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Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/05/2017 à 15:47

Lorsqu'elle a eu 18 ans, la vie de Marine a basculé lorsque les médecins lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques. Elle décide alors de partir en voyage autour du monde, pour se retrouver, se recentrer, regrouper ses forces pour faire face à la terrible maladie.

Les médecins lui ont proposé un traitement, elle a préféré voyager.  Marine n’avait que 18 ans lorsque sa vie a basculé : on lui apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. C’est en perdant la vue temporairement du "jour au lendemain" qu’elle découvre le mal dont elle est atteinte. Pour Sept à Huit, Marine revient sur ce douloureux moment : "On m’apprend d'un coup que je suis atteinte d’une maladie qui effraye, je pense, 99% des Français. Au début je crois que je ne réalisais pas du tout que j’avais ce truc-là".

La sclérose en plaques, un mot "moche", un mot "qui fait peur". Par réflexe, Marine fait des recherches sur Internet. "La pire chose à faire", nous dit-elle.  Incompréhension, déni, colère… la jeune femme passe par tous les stades. "J’avais peur de l’étiquette qu’on risquait de me coller sur le front, dit-elle, ‘Marine, celle qui faisait plein de trucs avant, au final elle a une maladie qui peut la rendre handicapée du jour au lendemain’".

La Nouvelle-Zélande, "pour le corps", la Birmanie pour "l’esprit" , la Mongolie "pour l'âme"

Complètement perdue face à ce tsunami qui remet en question son existence, la jeune femme prend une décision drastique. Elle attrape un sac à dos et décide de se lancer dans 3 voyages pour se retrouver, pour vivre : "Je me suis rendu compte de ce qui m’était proposé et qui pouvait être excellent pour d’autres personnes ne me convenait pas (…)". Contre l’avis des médecins, Marine se met alors en route pour la Nouvelle-Zélande, "pour le corps", en Birmanie pour "l’esprit" et en Mongolie "pour l’âme".

Livrée à elle-même et n’étant pas franchement d’une nature aventureuse, elle va alors devoir se dépasser pour réussir son pari, soutenue dans sa démarche par une communauté qui suit son périple. 8 mois plus tard et de retour en France, cette force de la nature est revenue non pas guérie mais apaisée. "Je ne suis pas partie dans l’optique de me dire ‘je dois vite faire quelque chose avant de perdre mes  jambes’ (…) c’était vraiment pour me recentrer", conclut-elle

La maladie, "ma petite Rosie", comme elle l’appelle, ne progresse plus pour l’instant. "Le mot ‘maladie’ me fait un peu chier, explique-t-elle, car je trouve que c’est moche. Je préfère dire que quand ma petite Rosie est rentrée dans ma vie, elle m’a piquée de tous les côtés et je saignais comme pas possible".  Malgré l’épée de Damoclès qui plane au-dessus de sa tête, Marine est bien décidée à se battre : "Rien n’est une fatalité. Et j’y crois vraiment à ça. Oui, on peut ne pas en guérir. Mais ça peut aller bien aussi".

Source : http://www.lci.fr/

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avatar kinou32

kinou32

12/06/2017 à 18:08

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kinou32

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 ok on lui a découvert à ses 18 ans, et je dirai qu'elle a pétée un plomb, qu'elle profite de ses voyages elle pourrait regrettée plus tard de ne pas avoir pris de traitement aussitôt le diagnostique posé, je veux pas me venter mais en ce qui me concerne on la découvert à 22 ans et quand on m'a dis que j'avais de 2 ans pour faire un enfant là tu laisse tes rêves loin derrière. Ma priorité était ma santé mon couple et fondé une famille.Bref chacun ces priorité.

 

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kinou


Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-tour-du-monde-heroique-de-marine-contre-la-38794 2017-06-12 18:08:16
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/08/2017 à 22:48

Je n'ai pas vue ce reportage, je vous lis et je lis aussi beaucoup de colère.... Ont m'a diagnostiqué ma Sep le 28 Décembre 2o16 !! Cette jeune femme n'a que dix huit ans, et je n'en avait que 22 ans je ne suis pas elle... Elle a l'argent comme vous dîtes donc sûrement un appuie financier du à ces périple à la télévision à faire des buzz.... Ma vie à changer je sort aujourd'hui même d'une cure de trois jours à domicile de perfusion de solumedrol... Pour ma main, j'ai eu une poussé en décembre et une depuis un mois qui es encore la et qui j'espère vas vite partir... Cette maladie et horrible, je ne voit pas pourquoi donner des noms à ces maladie qui nous bousille pour certains à petit feu, pour d'autres qui les bousille certainement d'un seul coup !! 

