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Patients Sclérose en plaques

5 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à toutes et tous,

Je vous écris car j'ai peut être moi aussi la sep. J'ai 20 ans et le 12 octobre dernier j'ai commencé à avoir des douleurs occulaires à l'oeil gauche mais ayant été malade avant je me suis dit que j'avais surement une sinusite sauf que au bout d'une semaine les douleurs avaient amplifiés et j'ai commencé à avoir une tache flou au même oeil au centre j'ai donc été chez mon médecin qui ne comprenant pas ce que j'avais m'a envoyé le lendemain aux urgences ophtalmologique.

Arrivée là-bas après plusieurs examens le neuro-ophtalmo me dit que j'ai surement une nevrite optique mais qu'il n'en était pas sur il me fait donc passer un irm cérébral en urgence ainsi qu'une prise de sang. Quelques joirs plustard je passe l'irm et la radiologue me dit qu'on voit une petite inflamation du nerf optique mais pas de tumeurs. Entre temps ma vision se déterriorait jusqu'a ce que je ne puisse presque plus lire avec mon oeil gauche, ma visions des couleurs c'est déterioré et je ne parvenais même plus a voir les flash lumineux. Tout cela etait accompagné de trouble urinaire, de maux de tête et d'une énorme fatigue malgrés le faite que je dormais beaucoup. Quelques heures après l'IRM on m'appelle pour me dire que le vendredi j'ai rdv avec le neurologue. Arrive le vendredi on me fait plein de test sur mes reflexes elle regarde mon irm et me dit qu'elle vas voir avec ces collegues et qu'elle me rappelle je n'ai jamais eu de nouvelles d'elle mais par contre le mercredi suivant on m'appelle pour me donner un rdv pour des pev et on m'appelle pour m'hospitaliser sauf que je devais d'abord voir l'ophtalmo le vendredi suivant. 

Lors de ce nouveau rdv je repasse tout les tests et on voit dessus que ma vue à baisser que mon champs visuel est moins bon et un très discret oedeme papillaire et que l'irm montre 2 plaques en t2 , il me dit donc qu'il vas rappeler la neuro pour lui dire qu'il faut me faire un bolus de corticoïde.

La semaine d'apres je suis donc hospitalisé le jeudi et on me fait pl, prise de sang, test urinaire, et le lendemain pev qui montre bien que mon nerf optique est atteint apres les pev on me dit qu'on vas me mettre la première perfusion de corticoides mais on ne sais toujours pas qu'elle est la cause apres les corticoïdes ma vue s'améliore mais au jours d'aujourd'hui elle n'est pas revenue entièrement. 

J'ai aujourd'hui revue l'ophtalmo qui remarque aussi que cela c'est améliorer mais pas entierement.  J'ai un rdv avec le neurologue le 17 décembre j'attends un mon rdv pour un irm medulaire et un autre irm cérébrale et un autre pev. L'ophtalmo la aussi dit que l'on voyait des traces d'immunoglobulines dans ma pl mais pas dans mon sang. 

Pour finir je suis toujours très fatigué et depuis une semaine les maux de tête sont revenus dt j'ai des fourmis et un engourdissement dans la main gauche et le pied gauche. Pouvez vous me dire si cela peut être liée et si ce que je raconte ressemble à ce que vous avez vécu pouvez vous m'éclairer car l'ophtalmo ne peut pas me dire car je dois attendre de voir le neuro mais elle m'a dit que c'était soit ca soit un évènement qui ne se reproduira pas mais elle a pas l'air dit croire beaucoup. 

Merci d'avance pour vos réponse.

Début de la discussion - 27/11/2018

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué  Bonjour , je voudrais avant  tout te rassurer  étant donné tout ce que tu as écris ,  et tes prochains  RDV programmés (IRM & RDV neuro) ! Tu as passé cette batterie d'examens dans le but d'identifier l'origine de tes symptômes et écarter une cause qui pourrait être grave , cette éventualité étant écartée   maintenant reste plus qu'à contrôler l'évolution sur quelques semaines afin de voir si  SCI ou pas et agir en scqce !

