Parcours de diagnostic : combien de temps cela a-t-il pris pour vous ?

Le diagnostic de ma maladie a été effective 5 ans après les 1er symptômes. Le médecin qui m'avait reçue lors de 1ere poussée n'a pas voulu m'informer du diagnostic ( j’étais infirmière! ceci expliquant cela) mais n'a pas informé mon médecin traitant non plus qui prenait à la légère les différents symptômes qui se sont manifestés durant tout ce temps. C'est lors de ma 2me poussée que l'on me l'a annoncée sans prendre de 'gants" . J'ai eu la "haine" envers tout le corps médical et nié cette maladie. J'avais décidé que celle ci n'entraverait en rien ma philosophie de vie! j'ai de la chance car je n'ai pas trop d'handicaps physiques, uniquement des problèmes cognitifs, c'est déjà pas mal!!

Bonjour, j'ai eu une errance médicale durant 3 ans et demi ! Personne a su rassembler les symptômes et se poser les bonnes questions...c'est mon généraliste qui a demandé une IRM dorsale qui s'avérait normale et par la suite une IRM médullaire qui a donné le diagnostic ! Une annonce grave mais qui m'a fait du bien en mettant un mot sur mes maux !!!

Bon courage à tous dans cette galère qu'on subit au quotidien mais il faut rester positif et avancer !!!

Bonjour,

Cela a commencé par une grosse baisse de vision de l'oeil droit le 15 juillet 2003 en me levant le matin. Après avoir consulté un ophtalmologiste le 16 juillet direction le soir meme à l'hôpital du 15/20.

Après une semaine d'examen, on me dit qu'il faudra faire une ponction lombaire courant septembre. A la sortie de l'hôpital, on ne me dit rien juste "bon courage Madame"

Le plus long a été l'attente jusqu'à la ponction lombaire car je me doutais que c'était grave compte tenu de la phrase "bon courage Madame"

Je n'ai pas souhaité retourner dans cet hôpital pour ma ponction et suis arrivée à l'hôpital de la Pitié Salpétrière. Ponction lombaire faite en décembre 2023 et informée des résultats par le professeur LYON-CAEN en janvier 2004 qui m'a très bien expliqué et a prononcé le mot sclérose en plaque J'étais accompagnée d'une amie ; verdict très dur à accepter car j'ai une cousine germaine qui avait déjà une SEP et qui me dit bienvenue au club.

Aujourd'hui, ma petite soeur a également une SEP diagnostiquée il y a environ 4 ans.

Cela fait 21 ans qu'elle m'accompagne et pour me réconforter dans les moments difficiles, je me dis qu'il y a pire que moi.

Les premiers symptômes sont apparus en 2004, (chutes répétées en courant, début de récurvatum, difficultés à trouver mon équilibre sur un pied, ralentissement inexpliqué de ma course...), mais je ne les ai pas identifiés comme faisant partie de la Sep, maladie que je ne connaissais pas. Je pensais que je vieillissais, tout simplement. Un ami chercheur en biomécanique m'a fait consulter le professeur Renard au Val-de-Grâce, qui a diagnostiqué une Sep après une ponction lombaire en 2012. Le ciel m'est tombé sur la tête mais après 20 ans de Sep progressive primaire (j'ai aujourd'hui 68 ans), je ne suis pas en fauteuil et espère ne jamais y être. Mon seul traitement est le Fampyra... et surtout le vélo que je continue à pratiquer tous les jours. Et je souhaite le meilleur à tous mes compagnons de maladie. Ne lâchez rien, battez-vous, essayez de faire du sport et d'être heureux !

Bonjour à tous,

diagnostic long car il a fallu attendre une deuxième poussée pour confirmer la SEP. La deuxième poussée est apparue 8 ans après. Donc là diagnostic posé et voilà rien de plus. Il devait y avoir des discussions pour un traitement de fond ou pas. Rien ne s’est passé et c’est 3 ans après avec un nouvel épisode de poussée avec multiplications des lésions cérébrales qu’un traitement a été proposé.

le suivi au début était à ma demande et j’ai de la chance car je travaille dans un hôpital où j’ai eu accès à un neurologue très rapidement!