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Patients Sclérose en plaques
SEP et IRM tous les ans ?
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yinyang
Membre AmbassadeurBon conseiller
yinyang
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2013
Bonjour.
Je passe un IRM tous les 2 ans cela permet de contrôler l'évolution des plaques .
pour le moment stabilité depuis 2016 . Actuellement traitement par Aubagio .
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yinyang
Marfoy
Bon conseiller
Marfoy
Inscrit en 2022
Bonjour, premiers symptômes en 2011 avec irm puis j’ai laisse tomber. 2019 nouveaux symptômes avec irm et le diagnostic a été posé. Pas de suivi radiologique puis 2022 nouvel irm a ma demande et là pleins de nouvelles lésions donc mise sous traitement avec le Kesimpta depuis septembre 2022. Irm à 6 mois puis 1 fois par an. Le prochain c’est demain. Nécessaire oui pour l’évolution des lésions ou leur stabilité et l’ajustement du traitement. Perso ce sont des symptômes très peu visibles et le maintien de ce traitement permet de ne plus avoir de nouvelles poussées. Réponse dans 24h. Et oui IRM encéphalique et médullaire (lésions sur les deux). Bon courage à tous.
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momomby
Bon conseiller
momomby
Inscrit en 2018
@Marfoy
bonjour
j’ai ete diagnostiqué en 2011 aussi
je fais 2 Irm par an cérébrale et médullaire sous injection
cela permet de mieux voir s’il y a des nouvelles lésions et voir aussi s’il y a une stabilité de la sep malgré une perte d’autonomie.
bon courage
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momomby
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@.bellederochefort Bonjour ma princesse, passe une super journée, et te fais pleins de bisous, 😃
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xavier666
Christelle78
Bon conseiller
Christelle78
Inscrit en 2023
@.bellederochefort Bonjour,
Ocrevus semble être le traitement adéquat pour votre SEP … N’hésitez pas à demander à votre neurologue.
Bon courage à vous.
Chris
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Chris
.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
@Christelle78 Bonjour, Vous êtes gentille mais ma SEP progresse doucement donc pas le droit a un traitement. La différence entre mes IRM sont pas assées grande. Belle journée Isa
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isa
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Steph4455
Steph4455
Inscrit en 2023
Bonjour, je suis sous kesimpta depuis octobre et irm fait semaine dernière avec de nouvelles incidences…. À priori il faut 6 mois pour que l’effet du traitement fasse effet. Avez-vous eu vos résultats de vos derniers irm? Belle journée
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Marfoy
Bon conseiller
Marfoy
Inscrit en 2022
@Steph4455
oui désolée j’avais pas vu votre message. Résultats stables aucune nouvelle lésion et stabilité des lésions existantes .donc traitement à poursuivre ;-)
Steph4455
Steph4455
Inscrit en 2023
@Marfoy merci! cet irm correspond au 1 an du traitement? Celui fait 6 mois après le début de kesimpta votre irm était sans incidences également?
Marfoy
Bon conseiller
Marfoy
Inscrit en 2022
@Steph4455 oui 1 an sans incidence et traitement commencé en sept 2022 donc 1 an 1/2. J’avais fait un irm à 6 mois en mars 2023 et deux lésions médullaires en plus donc trop tôt pour apprécier l’efficacité du traitement selon le neurologue .
Leorsy
Leorsy
Inscrit en 2019
@Steph4455
Bonjour
je suis aussi sous kesimpta depuis bientôt deux ans maintenant. IRM faites il y a 6 mois et stabilité des lésions et je me sens mieux avec un meilleur périmètre de marche et pas d effet indésirable avec la prise de ce traitement. Il est vrai qu il faut au moins 6 à 7mois pour que le corps réagisse.
bon courage à toi
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour tinou31
Oui c'est important d'avoir un suivis régulier, oui j'ai cette maladie depuis 25 ans, avec le traitement pour la forme récurrente rémittente, après le traitement Tysabri, tous les jours je fais des exercices physique, en écoutant Deep Purple, oui la sep est un problème, pacagé, en mangeant bien tout va bien
Passe une bonne journée
Xavier
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xavier666
Loelys
Bon conseiller
Loelys
Inscrit en 2022
Bonjour,
Je fais confiance à ma neurologue pour le suivi. Me concernant :
IRM cérébrale et médullaire avec injections en décembre 2021 -> diagnostic de SEP (lésions sur les deux IRM)
IRM cérébrale et médullaire avec injections janvier 2023 -> référence après 6 mois de traitement de fond (Vumerity) (stables)
IRM cérébrale sans injection janvier 2024 -> surveillance sous traitement (stable)
Prochain IMR cérébrale en janvier 2025 sans injection pour la surveillance.
