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Patients Sclérose en plaques

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Membre Carenity
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Quand vous verrez votre neuro demande lui si c est une sep ou pas et après 2 bolus de corticoïdes dans l année et tout les symptômes concordes avec là sep ,les douleurs les yeux ,les taches a irm après vous êtes en droit de savoi ce que vous avez est ce que vous avez fait une ponction lombaire ?

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ J'y compte bien j'ai été voir mon médecin qui vas essayer de faire avancer irm et rendez vous neuro il lui on même pas transmis les compte rendu. Oui j'ai fait une ponction ou ils ont retrouvé des bandes oligoglonales.

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Membre Carenity
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En tout cas je te souhaite que ça va s arranger pour toi Audrey 98 

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Membre Carenity
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Merci Vera21

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ ca na pas de sens de tenvoyer comme sa prendre des bolus sans avoir de diagnostic. Comment il peuvent décider quel médicament te donner si ils ne te dise pas pour quelle maladie ils te traite ? Jesper que tu aura des réponses.

Jai rencontrer mon nouveau Médecin de famille lundi. Jai enfin espoire. Je lui aie bien dis que jen aie marre d'entendre parler d'anxiété car je suis sur que ce n'est pas sa.

Je lui aie montrer un video d'un des tas de symptomes que jai pu filmé. Il a dis que sa sappelais le "clonus" il ma fais un test de reflex des jambes et ma dis que c'était clairement positif a un probleme neurologique et que sa ne pouvais pas avoir rapport a lanxiété ni la fibromyalgie.

Ces sans compté les choc électrique dans la colonne depuis il y a 12 ans qui mavais amené au diagnostic tres rapide de fibromyalgie. 

La fatigue qui massome comme une masse apres 2 heures que je suis debout le matin, les engourdissements, étourdissement...

Se qui m'inquiete ces que depuis 2 ans mes peoblemes pour respirer s'empore rapidement. Parfois ces comme si mon diaphragm est juste a "off".

Une demande pour voir un neuro avais été déja ete envoyer au service de lhopital en ville. Il ma confirmer quil on répondu en disant que selon mon dossier il doivent me voir en priorité. Il veulent me donner un rdv dici 2 a 4 semaines.

Se qui est tres rapide par chez nous.

Le dr a dis que lui et lequipe de neuro allais cher her jusqua se qu'ils trouvent la cause de mes troubles neurologique que se soit la sep ou non. Mais avec la grande variété des symptomes physique et cognitife que j'ai ces encore bien possible que se soitla sep. Il a rie quand il a vu dans mon dossier que le dr precedent avait écarter la sep juste a cause dune IRM de bas du cerveau sans plus de test.

Je suis soulager d'enfin sentir que quelqu'un va m'aider mais jen aie tellement plus qu'assez d'attendre. Tout a commencer quand j'était ados... Jai 30 ans maintenant.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ je suis contente pour toi si ton nouveau médecin fais le nécessaire pour toi j'espère qu'ils arriveront à trouver ce que tu as rapidement comme ça tu sera enfin fixé. 

Sinon c'est vrai que j'ai pas trop compris pour les bolus on ma juste dit que je faisais une poussée inflammatoire. En plus pour les ordonnances ils ont mit que j'etait en ald sans me le dire n'y le déclarer à la sécu. Plus qu'à attendre tiens moi au courant de tes résultats. Bon courage!

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Membre Carenity
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Bonsoir,

Je vous écrit pour remercier toute les personnes qui m'ont aidé par rapport à mes interrogations j'ai refais de nouvelles irm qui montrent 4 nouvelles  tâches  au niveau du cerveau. J'ai ensuite vue le neurologue qui a confirmé que j'avais bien la sclérose en plaque. 

Bon courage à tous!

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Membre Carenity
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Bonsoir,

Je vous écrit pour remercier toute les personnes qui m'ont aidé par rapport à mes interrogations j'ai refais de nouvelles irm qui montrent 4 nouvelles  tâches  au niveau du cerveau. J'ai ensuite vue le neurologue qui a confirmé que j'avais bien la sclérose en plaque. 

Bon courage à tous!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  Et bein Finalement !!! J'imagine combien tu dois te sentir boulversé mais aussi soulagé d'enfin avoir tes symptomes reconnu et prouvé. J'attend se jour moi-meme avec impatience ou j'aurai finalement des réponses.

Comment sa se passe maintenant pour toi ?

