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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Bonjour à toutes et tous,

Je vous écris car j'ai peut être moi aussi la sep. J'ai 20 ans et le 12 octobre dernier j'ai commencé à avoir des douleurs occulaires à l'oeil gauche mais ayant été malade avant je me suis dit que j'avais surement une sinusite sauf que au bout d'une semaine les douleurs avaient amplifiés et j'ai commencé à avoir une tache flou au même oeil au centre j'ai donc été chez mon médecin qui ne comprenant pas ce que j'avais m'a envoyé le lendemain aux urgences ophtalmologique.

Arrivée là-bas après plusieurs examens le neuro-ophtalmo me dit que j'ai surement une nevrite optique mais qu'il n'en était pas sur il me fait donc passer un irm cérébral en urgence ainsi qu'une prise de sang. Quelques joirs plustard je passe l'irm et la radiologue me dit qu'on voit une petite inflamation du nerf optique mais pas de tumeurs. Entre temps ma vision se déterriorait jusqu'a ce que je ne puisse presque plus lire avec mon oeil gauche, ma visions des couleurs c'est déterioré et je ne parvenais même plus a voir les flash lumineux. Tout cela etait accompagné de trouble urinaire, de maux de tête et d'une énorme fatigue malgrés le faite que je dormais beaucoup. Quelques heures après l'IRM on m'appelle pour me dire que le vendredi j'ai rdv avec le neurologue. Arrive le vendredi on me fait plein de test sur mes reflexes elle regarde mon irm et me dit qu'elle vas voir avec ces collegues et qu'elle me rappelle je n'ai jamais eu de nouvelles d'elle mais par contre le mercredi suivant on m'appelle pour me donner un rdv pour des pev et on m'appelle pour m'hospitaliser sauf que je devais d'abord voir l'ophtalmo le vendredi suivant. 

Lors de ce nouveau rdv je repasse tout les tests et on voit dessus que ma vue à baisser que mon champs visuel est moins bon et un très discret oedeme papillaire et que l'irm montre 2 plaques en t2 , il me dit donc qu'il vas rappeler la neuro pour lui dire qu'il faut me faire un bolus de corticoïde.

La semaine d'apres je suis donc hospitalisé le jeudi et on me fait pl, prise de sang, test urinaire, et le lendemain pev qui montre bien que mon nerf optique est atteint apres les pev on me dit qu'on vas me mettre la première perfusion de corticoides mais on ne sais toujours pas qu'elle est la cause apres les corticoïdes ma vue s'améliore mais au jours d'aujourd'hui elle n'est pas revenue entièrement. 

J'ai aujourd'hui revue l'ophtalmo qui remarque aussi que cela c'est améliorer mais pas entierement.  J'ai un rdv avec le neurologue le 17 décembre j'attends un mon rdv pour un irm medulaire et un autre irm cérébrale et un autre pev. L'ophtalmo la aussi dit que l'on voyait des traces d'immunoglobulines dans ma pl mais pas dans mon sang. 

Pour finir je suis toujours très fatigué et depuis une semaine les maux de tête sont revenus dt j'ai des fourmis et un engourdissement dans la main gauche et le pied gauche. Pouvez vous me dire si cela peut être liée et si ce que je raconte ressemble à ce que vous avez vécu pouvez vous m'éclairer car l'ophtalmo ne peut pas me dire car je dois attendre de voir le neuro mais elle m'a dit que c'était soit ca soit un évènement qui ne se reproduira pas mais elle a pas l'air dit croire beaucoup. 

Merci d'avance pour vos réponse.

Début de la discussion - 27/11/2018

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Bon conseiller

@Audrey98  Bonjour , je voudrais avant  tout te rassurer  étant donné tout ce que tu as écris ,  et tes prochains  RDV programmés (IRM & RDV neuro) ! Tu as passé cette batterie d'examens dans le but d'identifier l'origine de tes symptômes et écarter une cause qui pourrait être grave , cette éventualité étant écartée   maintenant reste plus qu'à contrôler l'évolution sur quelques semaines afin de voir si  SCI ou pas et agir en scqce !

Tu as  déjà reçu un bolus de Médrol qui a éteint l' inflammation détectée sur ton nerf optique et effectivement tu t'es sentie mieux , des effets ++  vont encore se montrer sois patiente .