Tu as  déjà reçu un bolus de Médrol qui a éteint l' inflammation détectée sur ton nerf optique et effectivement tu t'es sentie mieux , des effets ++  vont encore se montrer sois patiente .

Le 17 tu seras rassurée , repose toi car tu es fatiguée ,  c'est normal ,  tout s’arrangera 

En attente de diagnostic
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Membre Carenity
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@Chris31‍ Bonsoir, je te remercie de ta réponse. 

Je vais attendre le 17 avec hâte en espérant qu'il en sache plus et en attendant repprendre mes études et rattraper mon retard.

Dans tous les cas je te remercie d'avoir pris le temps de répondre à mes questions. :)

En attente de diagnostic
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Hello , alors tous mes encouragements pour la reprise des cours  , bientôt vacances de Noël en perspective avec sa pluie d'étoiles ensuite ... la magie fera le reste

En attente de diagnostic
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Est-ce que tu a eu des nouvelles suite a tes RDV ? Je suis curieuse de savoir se qu'on ta dis. N'hésite pas a partager. Si tu a deja répondu dans un autre sujet j'aimerais bien te lire.

Moi sa fasi plus de 10 ans que j'ai des symptomes. Il y a quelques mois mon medecin de famille a voulu m'envoyer faire voir une neurologue mais les neurologue de ma région ne voulais pas me prendre car il ne prenne pas de nouveau patient. Je ne peut pas conduire 2 heures pour aller en ville alors j'attend d'avoir une solution miracle.

J'ai fais un CT-Scan le 18 aout et tout semblait normal.

J'ai vu un Dr.Ophtalmologiste il y a 2 semaines pour ma visions flou l'impression de voir croisé et une grosse doulours derriere les yeux depuis des semaines J'ai mis du temp a consulté car j'ai eu des lunette pour la premiere fois en octobre je croyais que c'était l'adaptation. Il ma prescrit une IRM que je n'ai pas encore eu.

du a mon déménagement je rencontre un nouveau médecin généraliste dans quelques jours. J'ai tres peur qu'il se foute de moi comme les autres doc que j'ai eu avant. Plus de 10 ans a souffrir et ne pas savoir et que sa empire.

Maintenant jai des doigts insensible et je ne sens plus l'envie d'uriner. Avant quand j'avais des nouveau symptomes il disparaissais apres environs 4 semaines. Mais sa fais des mois que ceux ci dure. Inutile de parler de l'insuportable fatigue.

Personnellement je n'aime pas me faire dire que j'ai juste a attendre les rdv et que tout ira bien... Mais est-ce qu'on a le choix !

Bonne chance ! 

En attente de diagnostic
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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Désolé de la réponse tardive.

Depuis que j'ai écrit j'ai eu plusieurs rendez vous pour les pev on voit que j'ai toujours un retard après pour l'irm j'ai fait les deux et ils ont découvert de nouvelle tâche et la radiologue ma dit vous les faites pour définir votre futur traitement en sachant que pour la ponction ils ont retrouvé des bandes oligoglonale cela précise de plus en plus le diagnostic j'attend la confirmation du neurologue que je verrais le 18 février car le rendez vous de décembre avait été annulé.

J'ai lu plusieurs de tes publications c'est vrai que je me dit que ça doit être dur pour toi ça fait longtemps que tu as des symptômes sans jamais avoir de diagnostic n'y rien. Je te souhaite bien du courage pour la suite. En ce qui concerne tes problèmes urinaire je comprend ce que tu veut dire c'est très lourd moi c'est plus dans le sens d'avoir toujours envie même si j'en viens. Par contre après mon bonus de corticoïdes c'est le premier symptôme qui est partis.

Pour en revenir à moi depuis ma première poussé j'ai eu des problèmes de sensibilité au niveau des mains et des pieds ainsi que des engourdissement et fourmillement.

En tous cas si tu as besoins de parler n'hésite pas et j'espère que ça vas aller quand même que tu seras mieux encadré et tous.