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Patients Sclérose en plaques
SEP et IRM tous les ans ?
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dan26576
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dan26576
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Oui tous les six mois, je vais à l’hôpital, pour prendre la cure Tysabri, et ça ce passe super bien.
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xavier666
Leorsy
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Bonjour
moi mon Neuro me fait faire une irm cérébrale et une IRM médullaire par an vu que l on a du mal à me stabiliser. Après je pense que cela est utile pour l évolution de la maladie.
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dan26576
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dan26576
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@Leorsy
Leorsy bonjour, tous les semaines, je prend la cure tysabri, pour une sep récurrente rémittente, et je vie super bien, avec du sport
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xavier666
claire1103
claire1103
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@Leorsy bonjour, qu'appellez-vous "difficile à stabiliser" ? Est-ce des poussées ou forme progressive ?
J'ai été diagnostiquée depuis peu, nouveaux symptômes apres 1 mois, l'IRM qui étaient déjà remplies de tâches mi-mars en a encore + mi-avril...
J'ai très peur que ça soit la forme progressive, qu'en pensez-vous ? Mes tâches sont anciennes et d'autres actives.
Merci
Leorsy
Leorsy
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@claire1103
J ai été diagnostiquée très tard j avais 48 ans et cela a été très compliquée dès le debut problème névrite optique et perte de sensibilité de mes deux jambes. Difficile à stabiliser car je suis déjà à mon 4ème traitement. SEP rémittente récurrente assez agressive dès le début . Actuellement j ai un traitement de seconde intention sous Kesimpta une injection par mois et je vais mieux maintenant avec un traitement sans effet indésirable un vrai régal.
surtout ne perd pas espoir le début peut être dur mais avec les traitements qui évoluent le neuro trouvera celui qui te fera aller mieux.
courage à toi.
si tu as besoin de parler n hésite pas si je peux répondre à tes interrogations
virginie
claire1103
claire1103
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@Leorsy merci pour votre réponse. Elle a été compliquée à stabiliser car vous aviez régulièrement des symptômes ou des poussées ? Ou parce que le nombre de lésions augmentaient ?
Merci
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dan26576
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dan26576
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tous les 6 mois je vois le professeur Pelletier, merci Tysabri, qui stoppe l’convolvulus de la sep, récurrente, rémittente ; c'est ok 😀
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xavier666
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Garyfi13
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@dan26576 c'est super si tu supportes bien le tyasabri tant mieux continue moi j'ai fait un rejet et attrapper un virus.bonne continuation.
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Gary
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dan26576
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dan26576
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Bonjour tinou31
si tu est suivi par un neurologue, il te donnera un traitement de fond ça suffit, le professeur P°pelletier me donne un traitement ça suffis , Xavier
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xavier666
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NathalieG
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@dan26576
Merci de ton retour.
Je ne peux avoir de traitement de fond car j'ai une maladie auto immune du foie. J'attends l'IRM médullaire demain !
Nathalie
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Marie_89
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Bonjour,
Il faut suivre les recommendations de votre spécialiste mais la réponse et oui.
Il y a un suivi plus régulier et en cas de nouvelles lésions vs saurez clairement si le traitement administré est adapté.
De mon côté c'est environ tous les 6 mois sauf pour médullaire une fois par an.
Bon courage
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NathalieG
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NathalieG
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@Marie_89
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je ne peux avoir de traitement de fond car j'ai développé une maladie auto immune du foie. pas de bolus non plus car la cortisone m'est interdite. IRM médullaire demain ! on verra s'il est aussi bon.
Quant à ma neurologue, je la trouve "molle" et pas très réactive. Mais comme il est difficile d'en trouver un autre...
Nathalie
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NathalieG
Marie_89
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@NathalieG Courage à vous, ce n'est pas évident ce parcours.
Être bien entouré est essentiel, on m'a diagnostiqué cette maladie à mes 28 ans, j'en ai maintenant 35.
Les traitements sont prometteurs et ne cessent d'évoluer, ils pourront certainement trouver la bonne solution pour vous.
Si cela peut vous aider je vous conseille de réaliser un accompagnement thérapeutique dans un centre de proximité, pour ma part j'ai pu bénéficier d'ateliers pour m'expliquer cette maladie et échanger avec d'autres personnes de tout âge et de tout traitement à l'hôpital d'Aix en pce.
Je pense que vous trouverez l'écoute et la bienveillance qu'il vous manque peut être avec votre neurologue.
Bonne soirée 🌛
Marie
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Bonjour,
De mon coté, IRM tous les ans car réaction hépatique à tous les traitements.
J'ai fais l'irm cérébrale aujourd'hui et pas de nouvelles lésions, et même des lésions ont régressé ! J'attends la médullaire en fin de semaine.
Malgré tout j'ai l'impression que la maladie progresse. Est ce possible sans nouvelles lésions?
Merci
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NathalieG
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chatdoc
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Ami
@NathalieG
La régression des lésions indiquent une diminution nette de l’inflammation de celles-ci dans la zone concernée. elle peut parfois retrouver certaines activités si il y’a un effet réparateur . . ou une certaine plasticité cérébrale compensatrice, un peu de temps est nécessaire pour en observer la réalité et l’amplitude.
Et, il faut aussi prendre en compte les données de l’IRM médullaire. .
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Chatdoc
Kawyne
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Kawyne
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@NathalieG Bonjour, malheureusement la maladie progresse même si aucune lésion n’est visible à l’IRM qu’il soit encéphalique ou médullaire. Dans ce cas, il peut s’agir de la forme secondairement progressive qui intervient généralement après quelques années de forme rémittente.
Elle peut être latente et imprévisible. Maladie sournoise.
Il faut essayer d’être positif, en effet les recherches avancent mais d’ici à trouver le bon traitement pour chacun…. Bonne continuation et j’espère pour vous que tout ira pour le mieux. Bien à vous.
NathalieG
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NathalieG
Dernière activité le 03/12/2024 à 20:42
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@Kawyne Merci de votre réponse, car effectivement je n'ai pas de nouvelles lésions mais pourtant des difficultés à la marche, des paresthésies permanentes aux deux jambes et cela remonte jusqu'au bassin. Et comme tous, une grosse fatigue.... On verra ce qu'en dit la neurologue, mais la connaissant, ce sera surtout " ben vous voyez, tout va bien !"
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NathalieG
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tibou23
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tibou23
Dernière activité le 07/12/2024 à 10:30
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Sclérose en plaques : remise en question du diagnostic par un nouveau neurologue
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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tinou31
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