Le 17 tu seras rassurée , repose toi car tu es fatiguée ,  c'est normal ,  tout s’arrangera 

En attente de diagnostic
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@Chris31‍ Bonsoir, je te remercie de ta réponse. 

Je vais attendre le 17 avec hâte en espérant qu'il en sache plus et en attendant repprendre mes études et rattraper mon retard.

Dans tous les cas je te remercie d'avoir pris le temps de répondre à mes questions. :)

En attente de diagnostic

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Bon conseiller

@Audrey98 Hello , alors tous mes encouragements pour la reprise des cours  , bientôt vacances de Noël en perspective avec sa pluie d'étoiles ensuite ... la magie fera le reste

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Bonjour @Audrey98‍ 

Est-ce que tu a eu des nouvelles suite a tes RDV ? Je suis curieuse de savoir se qu'on ta dis. N'hésite pas a partager. Si tu a deja répondu dans un autre sujet j'aimerais bien te lire.

Moi sa fasi plus de 10 ans que j'ai des symptomes. Il y a quelques mois mon medecin de famille a voulu m'envoyer faire voir une neurologue mais les neurologue de ma région ne voulais pas me prendre car il ne prenne pas de nouveau patient. Je ne peut pas conduire 2 heures pour aller en ville alors j'attend d'avoir une solution miracle.

J'ai fais un CT-Scan le 18 aout et tout semblait normal.

J'ai vu un Dr.Ophtalmologiste il y a 2 semaines pour ma visions flou l'impression de voir croisé et une grosse doulours derriere les yeux depuis des semaines J'ai mis du temp a consulté car j'ai eu des lunette pour la premiere fois en octobre je croyais que c'était l'adaptation. Il ma prescrit une IRM que je n'ai pas encore eu.

du a mon déménagement je rencontre un nouveau médecin généraliste dans quelques jours. J'ai tres peur qu'il se foute de moi comme les autres doc que j'ai eu avant. Plus de 10 ans a souffrir et ne pas savoir et que sa empire.

Maintenant jai des doigts insensible et je ne sens plus l'envie d'uriner. Avant quand j'avais des nouveau symptomes il disparaissais apres environs 4 semaines. Mais sa fais des mois que ceux ci dure. Inutile de parler de l'insuportable fatigue.

Personnellement je n'aime pas me faire dire que j'ai juste a attendre les rdv et que tout ira bien... Mais est-ce qu'on a le choix !

Bonne chance ! 

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Bonjour @Mjelika89‍ 

Désolé de la réponse tardive.

Depuis que j'ai écrit j'ai eu plusieurs rendez vous pour les pev on voit que j'ai toujours un retard après pour l'irm j'ai fait les deux et ils ont découvert de nouvelle tâche et la radiologue ma dit vous les faites pour définir votre futur traitement en sachant que pour la ponction ils ont retrouvé des bandes oligoglonale cela précise de plus en plus le diagnostic j'attend la confirmation du neurologue que je verrais le 18 février car le rendez vous de décembre avait été annulé.

J'ai lu plusieurs de tes publications c'est vrai que je me dit que ça doit être dur pour toi ça fait longtemps que tu as des symptômes sans jamais avoir de diagnostic n'y rien. Je te souhaite bien du courage pour la suite. En ce qui concerne tes problèmes urinaire je comprend ce que tu veut dire c'est très lourd moi c'est plus dans le sens d'avoir toujours envie même si j'en viens. Par contre après mon bonus de corticoïdes c'est le premier symptôme qui est partis.

Pour en revenir à moi depuis ma première poussé j'ai eu des problèmes de sensibilité au niveau des mains et des pieds ainsi que des engourdissement et fourmillement.

En tous cas si tu as besoins de parler n'hésite pas et j'espère que ça vas aller quand même que tu seras mieux encadré et tous.

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Bonjour, est-ce qu'il y a encore de l'activité sur se poste ?. Sa fais trop longtemp que je ne suis pas venu.

Je vais avoir beaucoup de lecture a faire plus tard sur mon ordinateur. 

Je ne sais pas ou j'était rendu dans mon histoire la derniere fois que j'ai donner des nouvelles.

