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Patients Sclérose en plaques

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Depuis mi septembre, j'ai de drôles de symptômes. Cela a commencé par des fourmillements dans la main gauche et une énorme fatigue. Quelques jours plus tard c'est ajouté pied et jambe droite.

Donc consultation neurologue : electromyogramme normal, electroencephallograme normal, irm cérébrale : un cavernome cerebelleux et une lésion demyelinisante non active.

Entre temps fourmillements mains bras jambe pieds visage en permanence jusqu'à l engourdissement, faiblesse dans les jambes, fatigue, vertiges tous les jours, et envie très pressante.Gêne dans l oeil droit comme un flou mais pas permanent.

J ai donc fait une irm medullaire :ras

Je dois revoir le neurologue, mais l'attente est longue car cela dure depuis 4 mois sans amélioration avec accentuation en fin de journée.

Avez vous eu ses symptômes? Une irm avec uniquement une lésion ancienne? Est ce possible qu' une poussée ne soit pas visible immédiatement à l'irm?

Merci de vos réponses, je suis un peu perdue.

Début de la discussion - 21/01/2019

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, qu'en pensez-vous ?

Belle journée

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué @pseudo-masqué @pseudo-masqué‍ bonjour !

Ce qui a attiré mon attention est le "cavernome cérébelleux" https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CavernomeCerebral-FRfrPub1072.pdf

où il est conseillé de prendre contact avec
"... les associations de malades consacrées à cette maladie. Vous trouverez leurs coordonnées en appelant
Maladies Rares Info Services"
au 0 810 63 19 20 (Numéro azur, prix d’un appel local) ou sur le site Orphanet (www.orphanet.fr)

Il y a des critères sur l'apparition de traces à l'IRM si l'on tente de différentier une SEP d'une autre pathologie.

Que dit le médecin traitant à propos du diagnostic ?

Bises.

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
2

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , tu as vu une 1ère fois un neurologue [pour cause de symptômes (cités ici) gênants qui t'inquiétaient] et après t'avoir fait un EEG avéré "normal" il y a 4 mois  , il t'a alors prescrit des IRM ... normaux eux-aussi !!! Donc ...

 tu dois le revoir ? mais quand ? Contacte le à lui pour lui signifier ton mal-être et demander (ou avancer) ton RDV... en effet après être allée sur ton profil j'y lis "intéressé SEP" as tu un diagnostic ou pas ? on ne peut ici remplacer ton neurologue ou médecin

Ne t'inquiète pas car il n'y a pas lieu , rapproche toi juste de lui afin de lui signifier cette évolution et il te dira quoi faire ... Reviens nous dire ce qu'il conseille et on avisera ensuite 

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
Membre Carenity
Posté le

Je n'ai pas encore de diagnostic neuro, je le renvoi bientot. Mon médecin pense à la SEP.

Pour l instant à part une lésion demyenilisante cérébrale non active ras. Mais symptômes toujours présents...

Je suis bien consciente du fait que je n aurais pas de diagnostic sur le forum et ce n est pas ce que je cherche, le neuro est la pour cela!

Je voulais juste savoir si une poussée se voyait immédiatement aux irm ou s il fallait attendre quelque temps pour voir l apparition de lésions. Et si quelqu'un avait eu des symptômes persistants plus de 4 mois

Merci en tout cas de vos réponses

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
Membre Carenity
Posté le

Xxxxx7 salut pour ma part diagnostiqué il y a un an maintenand avec premieres grosse poussee fourmillement aux doigt de pied qui en qq jours a finit par monter jusquau hanche donc hospitalisation test exame irm et vut deux palques ancienne donc que je n ai pas vraiment preté attention et une active a ce moment la mais par contre pour noel y a qq smaines j ai fais pareil donc hospitalisation puis irm mais pas de news plaques ma neuro appel ca une "pseudo poussee " surement du a la fievre que j avais eux une semaine avant pour une sinusite c est assez vicieux cte pathologie et je lis bcp qui galere des annees avant d etre diagnostiqué si pas de plaques fait toi bien suivre par ton neuro et au moindre symptomes nouveau l appeller moi depuis 2014 j avais des soicis avec mes pieds epine calcaneèn puis pied bizard a chaque reveille et dégénérescence de l os médulaire donc personne na pensee a cette pathologie moi la derniere d ailleur mm en janvier quand j ai ete hospitalisé jpensais a un ptit virus mais pas ca du tout mm maintenand j ai du mal a me dire que je suis réellement malade c dure d ecoutet son corps kan ont ne la jamais fais et tj ce surpasser jusqua l épuisement . prend soin de toi courage 

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
Membre Carenity
Posté le

Ps : mes premiers symptomes ont duré plus de 8 mois avec qq mieux des fois 

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
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Membre Carenity
Posté le

Coucou,

Avant de penser à une SEP, je crois qu'il faut que l'IRM confirme la piste, voir https://www.pourquoidocteur.fr/MaladiesPkoidoc/992-Sclerose-en-plaques-traiter-tot-pour-reduire-le-handicap/p-150-DIAGNOSTIC-Sclerose-en-plaques

Bises.

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
Membre Carenity
Posté le

Merci de vos réponses.

SEP ? Poussée non visible à l'IRM
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍, ‍ @pseudo-masqué‍ , @pseudo-masqué 

Bonsoir,

J'ai lu cela sur le net :

"Les plaques apparaissent après coup, entre 3 et 6 mois après une poussée."

"la plaque active, ou hyper signal, est la cicatrice de la poussée qu'il y a eu 3 à 6 mois plus tôt, et petit à petit va devenir inactive."

Qu'en pensez vous? Est ce exact?