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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, Je souhaiterai avoir vos avis. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires il ya enviton 1 mois. Ça s'est empiré et pendant 2 semaines... douleurs articulaires/os dans les mains pieds et genoux principalement, mais qui irradiait dans tout le corps, une grande faiblesse musculaire, fatigue et paresthésie à la jambe et sur le visage qui par et revient. Le coeur qui s'emballe et des troubles digestifs. Je ne pouvais quasiment plus marcher. Durant ces 2 semaines j'ai également eu un urticaire pendant plusieurs jours, on ignore d'où ça provient. Aujourd'hui mon état s'est amélioré mais je suis épuisée par moment, les douleurs sont là mais moins fortes que pendant "ma crise" et les paresthésies continuent... Mon médecin n'a rien fait sauf bilan sanguin, RAS. Je suis allée en consulter un autre qui m'a prescrit 2 IRM (cerveau et medullaire) dans 1 mois et demi... Je présice que j'ai déjà eu certains de ces symptômes de façon isolés ces dernières années. Je suis une femme et j'ai 29ans. Je suis perdue je me sens incomprises. je ne comprends pas ce que j'ai, mais votre forum m'a aidé à y voir plus clair. Merci de me donner vos avis et partage d'expérience.   Vb    

Début de la discussion - 20/02/2019

Besoin de vos avis. En attente d'IRM
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Membre Carenity
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Bonsoir,  jai depuis plus de 2 mois des paresthésies  ( brulure , fourmillements  ,picotements, sensation d'avoir les membres glacees et anesthésie la peau .) sur tout le corps 

Au début je pensais à la sep  .après Irm cérébral et medullaire passe ras les 2 sont normal ouf  .

Après le neuro ma fait une EMG il s'est avérer que jai le syndrome du canal carpien et une atteinte radiculaire cervicale c5 et c6 et la jai une IRM ARM CEREBRAL cest un examen ou on voit toutes les veines  

Ne pense pas à la sep directement ca peut-être tout est nimporte quoi .

Attend d'avoir les résultats  .

Tiens moi au courant voilà bon courage  

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Membre Carenity
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Merci pour ta réponse Ketu933. bon courage à toi.
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Ne crois-tu pas que tous ces symptômes viendraient plutôt de ton Lupus ?  (C'est la maladie que tu as renseignée sur ton profil). "Grande faiblesse musculaire, fatigue et paresthésie à la jambe ", ça ce sont bien des symptômes de sep, mais le cœur qui s'emballe, l'urticaire, les douleurs articulaires et les pb digestifs, je ne crois pas. Dans le doute, les IRM trancheront. Essaie juste de te reposer en essayant de "gérer" au mieux des douleurs avec ce que tu as "sous la main", pour la paresthésie je suppose que c'est supportable ? Arme-toi de patience jusqu'aux IRM sans trop de faire de films (oui, je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire!). Allez, courage ! Tiens-nous au courant. Bisous

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Faute de frappe : "en essayant de gérer au mieux tes douleurs  Désolée !

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Membre Carenity
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Je te remercie joce 42 pour ta réponse. Effectivement j'ai renseigné cette maladie lorsque je me suis rendue sur le site, mais je voulais simplement m'informer. Les médecins ne trouvent pas ce que j'ai, j'ai passé en urgence un IRM cérébral, ras. IRM médullaire dans un peu plus d'1 mois. Je perds de l'autonomie chaque jour. Min olus grand problème est la grande faiblesse musculaire, qui oscillent dans la journée, tout les corps, que les jambes... les douleurs je peux les supporter mais ça... J'espère qu'ils vont trouver... Merci
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bon courage dans l'attente de ton IRM médullaire , espérons qu’il aide à poser un diagnostic et que tu puisses avoir un traitement adapté. A + de tes nouvelles

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour, on m'avait fait une ponction lombaire, puis une irm cérébral, une irm médullaire, pour être sûr à cent pour cent que c'est une sep, de quelle forme il s’agit, vu qu'il y à plusieurs formes de cette pathologie, important de le savoir pour le traitement de fond qu'il faut avoir.

Bon courage

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Membre Carenity
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Bonjour à tous, Juste pour donner quelques nouvelles, je sors d'une hospit de 3 jours en médecine interne, ponction lombaire, biopsie de peau et exams sanguins plus poussés. jai passé un irm cerebral ras. jai un irm médullaire le 3 avril... j'attends avec impatience ( entre autre pour éliminer la sep). Mon médecin interniste élimine du coup au fur et à mesure. Bizarrement les exams réalisés jusqu'à ce jour ne présente rien de particulier. je vous avoue ne pas comprendre au vu du mal que je vis depuis maintenant 3 mois... je suis en arrêt de travail depuis 2 mois, je ne me sens pas en capacité de reprendre. Ma vie a complètement changée je suis épuisée, mes jambes ne me portent plus, difficultés parfois intenses à la marche, douleurs neuropathiques dans les 4 membres en permanence. Bref un enfer, je suis dans l'incompréhension et me sens très seule. besoin de votre soutien. Un des médecins m'a parlé de neuropathie à petites fibres mais apparemment difficile à diagnostiquer. Est ce que quelqu'un connait ou est atteint de cette pathologie? Mon espoir... que ça se soigne!!! merci de vos retours bon courage à tous. v
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Hello ! Non, je ne connaissais pas cette pathologie donc j'ai regardé sur internet. Notamment sur Le Figaro Santé, j'ai vu un article concernant cette neuropathie des petites fibres qui semble bien correspondre à tes symptômes mais (et oui, tu sais, il y a toujours un "mais" !) ils disent qu'elle ne cause pas d'atteinte de la motricité, alors que tu dis que tes jambes ne te portent plus ... Enfin bon, je n'y connais rien, je te mets juste un copié-collé d'un § de l'article :

"Des années d'errance diagnostique pour ceux qui en souffrent: c'est ce que vivent de nombreuses personnes, jusqu'au jour où le verdict tombe enfin. Celui de neuropathie des petites fibres. «L'atteinte des très petites fibres nerveuses (moins de 9 microns de diamètre) a longtemps été méconnue. Or, elle pourrait être responsable de douleurs inexpliquées se manifestant sous la forme de brûlures, picotements, fourmillements, décharges électriques, froid douloureux, démangeaisons, alors que la peau est normale, ainsi que des douleurs déclenchées par le simple contact avec un vêtement ou un drap (allodynie). De plus, à côté de cette douleur aux caractéristiques bien particulières, des signes neurovégétatifs peuvent apparaître: par exemple, une production anormale de sueur (trop ou pas assez) et/ou de salive et/ou de larmes, des mains moites ou qui gonflent ou qui changent de couleur, une vessie capricieuse, des troubles digestifs, des troubles érectiles, des troubles vasomoteurs (œdèmes des pieds et des mains, rougeurs, etc.)», précisent le Pr Laurent Misery (service de dermatologie, CHU de Brest) et le Pr Damien Sène (service de médecine interne, hôpital Lariboisière, à Paris). En revanche, il n'y a pas d'atteinte de la motricité ou de la sensibilité tactile. Du fait de ces douleurs au premier plan et parce que les neuropathies des petites fibres ne sont pas encore connues de tous, il est probable qu'un certain nombre de personnes (mais pas toutes) ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie aient en réalité une neuropathie des petites fibres."

Cet article date de 2016, il y a peut-être eu des avancées depuis ...?

Je te souhaite bon courage dans l'attente d'un diagnostic plus précis.

Bien amicalement,

Joce