Tisabry, Virus JC et LEMP

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cocala32

Édité le 26/08/2016 à 16:07

cocala32

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BONJOUR

JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS

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Chrispat

20/03/2018 à 11:39

Chrispat

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@cocala32

Bonjour, moi je suis sous Tysabri depuis 10 ans. Il y plus d'un an et demie mon taux est positif, il augmente le mien est de 1,16. Pareil, je me pose des questions si je dois continuer ou pas car je le supporte le traitement pas trop mal et aucune poussée depuis. Par contre, je ne travaille pas. Trop de fatigue, si je cumule des efforts, j'en ai pour 3 jours à m'en remettre. Je n'ai pas ta réponse mais j'aimerais moi aussi savoir!!! A bientôt

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-03-20 11:39:19

stefalex

20/04/2018 à 13:52

stefalex

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@tatine10 pareil pour moi 5 perfusions et je n’ai jamais été aussi mal.

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-04-20 13:52:12

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20/04/2018 à 22:26

Bonsoir à tous,

je vais bientôt bénéficier du traitement " tisabry", j'aimerais avoir quelques avis et conseils svp..

a quoi dois-je m'attendre niveau effets secondaires ? Y a t'il un médicament à prendre avant pour qUe les effets soient plus " confortable"? Etc ..

par avance merci de votre aide.

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-04-20 22:26:09

MadameS.

21/04/2018 à 10:30

MadameS.

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@Mylenium‍

Bonjour. Les effets secondaires diffèrent d’une personne à l’autre. Étant sous Tysabri depuis 6 ans, les seuls effets secondaires que j’ai eu après la perfusion c’est la fatigue. Ensuite, tous dépend des antécédents de poussée que vous avez eu car ça peut réapparaître parfois mais ce n’est pas une poussée.

Cordialement.

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-04-21 10:30:47

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21/04/2018 à 16:19

@MadameS.

Merci pour votre réponse MadameS.

Je ne vais pas tarder à découvrir Tout ça...

vous pouvez travailler malgré tout, au lendemain de la perfusion ou la fatigue eSt trop importante?

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-04-21 16:19:57

MadameS.

02/05/2018 à 21:33

MadameS.

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@Mylenium‍

Bonsoir, pour répondre à ta question.

Tu peux travailler le lendemain de la perfusion. Tu es en arrêt le jour de la perfusion et tu peux et c'est normal que tu sois fatiguée à cause du TYSABRI, mais tu peux travailler !

Après tout dépend de toi-même, je pense.

Bonne soirée,

Madame S.

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-02 21:33:28

Utilisateur désinscrit

02/05/2018 à 21:38

@MadameS.

D'accord merci! Je croise les doigts alors ..

demain c'est le grand jour ..

bonne soiree MadameS.

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-02 21:38:27

stefalex

24/05/2018 à 11:28

stefalex

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Bonjour,

Quelqu’un est il positif au virus JC dès le début et qui prend Tysabri ?

6mois de Tysabri avec un taux de 1,5 dès le départ ...angoisse permanente

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-24 11:28:02

stefalex

26/05/2018 à 05:59

stefalex

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@MadameS.

Bonjour,

tu penses que le tysabri peut réveiller d’anciens Symptômes ?

Cela serait rassurant au lieu de penser constamment à une LEMP

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stefalex

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-26 05:59:14

MadameS.

26/05/2018 à 07:16

MadameS.

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Bonjour @stefalex‍,

Le Tysabri empêche l’apparition de nouveaux symptômes et après ça dépend de chaque personne mais oui d’anciens symptômes peuvent réapparaître malheureusement.

MadameS.

Tisabry, Virus JC et LEMP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/tisabry-virus-jc-et-lemp-36227 2018-05-26 07:16:17

Tisabry, Virus JC et LEMP

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