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Patients Sclérose en plaques

6 réponses

116 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Nous vous proposons de participer à notre enquête nationale sur la sclérose en plaques. Cette enquête s'adresse aux patients adultes atteints d'une sclérose en plaques.
Cette enquête est très importante car son objectif est de mieux connaître votre avis sur :
- les traitements de fond de la sclérose en plaques
- les freins et les motivations liés à la prise de vos traitements
- les raisons qui peuvent vous inciter à changer de traitement
- votre perception des laboratoires pharmaceutiques impliqués dans la sclérose en plaques

Vous êtes atteint(e) d'une sclérose en plaque? Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Vous avez un proche atteint de la sclérose en plaques ? N’hésitez pas à lui parler de l’enquête et à l’inviter à s’inscrire sur Carenity.
Votre avis compte ! Merci par avance pour votre participation.

N’hésitez pas à discuter de ce sujet dans cette discussion après avoir répondu à l’enquête !

Début de la discussion - 21/09/2016

[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour

15 ans de mariage avec cette satanée S.E.P. et pas moyen de divorcer, même pas possible de faire une séparation à l'amiable. Donc toujours au même point, des médocs et encore des médocs, de temps en temps un petit séjour en vacances pour avoir des perfs de solumedrol qui empêche de tomber un peu plus bas.

Sérieusement depuis le début j'ai toujours les mêmes médocs avec des doses un peu plus fortes et bien sûr on en rajoute quelques uns en plus.

MAIS pour la douleur un médicament le SATIVEX est autorisé en France depuis début 2014 mais pas encore en pharmacie pour une histoire de prix. Pas d'entente sur le prix entre le laboratoire 320€ (almirall) et le ministère 90€. Il est bon de savoir que ce médicament est disponible dans 18 pays Européens. Alors M...... que font nos gouvernants, j'ai écris et j'ai téléphoné plusieurs et toujours sans réponse. Alors que faire descendre dans la rue ? Je connais une personne qui a fait plusieurs fois des greffes de la faim, résultat rien si ce n'est un petit article dans la presse local. Donc à tous les sépiens et sépiennes je vous souhaite bon courage

[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour

j'ai aussi des TAS douleur essentiellement dans les jambes ( je ne marche pourtant plus depuis 7 ans ! ) j'ai aussi demandé le Sativex, ma neuro l'avais promis pour le début de l'année dernière mais rien, histoire de prix a t'elle dit .. donc faut garder ses douleurs qui ma font passer des nuits d'enfer.

Bon courage à toutes et tous

[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

oui effectivement mon neuro m'a dit la même chose, problème de prix, mais nous en attendant on souffre !!!

[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

j attends moi aussi que cela se débloque et me contente actuellement de médicaments codeinés en plus du traitement de fond avec les injections d Avonex .

j oubliai l homeopathie qui me donne aussi le sentiment de faire quelques choses et etre modestement active dans mon traitement .

DUR DUR cette cochonnerie de maladie et courage à nous toutes et tous

[Enquête] La perception des patients sur les traitements de la SEP

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Il est dit que nous ne devons pas souffrir dans notre pays !! et pourtant faut faire comment pour qu'on nous entende ??

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