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Patients Sclérose en plaques

10 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

je propose ici un post pour pour annoncer des événements, journées, salons, congrès, tout ce que vous jugerez intéressants et utiles, où l'on débat de la SEP.

Pensez à mettre lieu, date et un lien si possible pour qu'il y ait le plus de renseignements utlies. Le sujet doit être le plus épuré possible pour que l'info soit rapidement accessible, si vous voulez discuter d'un événement en particulier, ouvrez un autre post ! :) ce sera plus simple pour tout le monde

Merci à vous.

Antoine

Début de la discussion - 21/10/2011

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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Allez, j' vouvre le bal....

- L' association " ensemble contre la sep " organise un concert à  " Sucy en Brie " dans le 94

Pour plus d' info : lien

- cette fois ci,  un récital offert par Natalie Dessay au thêatre du chatelay le 4 décembre

Pour plus d' info : Lien

Bonne journée tout le monde

;-)


Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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maintenant c'est pour l'année prochaine  (pour la reunion) mais  le site reste tres interesant !

http://www.rhone-alpes-sep.org/src/jasep.html

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, 

un concert dans le 94 le 19 novembre: "L'ensemble des bénéfices de cette soirée viendra en aide aux personnes souffrant de la sclérose en plaques"

Voici le lien

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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Il y a une conférence à Royan, vendredi à 17h30 au Palais des Congrés.

A moins d'un problème, j'irai . Je suis suivie à Bordeaux par ce Professeur.

C'est surtout pour l'échange et pouvoir rencontrer d'autres personnes atteintes de la SEP.

J'essaye de vous mettre le lien mais je ne sais pas trop... :  http://www.en-charente-maritime.com/sites/en-charente-maritime.com/files/

Si parmi vous il y en a qui peuvent venir, on pourrait se dire bonjour...

   Bonne soirée

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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Athéna, tu es suivie par Brochet toi aussi??!! C'est marrant, on est plsrs ici!!! On va former un club!!! mdr

j'ai trouvé un nouveau lien pr la conférence, dc je me permets de le mettre au cas où certains seraient intéressés.

http://www.id2sorties.com/sorties/1314677_conference-la-sclerose-en-plaques-.aspx

PS: fais-tu partie d'AQUISEP? Et si oui, vas-tu toi aussi à la réunion du 26?

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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Non je ne fais pas partie d'AQUISEP, je croyais qu'il fallait habiter la Gironde.

Je n'y vais pas le 26, je n'étais pas au courant. 

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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ah je savais pas... Je me suis jamais renseignée en fait vu q j'habite Bordeaux! lol

je me suis juste dit q comme tu étais suivie par Brochet tu en faisais p-e partie...

de tte façon, je mettrai ici les références des nouveaux traitements dt ils nous parleront ;-)

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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La video du concert " ensemble contre la scléose en plaque est en ligne !

Lien

Bon visionnage

Evénements, salons, conférences... sur la SEP
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, une conférence débat s'est tenue sur les thémes suisvants :

SEP et Sport
Il nous faut faire du sport,
pas plus qu'avant, mais pas moins et en respectant notre fatigabilité
en adaptant notre activité sportive à nous nouvelles possibilités (voir avec kiné)
si on est sportif et que l'on souhaite continuer la compétition en handisport il faut voir si on peut le faire dans notre discipline ou si on doit chercher un autre sport qui est mieux adapté à notre nouvelle condition (voir avec un kiné du sport ou handisport).

SEP et Féminité
J'avoue que je me suis pas trop sentie concernée sauf :
- Ménaupose : rien de plus que pour le reste de a population féminine, à ce que j'ai retenu.
- Concernant les grossesses sous Avonex : on ne demande plus aux femmes désireuses de tomber enceinte d'arrêtyer Avonex,
(ce qui m'a un peu nervée car l'an dernier l'info était différente et je l'ai dit à une personne qui voulait savoir pour faire un bébé et qui du coup a arrêté son ttt de fond et là je ne sais pas comment elle va je n'ai plus de ses nouvelles).