Javais mon 1er rendez-vous de 1h30 a 2h de séduler avec un neurologiste le 8 novembre dernier. Impossible de vous décrire combien j'avais hate d'enfin y être. J'ai dormi tres tot tout les jours précédent et tout était pret pour notre petit voyage de 2 heures pour s'y rendre. J'ai deposer les enfants chez ma soeur a mon arriver la bas.

Puis mon GPS google m'a envoyer je ne sais ou dans cette foutu ville que je déteste.

Donc je vais encore devoirs attendre de voir mon médecin de famille pour qu'il envoie une nouvelle référence. et attendre qu'un neurologue m'appelle pour me donner un rdv quelque part ou je peut me rendre (Pas au centre-ville de la plus grande ville de la province . Je leur avais pourtant demander d'avance de m'envoyer a un endroit facile a conduire et il m'ont donné le pire j'aurais du rien dire...

RELAPSE ?  :
Entre temp; Jeudi dernier J'ai eu une soudaine attaque de "je ne sais quoi" J'ai commencer a avoir de sérieuse difficulté a marcher comme si je n'avais plus aucun controle des muscles de mon bassin dans la soiré. J'ai fais des video de ma marche penssant que le lendemain sa ne serais plus la et que mon Dr aurais besoin de voir la preuve.

Le lendemain midi (vendredi) je me sentais de plus en plus faible en générale et j'avais de la difficulté a respirer sans hyperventilation. Je me suis rendu a la clinic d'urgence de ma petite ville. Par le temp que j'ai attendu pour parler au Dr (2 heures) Je ne pouvais plus lever mes bras .Tout mes membres pesait une tonne et même mon baton de marche ne pouvait plus vraiment m'aider. Il a fais un rapide examen neurologique et mon pris 8 tube de sang. Apres sa je ne pouvais plus tout a fait avaler ni mâcher. Il ma donner un prednisone 50 tout de suite et ma dis que je devais suivre avec mon Dr pour avoir un nouveau rendez vous pour un neurologue rapidement. Il ma prescrit du prednisone 25 pour les 7 jours suivant. J'ai eu du mal a retourner chez moi. Vers 10pm j'était dans mon lit essayant de dormir quand je me suis rendu compte que je bavais partout. Je ne pouvais définitivement plus avaler. Je commencais a avoir assez peur pour dire a mon grand de dormir avec moi et de faire 911 si je commencais a vomir.

Je ne suis pas sur si la prednisone a aidé ou non mais aujourdhui c'était la premiere journée ou sa allais bien. Je marchais bien se matin durant les 4-5 heures suivant la prise mais en apres midi sa redeviens toujours plus difficile. Mardi durant la nuit je me suis réveiller pour me replacer et me rendormir et je ne sentais plus dutout tout mon coté gauche. mon visage, mon torse, mon dos... tout mon coté était comme quand on va chez le dentiste. A part le coin de ma levre qui feelais comme mouiller et froid mais il ni avais rien.
Je me suis coucher sur le coté droit espérant me réveiller le lendemain car il ni avais rien d'autre a faire.
N'ayant personne a moin de 2h pour s'occuper des gars je ne pouvais pas partir a l'urgence comme ca.

Avant dernier jours de prednisone, aucune réponse en vu avant tres longtemp.
J'ai eu mon rendez vous avec ma nouvelle psy aujourdhui et elle a décider de fermer mon dossier parce qu'elle dis qu'il y a trop de chose au niveau de ma santé qui se passe en ce moment ????  Je ne comprend rien, Je lui aie dis que j'ai vraiment besoin d'aide et que sans diagnostique je n'aie meme pas d'aide financiere ni d'association ou je peux demander de l'aide. Elle a dis que c'était dommage.

Je n'aie jamais eu de prednisone avant et j'ai peur que des que se sera fini mes symptomes rempirerons. Je ne trouve pas d'infos sur internet. Tout le monde semble passer des jours a l'hopital avec un serum en IV quand cela arrive mais pas moi donc je suis tres perdu. 

Voila !!!
J'ai essayer de voir mon DR en clinic sans rendez vous mais il était trop occuper donc un autre Dr ma vue et elle me répétait qu'elle ne comprenais pas se que j'atendais d'elle.
Mon RDV avec mon Dr de famille est mercredi prochain. Jesper qu'il me donnera des réponse que je n'aie pas deja et non plus de questions.