Javais eu une tres basique IRM normal en janvier et un stupide GP qui ma dis bonne nouvelle vous pouvez aller travailler. Jaurais voulu avoir les pouvoir de thanos et le voir disparaitre en poussiere se con. Bref sa ete tre tres difficile de me faire repousser et ignorer comme sa. Jai passer 2 mois tres difficile mentalement. Il cet episode depressif et meme avec des hallucination n'était pas nuste dans ma tete. Je suis aller a lurgence plusieurs fois mais tounours me fesant dire daller me reposer. Javais limpression que je ne pouvais pas rester reveiller. Que je mendormais meme en marchant. Suite au blood test normal jai exiger un treadmill test avec un cardiologue. Cette journée la a lurgence je ne pouvais pas respirer non plus. Jai dis au doc que mon diaphragm se pouvais pas bouger. Il na meme pas verifier. Au retour a la maison le cardio mapelle et me dis que je suis en hypokalemie et que sa peut devenir tres grave et que lurgentiste et tout les autres aurait du me le dire.

Jai manger 2 bananes par jour durant une semaine et la depression et les spasme musculaire son disparu.

Jai consulter un psychiatre et une therapeute. Cette derniere na rien aider mais le psychiatre ma dis que je devais trouver un dr qui mecoute et traite ma douleur et me diagnostique pour la ms ou autre.

Il croit que mes simptomes psychologique sont des symptome dun probleme neurologique et non la cause.

Il ma prescrit des stimulant pour mempecher de mendormir quand je conduit et quand je suis avec mes enfants. Je les prend juste si jai besoin car je suis contre les medicaments. Il ne peut rien me donner d'autre car jai semble t il un probleme d'intolerence au drogues. Cela etait en juin 2019.

Apres avoir commencer les stimulants nai soudainement senti mieux mes jambes et nai recommencer a sentir l'envie d'uriner. Jai alors pensser que ces connard de medecins avais raison de dire que c'était dans ma tete.

Nous somme en septembre. Tout avais bien été en generale depuis. J'ai occasionellement eu des symptomes dengourdissement temporaire et tout les autres trucs mais je me disais que javais pas assez bien manger.

Je ne croyais plus a la sep. Je me suis resolue a croire que jai juste une fibromyalgie plus severe que les autres.

Le 18 sept. Je me suis reveiller avec tout le visage engourdis comme sa arrive quand on joue trop longtemp dans la neige. Le 19 septembre jai bouger mon divan pour le menage dautomne. Jai passer les pire suivante 18 heures de douleurs chronique de ma vie. Le lendemain javais plus mal dutout. En faite je ne sentais rien nul par. Jetait contente. Javais un rdv avec un nouveau gp. Je prend une douche chaude. Je me sent bizzar mais jai pas le temp. Je dois aller a un rdv avec un nouveau gp. En arrivant a la clinic nai du mal a debarquer de mon auto. Je narrive pas a lever mes pied du sol pour marcher. Qu'est-ce qui se passe ? Je traine mes pieds au sol jusqua la clinic pour savoir quon a mal bouquer mon rdv. Ces pas le bon gp. Je me sens si mal tout dun coup jaccepte de la voir quand meme. Elle regarde son ordi tout au long du 15min quelle me parle. Elle regarde le resultat de irm normal mais voila cetait seulement pour le cervau et sans contraste. La ms peut etre seulement dans moelle... Elle me regarde marcher et mes main qui devienne marbré et mes ongles bleut elle me dis que je dois voir un neuro et le rdv est fini. Arriver chez moi avec misere car jai limpression que tout se passe en slow motion comme si je nage dans une piscine de beurre de peanut, je dois sortir mon chien. Jai pris 1heure pour arriver a me sentir assez bien pour prendre mon baton de marche. Jai trouver sa tres frustrant car il me semble que sa n'aidais pas tant que sa. Peut etre parce que mes 2 jambes etait bizzar.

Le lendemain a 5am je me suis reveiller avec des décharges de chatouilles qui partais de mon coxis senroulant autour de mes 2 jambes et finnissais sur le top de mes pieds je ne pouvais m'empecher de rire jen aie reveiller mon petit. Sa durais encore a 11am en plus intensse. Jai appeler info santé. Linfirmiere a dis que sa pouvais etre un nouveau signe de ms. Elle ma demander si javais des trouble urinaire ou autre choses. Jai dis non. Elle ma dis daller consulter dici 24h ou dapeler lambulance si sa empirais. 1 heure plus tard jai fais pipi sur moi quand je venais daller au toilette 1 minute avant.

