Tisabry, Virus JC et LEMP

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cocala32

Édité le 26/08/2016 à 16:07

cocala32

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BONJOUR

JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS

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vicouette

06/08/2018 à 09:14

vicouette

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@Kitycat bonjour j ai fait des infections urinaires à e.coli durant des années 6/ an voire plus ..... Depuis que je bois 2l , 2l 5 par jour , c est rentré dans l ordre bon courage

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-06 09:14:20

Utilisateur désinscrit

13/11/2018 à 21:19

Bonjour, voilà j’ai mon père qui est atteint de sep depuis plusieurs année maintenant il y a 4 ans il a étais mis sous tysabri et il n’a pas fait de pousser depuis 4ans donc super un peu contraignant de devoir se rendre à l’hôpital tout les mois mais tant que cela fonctionne c’etais parfait mais voila il a fait une poussée la semaine dernière il a donc fait ses bolus mais la neuro la rappeler pour lui dire de venir faire des examens en urgence le verdict viens de tomber il a le virus JC dans le sang mais pas au niveau du cerveau donc il arrête immédiatement le tysabri mais elle me dit qu’il y a un risque pendant 3 mois de developer une infection cérébrale est ce que quelqu’un est dans le même cas où a vecu la même choses? Elle me dit également que les mois qui suivent l’arrêt du traitement vont être très compliqué à gérer... et elle veut le mettre sous Rituxab est ce que quelqu’un déjà eu ce traitement et quel sont ses effets? Merci au personne qui prendront le temps de m’en lire et de me répondre

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-11-13 21:19:14

Magalisep

21/11/2018 à 11:20

Bon conseiller

Magalisep

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@SamiaK

Bonjour,

Il existe un poste dédié au Rituximab : Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

J'ai pour ma part déclaré une sclérose en plaques, forme rémittente, en février 2017 (diagnostic officiel en octobre). J'avais une forme assez active, j'ai fait plusieurs poussées sur l'année 2017 (tous les mois, nouveaux symptômes ...). Donc en décembre 2017, la neurologue pensait me prescrire en traitement de première intention le Tysabri. Mais j'ai le Virus JC ( à un taux supérieur à 2, quelque chose). Donc, elle a écarté ce traitement au profit du Rituximab.

Il y a des effets secondaires, comme tout immunosuppresseur, mais le risque de développer une LEMP est beaucoup beaucoup beaucoup moins important.

Et depuis ma permière perfusion en janvier 2018, plus aucune inflammation aux IRMs, ni de poussées. J'ai cru en faire une en fin juin, mais avec la chaleur, ce devait être simplement une réactivation d'un ancien symptôme .... Je suis très très satisfaite de ce traitement. Mais tu le verras, les ressentis sont variables.

Pour ma part, je n'ai quasiment aucun handicap (sinon, un problème visuel, mais qui est peut-être lié aux cures de solumedrol ... c'est un autre débat, cela m'a abimé la rétine, j'ai perdu la moitié de la vision sur l'oeil droit). Et aucune évolution négative depuis ce traitement magique ... Je conserve bien sûr mes fourmillements dans les fesses, bras (avec une rigidité) et de légers troubles d'équilibre.

Courage à ton père !

Magali

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Magali

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-11-21 11:20:43

didine71

27/03/2019 à 11:06

didine71

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@cocala32 non je ne ressens rien si je passe de 4, 5 ou 6 semaines. par contre, depuis l'arret de mon traitement contraceptif tout va mieux, on oublie souvent que nos hormones jouent un role aussi et sont tous les 28 jours

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2019-03-27 11:06:24

didine71

27/03/2019 à 11:08

didine71

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@Mylenium pas moi arret durant 3 jours car nausées, migraines, hs et apres 3 jours tout va bien.

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2019-03-27 11:08:22

dan26576

03/01/2024 à 14:07

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dan26576

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C'est super pour vous 😀

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xavier666

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-01-03 14:07:35

dan26576

05/01/2024 à 10:06

Bon conseiller

dan26576

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Bonjour cocala32

'J'ai la sep depuis le début de l'année 2000, une forme progressive, et mon alimentation est basé sur le régime seignalet, oui une question d'habitude.

Oui j'utilise Tysabri, et tout ce passe super bien.

Je fait du sport avec le kiné, pour mon bien être physique, tapi de marche, vélo d'intérieur, oui le sport m'aporte un bien être physique.

Passe une bonne journée😀

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xavier666

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-01-05 10:06:10

claire1103

08/05/2024 à 15:49

claire1103

Dernière activité le 07/04/2025 à 07:44

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Bonjour, j'ai un taux à 1,55 et la neurologue me déconseille Tysabri. Je vais commencer Kesimpta.

Où en es-tu aujourd'hui avec ton traitement ?

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-05-08 15:49:22

cricri72

01/07/2024 à 08:47

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cricri72

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Bonjour .Ma neurologue n'a pas voulu me donner tysabry car j'avais le virus jc .la cousine de ma belle soeur à tysabry et depuis elle revie aussi .

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2024-07-01 08:47:46

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