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Tisabry, Virus JC et LEMP
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Chrispat
Chrispat
Inscrit en 2017
@cocala32
Bonjour, moi je suis sous Tysabri depuis 10 ans. Il y plus d'un an et demie mon taux est positif, il augmente le mien est de 1,16. Pareil, je me pose des questions si je dois continuer ou pas car je le supporte le traitement pas trop mal et aucune poussée depuis. Par contre, je ne travaille pas. Trop de fatigue, si je cumule des efforts, j'en ai pour 3 jours à m'en remettre. Je n'ai pas ta réponse mais j'aimerais moi aussi savoir!!! A bientôt
stefalex
stefalex
Inscrit en 2017
@tatine10 pareil pour moi 5 perfusions et je n’ai jamais été aussi mal.
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stefalex
Mylenium
Mylenium
Inscrit en 2018
Bonsoir à tous,
je vais bientôt bénéficier du traitement " tisabry", j'aimerais avoir quelques avis et conseils svp..
a quoi dois-je m'attendre niveau effets secondaires ? Y a t'il un médicament à prendre avant pour qUe les effets soient plus " confortable"? Etc ..
par avance merci de votre aide.
MadameS.
MadameS.
Inscrit en 2017
@Mylenium
Bonjour. Les effets secondaires diffèrent d’une personne à l’autre. Étant sous Tysabri depuis 6 ans, les seuls effets secondaires que j’ai eu après la perfusion c’est la fatigue. Ensuite, tous dépend des antécédents de poussée que vous avez eu car ça peut réapparaître parfois mais ce n’est pas une poussée.
Cordialement.
Mylenium
Mylenium
Inscrit en 2018
@MadameS.
Merci pour votre réponse MadameS.
Je ne vais pas tarder à découvrir Tout ça...
vous pouvez travailler malgré tout, au lendemain de la perfusion ou la fatigue eSt trop importante?
MadameS.
MadameS.
Inscrit en 2017
@Mylenium
Bonsoir, pour répondre à ta question.
Tu peux travailler le lendemain de la perfusion. Tu es en arrêt le jour de la perfusion et tu peux et c'est normal que tu sois fatiguée à cause du TYSABRI, mais tu peux travailler !
Après tout dépend de toi-même, je pense.
Bonne soirée,
Madame S.
Mylenium
Mylenium
Inscrit en 2018
@MadameS.
D'accord merci! Je croise les doigts alors ..
demain c'est le grand jour ..
bonne soiree MadameS.
stefalex
stefalex
Inscrit en 2017
Bonjour,
Quelqu’un est il positif au virus JC dès le début et qui prend Tysabri ?
6mois de Tysabri avec un taux de 1,5 dès le départ ...angoisse permanente
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stefalex
stefalex
stefalex
Inscrit en 2017
@MadameS.
Bonjour,
tu penses que le tysabri peut réveiller d’anciens Symptômes ?
Cela serait rassurant au lieu de penser constamment à une LEMP
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stefalex
MadameS.
MadameS.
Inscrit en 2017
Bonjour @stefalex,
Le Tysabri empêche l’apparition de nouveaux symptômes et après ça dépend de chaque personne mais oui d’anciens symptômes peuvent réapparaître malheureusement.
MadameS.
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cocala32
cocala32
Inscrit en 2015
BONJOUR
JE SUIS SOUS TYSABRI DEPUIS 8 ANS ET POSITIVE AU VIRUS JC AVEC UN TAUX A 3.60 QUI NE CESSE D'AUGMENTER. LES NEURO ESTIMENT QUE LE BENEFICE DE CE TRAITEMENT DOIT ETRE MAINTENU AVEC UNE IRM DE CONTROLE TOUS LES 3 MOIS ETANT EXPOSEE A UN RISQUE DE LEMP. J'AIMERAI SAVOIR SI DES PERSONNES ONT TYSABRI DEPUIS PLUS DE 8 ANS; SI DES PERSONNES ONT UN TAUX VIRUS JC SUPERIEUR AU MIEN; SI DES PERSONNES ONT DEJA DECLARE LA LEMP ET COMMENT L'ONT ILS STOPPE PUISQUE LE NEURO M'A DIT QUE C'ETAIT POSSIBLE...TYSABRI A CHANGE MA VIE ET J AI RETROUVE UNE VIE QUASI NORMALE, JE TRAVAILLE A 60% ET JE N'AI PAS EU DE POUSSEES DEPUIS 8 ANS. MERCI POUR VOS REPONSES ET BON COURAGE A VOUS TOUS