Sa a été tres difficile de marcher toute la journée. Je me suis ostiné a essayer de marcher dans la maison. Au bout dun moment je me suis apercu que je marchais un peu sur le coté de mon pied droit. Je n'ai jamais eu sa avant. Jai decider de massoire pour le reste de la journer. En fin de soirer on a alecouter un film moi et les enfants. Je me suis coucher sur le planfer et jai fais des exercices avec mes jambe dans les airs. Sa tremblais mais sa a aider. Vers 10pm je me suis mise debout et jai marcher comme si de rien était mis a part des jambes fatiguer. 

Si je naurais pas eu d'engourdissements du visage je serais convaincu que j'ai juste un nerds coincé.

Jai donc depuis se jour recommencer a stressé a propos de la sep. Jai aussi plu de sensation de besoin duriner comme ca avais durer 1 ans la derniere fois je suis frustré. Je m'était habituer avec des alarmes pour faire pipi. Mais jai perdu lhabitude depuis que cetait revenue normal en juin. Donc jai eu quelques jours cette semaine ou jai presque vomi tellement ma vessie était pleine et je ne le savais pas.

A suivre....

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Bonjour,

Je suis désolé pour ce qui t'arrive j'espère que par la suite tu vas être bien suivie et qu'ils pouvoir te dire ce que tu as. Bon courage à toi et si tu as besoin de parler n'hésite pas. 

J'aimerai avoir des conseils svp  de personne qui ont déjà eu des poussées sensitives.  Depuis la dernière fois que j'ai écrit j'ai vue le neuro qui ma dit que fallait attendre une nouvelle poussée pour établir un diagnostic. 

Sauf que voilà ça fait je dirais 1mois et demie que j'ai des engourdissements dans la jambes avec des fourmis et des brûlures de temps en temps j'ai attendus avant de contacter le neuro qui m'avait dit de le prévenir au moindre nouveau symptôme. Après explication de mes symptômes il m'a convoqué pour une hospitalisation d'une journée pour commencer un nouveau bolus par cachet cette fois ci.

Arriver la bas l'infirmière me dit vous venez pour un bolus à cause de la sep moment gênant pour elle vue qu'on ma toujours rien dit. Ensuite la neuro interne vient me fait un examen clinique approximatif elle se base surtout sur ce que je lui décrit pour dire elle a même pas tester mon équilibre n'y rien debout. Je lui demande si je peux avoir le diagnostic car je commence à en avoir marre de me faire balader depuis 1 ans et la elle me dit faudra attend fin novembre de voir le neuro pour savoir d'après ce que j'ai compris vue quelle est interne elle avait pas l'air d'avoir le droit de me dire par contre elle me disais vous avez fait 2 poussées inflamatoire vous risquez d'en faire d'autres elle ma cité tout ce qui est le plus courant dans la sep drole de coïncidence. 

Sinon je doit prendre 10 cachet de medrol pour que ça fasse 1g pendant 3 jours et elle ma dit si ça marche pas revenez dans 3 semaine pour un autre bolus.

En attendant j'ai pris rendez vous avec mon médecin traitant pour savoir ce qui lui on transmis si possible quelle me pose le diagnostic voir quelle me programme un irm d'urgence.

J'espère avoir quelque réponse de personnes en sachant un peu plus que moi pour m'aider. 

Audrey 

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Bjr Audrey j ai votre témoignage et je suis choqué qu’apres tant. Examen us apprenez e la bouche d une infirmière le mot sep et après les douleurs font partie du quotidien et après les bolus de corticoïdes vous irait mieux mais vous allez toujours perdre un peu d autonomie es qu ils vous ont donnés un traitement e font pour ne pas faire des poussées à répétition ?

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Bonjour @Vera21‍ non pas de traitement de fond l'interne a dit d'attendre les irm et le neuro dans 2 mois pour diagnostic c'est tout ce qu'elle a bien  voulu dire en précisant à chaque fois que je faisais une deuxième poussée inflammatoire mais elle a jamais dit poussée sep car de ce que j'ai compris vue que ce n'est pas mon neuro elle a pas le droit de me dire quoi que ce soit et lui n'était pas la. Et je suis à la deuxième poussée en moins d'un an.