faisant des crises tonico-cloniques n'en garde pas le moindre souvenir (mais les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle !). Il a fallu que mon employeur interjette appel pour qu'on ne me supprime pas mon statut de "travailleur handicapé", et que je n'aie pas à rembourser des aides que.. je n'avais jamais perçues (parce qu'il existe quantité d'aides différentes !). Et alors s'est produit... le changement de formulation du Lévothyrox... ça a été le pactole pour le DOLIPRANE 1 000, vu que j'en prenais 3/jour... jusqu'à ce que je décide d'arrêter le Lévothyrox nouvelle version, sans en parler à mon généraliste... du coup, il me faut tout reprendre zéro avec un autre médicament... et on ne peut augmenter la dose que tous les 6 mois... mais à chaque jour suffit sa peine, n'est-ce pas ?

Je suis vraiment à la masse, je viens de témoigner sur un fil dédié à la SEP... J'avais juste lu : "Fatigue, quand tu nous tiens !"

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour ton commentaire ça fait du bien de savoir que l'on est écouter et pas jugé... Ma fierté comme tu dit c de pouvoir continuer a faire mon métier qui est fatiguant déjà de base, alors avec la maladie qui en rajoute une couche je t'explique même pas...être l'exemple de ma famille ça c a voir car entre les coup de fatigue, les pertes de mémoire les problème de vue et urinaire (le tout lié a la maladie) je suis souvent de mauvaise humeur mais je pense être l'exemple de moi même c déjà pas mal

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍ pour les problèmes de mémoire, il faut demander à votre généraliste de vous prescrire de GABACET, ou du piracétam, ou du nootropyl, ou bien les 3 à la fois ! les étudiants en médecine prennent bien plus ! ça, c'est le programme pour affronter le cursus de droit nouvelle version. Je pense qu'un des 3 n'est plus remboursé. 

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué T'es mignonne ma grande mais mon doc est déjà enquiquiné quand faut me donner un simple médoc ! Il sait plus comment faire le pauvre ! 😄

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ pourquoi ça, tu as des allergies à certains composants des médicaments ? moi, c'est sûr que le lévothyrox nouvelle version n'a pas été pour moi, et je trouve que le service communication de la ministre de la santé n'a pas DU TOUT été à la hauteur... mon endocrinologue m'a dit que la législation encadrant les excipients des médicaments était fautive... la suite en mp, je vais pas tout dévoiler publiquement, c'est que j'ai ma fierté, tout de même !

Fatigue quand tu nous tiens...
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui c'est vrai ça ! J'en ai entendu parler à la télé une fois ! Les excipients 😨 on nous empoisonne même avec les médocs. Mais bon c'est un sujet sans fin 😩