SEP et importance de l'IRM :
- des machine de plus en plus performantes et précises (ce n'est plus 7 tesla mais 11 tesla maintenant !)
- cet examen est décisif pour diagnostiquer une SEP et défininir sa forme evolutive
- différents types de séquensent peuvent être fait pour montrer des choses précises
- l'utilisation du Gadolinium est indispensable dans la SEP pour vérifier si une zone inflamatoire est une cicatrice ou une zone active et donc pour déterminer si on est ou pas en poussée, ou si on en a fait une récente (jamais traitée aux corticoïde)
- aussi il se pourrait qu'à l'avenir on fasse passer des irm systématiquement tous les 3 mois et pas qu'en cas de suspicion de poussée (non ça je crois que c'est pour ceux qui sont sous Tysabris ?) alors qu'aujourd'hui on nous laisse 2 ans sans contrôle irm si on ne fait pas de poussée. Désfois qu'on ferait des psudopoussées question de se rassurer en passant un irm de contrôle (parfois j'ai l'impression de faire ça en fait c'est pour ça que je ne dis rien j'attends que ça passe sauf si ça dure trop longtemps).
- mais il faut être un neurologue spécialiste des SEP pour reconnaitre une SEP d'une autre image IRM similaire
bon j'ai pris moins de notes mais j'ai mieux compris les electures d'irm etc mais je n'ai rien noté désolé et ceci est de mémoire

Actualité sur la SEP :
- TTTs de crise : je n'ai aps retenu si il y avait des nouvautés: pour l'instant toujours corticoïde à forte dose, mais une administration de plus en plus ambulatoire (quasiment fini les  hospitalisations de nuit et de jour, prochaine poussée je vais bosser avec la perf en bandoulière sous la veste si je n'étais pas aussi KO c'est ce que j'aurais fais la denière fois, j'ai failli mais la neuro m'a dit je vous fait une arrêt pour restez chez vous ! bref le solumédrol n'a pas fini son effet prolongé).
- TTTs de fond : des progrés et de nouveaux traitements plus simples moins contraignants à venir, par exemple Avonex en sous cutané une fois apr mois apr exemple (désolée de n'avoir retenu que ce qui me concerne) et de plus en plus de voie orales pour libérer en interféronet copraxone (pas encore validé en Europe, AMM aux Usa)
- TTTs de réparations, nouveauté en cours de vailidation de Phase 1 sur humain :
j'ai surtout retenu que la molécule que j'ai testée est prometteuse (des résultats ont été donnés dans ce sens), résultats positifs mais pas de levée d'aveugle : il va nous falloir (aux cobayes) répondre à une convocation d'ici 6 mois (si j'ai bien compris) pour des examens et un irm (si j'ai compris entre les lignes de ne rien pouvoir dire de ma neuro). J'ai pas insisté, elle me répondait en regardant son chef pour son acquiessement.
Bref, c'est une molécule qui répare les vieilles ciatrices, quelle que soit notre forme de SEP ! Donc ne désespèrez pas, si vous êtes en fauteuil, demandez à votre kiné qu'il fasse le boulot lui-même c'est son rôle (kiné passive pour nous, kiné active pour lui!!) pour que nous puissions nous reposer en attendant de récuperer notre myéline (sans perdre nos muscles). Je vous informerai ici dès que j'ai plus de nouvelles et dès que les inscriptions pour la phase 2 est lancée si ça vous dis d'essayer (là ils cherchent des fonds pour la financer car c'est une statup issue d'une équipe de chercheurs de CNRS et pas un gros labo qui est à l'origine de cette molécule. Pour les phases 2 et 3 si j'ai bien compris il n'y a pas de double aveugle (mais peut être que nous oui si les neuro investigateurs savent ce que l'on prend) certainement en simple aveugle donc.

Sinon, cette fois-ci je n'ai pris aucune note contrairement aux fois précédentes de pleines découvertes (je comptais en fait amener de quoi enregistrer pour être plus exhaustive et plus précise mais j'ai oublié : j'ai oublié que je comptais le faire et ne m'en suis rappelé qu'au moment où je ne me sentais de prendre des notes (lol sepagrave ! sep pas moi c 'est ma sep lol) l'essentiel est dit ci-dessus. Désolé c'est très succint, je ne sais pas si ce sera utile, redondant ou inutile comme post.

Stands :
- amélioration des sondes urinaires avec colleteur intégré
(pas mémorisé la référence mais l'ai sur un échantillon si cela vous intéresse).