Parcours de diagnostic : combien de temps cela a-t-il pris pour vous ?

@Lunanl05 bonjour,

Être diagnostiqué ma coûté 7 ans de vie !

7 ans a voir des médecins généralistes, spécialiste, à passer des irm, medulaire, cérébrale avec ou sans injection, prise de sang, analyse etc ...

7 ans à entendre que je n'avais rien, que c'était dans ma tête ! Les comptes rendus d'irm montrait bien des lésions ! Mais rien de grave et pas en rapport avec mes symptômes...

Symptômes : premier symptômes la fatigue écrasante en 2018 et puis une faiblesse est apparue dans la jambe gauche. Douleur très intense dans les cervicales et lombaire.

Faiblesse douleur bras gauche, problème urinaire de transit, perte d'équilibre, troubles cognitif, problèmes de déglutition, de plus en plus de mal à marché, une insensibilité côté gauche ect...

J'ai pas compté le nombre de médecins que j'ai vu et d'examens que j'ai passer ! toutes ces années perdues à entendre que j'avais rien, et les proches qui comprennent rien non plus ⚠️ qui vous lâche.

Il arrive un moment où je crois effectivement être fou !

Mais en persistent ! Car vivre les symptômes d'une sclérose en plaque ne peut pas s'inventer !

J'ai fini par trouver une neurologue, qui a pris le temps de regarder touts les images des IRM que j'avais passer. Des le premier irm qui datait de 2018 elle m'a regarder avec de gros yeux et et à continuer à regarder les images d'un air agacé !

Ma fait quelques tests neurologiques, à pris son téléphone et m'a fait hospitalisé !

Elle m'a expliqué qu'il fallait des examens supplémentaires avant de posé un diagnostic et qu'une semaine d'hospitalisation dans un service neurologie était la meilleure chose à faire.

Une semaine d'hospitalisation, avec tout les examens à refaire IRM, prise de sang et urinaire, la ponction lombaire que je n'avais pas encore fait jusqu'à présent c'était fin 2024. J'ai vu ergo, kiné, neuropsychologue, neurologue, la cure 3 jours de solumedrol (aucun effet).

Je suis resté 9 jours. À la sortie je n'avais toujours pas de diagnostique ! La neurologue m'a expliqué qu'il fallait un délai d'un mois pour avoir le résultat de la ponction lombaire !

Je suis donc rentré j'ai attendu avec impatience le rdv un mois plus tard.

Début 2025 en ce rdv avec le résultat.

Le résultat de la ponction lombaire confirme le celui des irm, j'ai une sclérose en plaque primaire progressive!

Toutes les sep sont différentes, la façon dont nous sommes pas pris au sérieux de part de beaucoup trop de médecins me choque !

Je comprends aujourd'hui la complexité de cette maladie et aussi le fait qu'elle parfois compliquée à diagnostiqué. Entre sep récurrente remittente, une secondaire progressive, une primaire progressive, les symptômes, l'âge ou elle se développe, femme, homme, etc.

Beaucoup de paramètres à prendre en compte. Mais j'ai compris que pour certaines maladies comme la sclérose en plaque ! Il y a peut être des traitements variables dans certains cas de sep! Mais pour la primaire progressive ⚠️ pas de traitement par exemple...

C'est vraiment très dur mais, il faut tenir tête aux médecins.

Voilà je vais arrêter la car je suis HS après avoir écrit c'est quelques lignes.

Bon courage à vous ne lâcher rien.

Bonjour à tous,

Je voulais vous donner un petit retour après ma consultation neurologique du 24 septembre.

Pour le moment, le neurologue me considère comme ayant un syndrome cliniquement isolé (CIS) complexe. Je ne suis donc pas encore considérée comme ayant une SEP certaine, mais ma situation est prise en charge et traitée comme une SEP, compte tenu de l’ensemble de mes symptômes et des lésions retrouvées.

Je suis actuellement sous perfusions de corticoïdes pendant 4 jours pour cette nouvelle aggravation.

Deux nouvelles IRM sont également prévues afin de vérifier s’il apparaît de nouvelles lésions, mais je n’ai pas encore les dates.

Malheureusement, je suis vraiment très mal en ce moment. Je suis épuisée, très fatiguée et moralement abattue, avec notamment des douleurs importantes aux jambes et plusieurs symptômes neurologiques persistants. J’ai énormément de mal à récupérer et je me sens vraiment à bout physiquement.

Pour l’instant, je dois donc attendre l’évolution et les prochaines IRM pour voir s’il y a une nouvelle activité et comment mon dossier évolue.

Si certains d’entre vous ont vécu un CIS complexe, notamment avec des lésions médullaires et une prise en charge comme une SEP, je serais vraiment intéressée par vos témoignages. ❤️

Je suis moralement à plat