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Patients Sclérose en plaques

Contestation décision de la MDPH

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Utilisateur désinscrit

Édité le 07/05/2015 à 19:37

Bon, je suis persuadée qu'il doit déjà y avoir une discussion sur ce sujet, mais flemme de chercher.

Alors, j'ai fait un nouveau dossier pour demander une augmentation de mon taux d'incapacité et passer à 80% à cause de ma SEP.

Passage à 80% refusé, je reste pour l'instant entre 50 et 79%!

D'où contestation de la décision.

Alors deux questions :

quel est votre taux d'incapacité reconnu ?

certains vous ont-ils été amenés à contester la décision du MDPH ? si oui, qu'avez vous rajouté comme documents ?

Merci d'avance pour vos réponses. Amitiés

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Chris31

Membre Ambassadeur

06/05/2015 à 09:35

Hello Mallow (tiens ça rime lol) , je viens de t'adresser un MP afin de répondre à ta question , bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Contestation décision de la MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/contestation-decision-de-la-mdph-34270 2015-05-06 09:35:23

Utilisateur désinscrit

07/05/2015 à 08:46

Tu devrais avoir de nombreuses réponses mallow, j'ai le sentiment que les MDPH refoulent beaucoup de monde et qu'il faut savoir insister donc contester...

Contestation décision de la MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/contestation-decision-de-la-mdph-34270 2015-05-07 08:46:41

Utilisateur désinscrit

07/05/2015 à 09:54

Justement si vous savez, ce serait sympa de faire partager vos expériences sur le forum

Contestation décision de la MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/contestation-decision-de-la-mdph-34270 2015-05-07 09:54:36

Chris31

Membre Ambassadeur

07/05/2015 à 10:13

Bonjour serena , me concernant ,je sais un peu par expérience tu sais bien ... et j'ai répondu en MP à mallow ce que j'avais déjà posté sur la discussion "carte de stationnement personne handicapées" à lesage il y a quelques jours

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Contestation décision de la MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/contestation-decision-de-la-mdph-34270 2015-05-07 10:13:52

Utilisateur désinscrit

07/05/2015 à 13:23

Bonjour Chris tu veux que je bosse une veille de férié ...

Pour arriver à obtenir 80% avec une SEP auprès de la MDPH il faut une présence quotidienne pour se laver, pour se déplacer, pour faire à manger, pour s'habiller........faut donc espérer ne JAMAIS arriver à ce stade.

Contestation décision de la MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/contestation-decision-de-la-mdph-34270 2015-05-07 13:23:10

Chris31

Membre Ambassadeur

07/05/2015 à 19:37

Ah que oui serena , on est bien d'accord Ils ne te donnent rien pour ton plaisir c clair ... et même si tu arrives à obtenir quelque chose on contrôle bien (la CAF) que tes revenus n'ont pas trop gonflé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Contestation décision de la MDPH https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/contestation-decision-de-la-mdph-34270 2015-05-07 19:37:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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