Tisabry, Virus JC et LEMP

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cocala32

Édité le 26/08/2016 à 16:07

cocala32

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BONJOUR

JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS

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stefalex

28/05/2018 à 13:05

stefalex

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Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-28 13:05:46

Emizcas

31/05/2018 à 15:34

Emizcas

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Bonjour,

Je suis sous tysabri depuis bientôt 2 ans au début tout allez bien aucun symptômes puis 1 ans après J'ai refait 1 poussé et la sa fait quelques mois ou après mes injections je me sent très mal vertige vomissement diarrhée ... Au début sa duré 3 jours maintenant c'est carrément 10 jours je suis épuisé ! Quelqu'un aurait-il le même ? Merci

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Emi

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-31 15:34:48

stefalex

31/05/2018 à 16:46

stefalex

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@Emizcas

bonjour,

je peux te répondre concernant les nausées. Pour moi elles sont apparues dès le premier mois de perfusion et c’est limite incessant.

Les vertiges/ tête qui tourne / instabilité c’esf Exactement pareil et cela dure tout le temps.

Tu notes que ça fait deux ans de Tysabri je suppose que tu es négatif au virus JC ?

bon courage mais nausées et vertiges j’ai pareil

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-31 16:46:38

Emizcas

01/06/2018 à 09:04

Emizcas

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@stefalex

Bonjour,

Oui je suis négatif au virus JC sauf 1 fois le résultat est revenu légèrement positif et ensuite toujours négatif !

quand je dit à ma neuro que je suis malade avec le traitement elle me dit que ce n'est pas possible alors que je connais très bien mon Corp et je sais qu'il réagi au traitement !!! Je passe 1 fibro et 1 Colo fin juin pour voir si je n'aurai pas attrapé quelque chose 😕

Bon courage à toi

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Emi

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-06-01 09:04:22

stefalex

01/06/2018 à 09:32

stefalex

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Pour la neuro je te comprends moi le seul truc qu’ellle me dit « psychologue » il faut un suiviok j veux bien mais nos douleurs, notre malaise c’est pas psychologique mais bien physique...

tiens moi moi au courant

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-06-01 09:32:48

Sanrey

04/06/2018 à 21:07

Sanrey

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Bonjour,

dès le départ je savais que j'étais positive, ça ne me stresse pas du tout avec le suivi...ça fait 6 mois et dernière prise de sang le taux avait baissé 0,XX je ne sais plus le taux exact, mais en dessous de 1.

bonne soirée :)

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-06-04 21:07:38

stefalex

25/07/2018 à 09:49

stefalex

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@Sanrey

bonjour

je n’avais pas vu votre réponse

c’est génial que le taux a baissé avec une positivité à la base.

moi depuis décembre 2017 que je suis sous Tysabri je n’ai pas eu d’autre mesure du taux

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-07-25 09:49:01

Titine39

02/08/2018 à 20:14

Bon conseiller

Titine39

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Bonjour à tous

Je sors de l'hôpital où ce matin J'ai eu le droit à ma 68e

me cure. Et le droit de passer mon IRM de contrôle annuel.

J'ai 33 ans dont 20 avec ma SEP.

Je me sens beaucoup mieux depuis que je suis sous TYSABRI j'avoue que ma vie à changée et J'ai appris à écouter mon corps

Malheureusement ce midi le médecin [que je connais ni d'Adam ni d'eve] me demande si je vais bien je dis oui et me dis que J'ai plus de plaques que l'IRM DE l'année dernière

Ma neurologue étant en consultation toute l'après-midi me dit qu'on en parlera le 30 à la prochaine cure

Je suis vraiment bad J'ai amélioré ma qualité de vie je me repose plus et aucune poussée depuis 2 ans

Ça vous ai déjà arrivé? Je balise à fond

Merci

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Fgys

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-02 20:14:40

Titine39

03/08/2018 à 17:58

Bon conseiller

Titine39

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J'ai une autre question mes amis, quand vous faites votre prise de sang mensuel avec vous déjà remarqué la hausse du taux de gamma gt?

Merci

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Fgys

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-03 17:58:27

vicouette

06/08/2018 à 09:06

vicouette

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@Kitycat bonjour j ai pris de la vitamine 8 (biotine) en préparation magistrale pendant 3 ans , ca ne m a rien fait ! J ai arrêté ....mais les études semblent montrer que ce marche dans les SEP progressives , donc je te conseille d essayer , C'est peut-être le seul traitement dans la sclérose en plaques où tu n'as pas d'effets secondaires, tu n as rien à perdre 😊 Bon courage

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-08-06 09:06:57

Tisabry, Virus JC et LEMP

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