Bon courage :)
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J'apprends à danser sous la pluie
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Inscrit en 2016
@tinou31 Bonsoir
La fréquence des irm dépend de l évolution de symptômes , de ma distance de marche, de changement de traitement de fond
1 avant le Kesimpta, peut-être 1 irm après 18 mois (?) Je vois le neuro le mois prochain
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🌈
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chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Inscrit en 2019
@Nathali57
Effectivement, la fréquence des IRM dépend de la forme de SEP, des symptômes d’évolution, du traitement prescrit, et aussi des neurologues. Selon certaines informations, des examens des voies neurologiques ophtalmiques vont être réalisées plus systématiquement.
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Chatdoc
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FJunillon
Bon conseiller
FJunillon
Inscrit en 2023
Bonjour il me semble oui. C est une étape annuelle pour vérifier si il y a ou non progression de la maladie.
personnellement j ai beaucoup de mal à supporter (claustro) mais c est un passage obligé. Et puis ça peut être rassurant plutôt que de rester dans l’expectative. Ça permet de voir que ce qu’on croit être des poussées ne sont en fait que des coups de fatigue ou des phénomènes d’Uthoff. Ou au contraire ça permet de voir que le traitement n’est pas adapté…
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Toujours sourire même si ce n’est pas facile…
Nathou Nathy
Bon conseiller
Nathou Nathy
Inscrit en 2014
Bonjour,perso,primaire progressive,mon neuro me dit qu'il n'y a aucun intérêt à en faire une chaque année et je suis d'accord,bon,ce qu'il y a de bien,c'est qu'ils ne font plus de liquide de contraste sauf si suspicion de poussée. J'en ai repassé une la semaine dernière après 5 ans . Evidemment,aggravation,mais ,ça ne change rien ,pas de traitement efficace pour les PP ! Il faut accepter,c'est dégénératif ,on le sait et aucun traitement ne l'empêche d'avancer définitivement,restez zen .
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Sourire2
Bon conseiller
Sourire2
Inscrit en 2023
@.bellederochefort
c'est peut-etre clerastine c'est un nouveau traitement, aurevoir
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Sourire2
claire1103
claire1103
Inscrit en 2024
@Nathou Nathy bonjour, je suis diagnostiqué depuis peu suite à une nevrite optique. L'IRM cérébrale est pleine de tâches, certaines anciennes et certaines actives. Pensez-vous qu'il s'agit d'une forme progressive ? Sur votre IRM, vos tâches sont actives également ?
Est-ce que active = poussée ?
Je ne comprends pas tout encore et j'ai très peur qu'il s'agisse de la forme progressive.
Merci
Nathou Nathy
Bon conseiller
Nathou Nathy
Inscrit en 2014
@claire1103 Bonjour,Vous êtes en progressive rémittente ,les bolus de cortisone vous soulageront en cas de poussée,bon courage et surtout ,garder le moral :)
.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
@claire1103Bonjour, je viens de tomber sur votre message la seul est unique chose qui peut assurer que c'est une SEP quelle qu'elle soit est une ponction lombaire. Autrement les plaque ne veule rien dire car d'autre maladie on des plaque similaires. J'ai une SEP PP. depuis 36 ans (comme le temps passe vite, j'ai 56 ans) et taches actives, non ne veulent pas dire poussées mais que la maladie avance. Si vous êtes bien suivie, pas de problème . Et beaucoup de rémittente passent en progressives. On peux très bien vivre. Une bonne alimentation, un peut de sport ( marche ,piscine.... ) pas besoin de courir dans une salle de sport !! Une bonne alimentation de vie en sorte et ça roule. Evitez le stresse et les prises de têtes. Et Roule casquette. Bon Courage. Isa
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isa
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Michelyves
Michelyves
Inscrit en 2023
j'en fais une tous les 2 ans
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
Bonjour tinou31
Tous les six mois je vais à l’hôpital pour faire la cure de Tysabri, et ça ce passe bien .
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xavier666
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.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
salut mon chevalier, J espère que tu vas bien. C'est pas la grande forme fort douleur épaule droite donc cortisone mais super le 3 juin vois ma neuro et le 4 je part au centre 'Germaine Revel' pour un mois et je conseil ce centre à toute personne atteinte de SEP il est a st Maurice sur Dargoire et il est super!!! allez voir le site .Gros bisous mon Xavier préféré ta princesse
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isa
.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
Pour les douleurs récurrentes il y a le tens super appareil si utilisé correctement. A demander a votre neuro. Bonne continuation Isa
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isa
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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tinou31
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