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Patients Sclérose en plaques

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à toutes et à tous

Sep depuis un moment et sous plegridy depuis plus 2 ans. Mieux qu'avonex car moins douloureux et moins souvent même si il préfère me laisser une trace.."rouge" pour que je ne l'oubli pas.

Je suis allée (évidement pas seule)en mai 2017 à cette journée pour voir et entendre ce qu' il était fait pour nous...et peut-être pour voir que je n'étais pas seule... Surpise pour moi , beaucoup de monde ,c'était bien organisé par des personnes très attentionnées. J'ai eu des réponses par les associations et par des neurologues qui prennent le temps entre 2 de vous parler. Au repas du midi vous êtes à table avec des sepiens  et leurs  proches. On ne se connaît pas mais on échange et cela fait du bien. En plus tout est gratuit le café d'accueil le repas les collations des pauses le parking...

J'avoue que je suis un peu sauvage mais de voir ce qui est organisé pour essayé de vaincre cette maladie ça fait du bien

Cette année j'y vais car le programme est intéressant et je veux voir ce qu'on propose sur la reflexologie et la pratique du sport.

Cette journée sur la sep est paradoxalement bonne pour mon moral et ma neuro me dit qu'elle souhaite y aller aussi ..

Je souhaite donner l'envie  à ceux qui ne connaissent pas d'y jeter un oeil et peut être on se croisera. ..

Début de la discussion - 23/04/2018

La journée mondiale de notre maladie
Membre Carenity
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Bon conseiller

Franisa, c'est beau ce que tu dis, car nous devons vivre le mieux possible, c'est bien qu'ils parlent de plus en plus de la sep, car cette pathologie n'est pas très connue.

Et oui je te conseille de voir régulièrement un kiné pour entretenir les muscles de votre corps, bonne continuation dans la vie.

La journée mondiale de notre maladie
Membre Carenity
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Merci Xavier pour ton soutien. J'a un kiné 2 fois par semaine mais je fais aussi du rameur chez moi... depuis le 1er mars il y a des ordonnances pour l'APA et je veux savoir ce qu'ils conseillent ou pas pour nous. Ainsi qu'entendre ce qu'en pensent les participants présents ce jour là .

La journée mondiale de notre maladie
Membre Carenity
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Bon conseiller

Je ne sais pas ce qu'en pensent les participants présents ce jour là ?

Je vois chez mon kiné, avec les autres patients il y a toujours une bonne ambiance, c'est toujours ce qu'il y a de bien entre nous.

La journée mondiale de notre maladie
Membre Carenity
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Ben voilà...je suis allée à la journée mondiale pour la sep... c'était très intéressant , et on se sent toujours les bienvenus. On prend soin de nous  parking gratuit café biscuits à l'arrivée et même super repas de midi .. toujours quelqu' un pour répondre à vos questions. En dehors des séances plénières avec questions /réponses  qui vous offre un espoir pour l'avenir j'ai pris en atelier reflexologie et activité physique. La reflexologie s'occupe de sepiens à l'hôpital Rodchild. C'et un programme de 10 séances et d'après les témoignages c'est éfficace sur le stress et les suymptomes . J'ai pris sa carte et je vais tenter l'expérience !  L'activité physique c'est pas du sport mais c'est obligatoire pour notre cerveau. A nous de l'adapter  notre forme et notre handicap. Cela va nous aider à réduire nos symptômes et nous permettre de garder notre autonomie plus longtemps.  On discute avec d'atres patients et on se sent :" Vivre".

A la fin on a eu droit à la lecture du Bal  Irène Nemirovsky  par Virginie Lemoine et 4 comédiens. On se serait cru au théâtre. 

La journée mondiale de notre maladie
Membre Carenity
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Bon conseiller

C'est sympa ce que tu me dis, là je viens de rentrer chez moi après mes trois jours de solumedrol, putain je me sent d'une super force, oui le vie est belle !!!

J'ai croisé deux voin de chambre, le premier un jeune homme de 32 ans qui découvre la sep, mais regarder la télé tard le soir, je l'ai engueulé en lui disant de changer de chambre ; j'ai  la sep depuis 19 ans, et oui les exercices physiques sont toujours ce qu'il faut faire pour s'entretenir !!!

mon deuxième voisin, est alité il ne peut plus rien faire, il porte un masque de respiration sur le visage de la bouche au nez pour respirer, non je n'ai pas parler avec lui, avec son épouse où in a une fille tous différent.

Et je marche comme tous le monde si les distances ne sont pas trop longe, merci solumedrol, oui la vie est belle !!!!

La journée mondiale de notre maladie
Membre Carenity
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Cc avez-vous eu envie ou êtes-vous déjà allé à un congrès sur la sep ou à la journée mondiale pour la sep ?  Votre avis est certainement intéressant car je crois que les avis peuvent être différents mais enrichissants pour tout le monde. On se sent moins seul et on découvre et apprend pleins de choses.

La journée mondiale de notre maladie
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué‍, je n'ai vraiment jamais été à un congre sur la sep, dès le début de ma sep j'avais donné une participation  financière à la fondation ARSEP qui régulièrement m'envoie un courrier sur la sep.

La sep touche 2,5 millions de malades dans le monde, dont 100 000 en France, près de 15 nouveaux cas sont diagnostiqué chaque jours.

Tout les matins pour le petit déjeuné je mange la crème budwig où j'y met deux yaourts soja nature ; à l'hôpital ils me donne du thé pour le petit déjeuné.

Oui dès le début de la sep je m'étais tourné vers la méthode kousmine, le régime seignalet, mais je me prive pas de manger du pain sauf que je mange du pain sans gluten qui est plus léger que le simple pain, plus chère c'est vrai.

Manger selon la médecine douce apporte un bien être physique, et chose importante faire toujours des exercices physiques, s'entretenir physiquement est parfait pour garder le moral !

Porte toi le mieux possible. 

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