J'ai perdu deux enfants dans la même année et je peut dire que cette fille bizarrement vie très bien sa maladie, Dieu qu'elle a de la chance ... Ce n'ai pas elle qui doit pleurer chaque soirs de douleurs ou de malheurs je trouve sa très déplacer et ont devrait prendre des personnes rellement malade donc en fauteuil ou en canne pour comprendre se qui peut attendre beaucoup d'entre nous !! 

Sachant que en plus de tout sa et bien cette maladie ont ne peut en guerrir !! Juste atténué les inflammation ou au pire ralentir les processus enfin bref je me suis sûrement égaré mais voilà je tenais à vous apportez à tous mon soutiens je suis navrée aussi de votre souffrance et je vous apporte mon courage le plus entier je vous embrasse tous ??


Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-tour-du-monde-heroique-de-marine-contre-la-38794 2017-08-04 22:48:24

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dan26576

08/08/2017 à 14:07

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dan26576

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 Tous les jours je vous lis, et ça plus le nombre de patients sep que je croise à l'hôpital tout les six mois pour la cure de solumedrol, je remarque que chaque personne est différente, a ça façon de s'exprimer, de vivre cette maladie.

Tant mieux pour Myaloa de parler de chance quand elle s'exprime, toujours garder un rayon de soleil devant les soucis de la vie, ça c'est une force pour continuer à avancer, et je repense à un patient sep, alité à l'hôpital qui, avait toujours le sourire avec son épouse qui venait le voir tous les jours.

Garder le moral est la plus belle façon de vivre avec une pathologie incurable, que j'ai depuis 19 ans, mais comme j'ai toujours le moral tout va bien.

Je vous apporte aussi mon courage le plus entier et je vous embrasse tous.

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xavier666


Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-tour-du-monde-heroique-de-marine-contre-la-38794 2017-08-08 14:07:38

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12/08/2017 à 10:21

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dan26576

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Bonjour, j'avais 22 ans quand j'avais ressenti les premiers symptômes de la sep, et à 24 ans je savais que c'était la sep, après avoir passé ma première irm

Avec le courrier de la fondation arsep, j'ai lu que des enfants peuvent avoir aussi la sep, donc 18 ans ça me fait de la peine comme à n'importe qu'elle personne qui a la sep, quelque soit l'âge.

Là j'ai 41 ans, et même si je ne peux plus travailler, et que je suis limité pour des actions physiques simples, je continue à vivre le mieux possible, en faisant tous les jours des activités physiques pour me sentir le mieux possible. 

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xavier666


Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-tour-du-monde-heroique-de-marine-contre-la-38794 2017-08-12 10:21:40

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Roseland

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Bonjour dan,

Lorsque on vous a déclaré la sep vous aviez le même âge que ma fille aujourd'hui.

Pour nous on nous en parle déjà au bout de quelques mois vous il a fallu attendre 2ans? peut être est ce le progrès.

En ce qui concerne cette jeune fille peut être veut elle se prouver qu elle peut faire encore des choses et qu elle lutera, comme vous tous !! pour moi c est un message d espoir .

Bonne journée

 

 

 

 

 

 

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Ange


Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-tour-du-monde-heroique-de-marine-contre-la-38794 2017-09-06 06:29:14

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dan26576

10/09/2017 à 11:47

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dan26576

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 Bonjour Jaja

  J'ai 41 ans, à 22, 23 ans je ressentais les premiers effets de la sep au niveau de la vision, sans comprendre ce qu'il se passait, comme le problème s’amplifiait avec des gênes au niveau de la marche, de l'usage de mon bras droit, à 24 ans j'en avais parlé à mon généraliste qui m'avait dit de voir un neurologue qui, m'avait fait passer une irm : et ce neurologue m'avait dit : les résultats de l'irm montrent que vous avez une sclérose en plaques, une maladie grave où vous finirez en fauteuil roulant !

Je n'ai plus revu ce neurologue "amateur" via la sep, car après j'ai vu un autre neurologue "un des meilleur" professeur Pelletier qui, fait un vrai travail de neurologue expérimenté ; en me disant dommage quant je l'avais vu la première fois : dommage que vous ne soyez pas venu me voir plus tôt.

Et en plus du traitement de fond, je suis le régime Kousmine et la méthode Seignalet, plus régulièrement un travail physique avec le kiné, et je me porte bien.

Bonne journée

Xavier

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xavier666


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Roseland

11/09/2017 à 06:53

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Roseland

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Bonjour dan et vous tous d ailleurs,

Le verdict est tombé pour ma fille la semaine dernière.elle est suivi aussi dans le service du professeur Pelletier.

Pour l instant on attend de voir le Rumatho pour qu'il donne son avis aussi sur un traitement comme elle a aussi une spondylarthrite il faut que celui ci coïncide pour les 2 pathologies.

On nous parle de deux traitements on nous a pas parlé de régime seignalet mais je lui ai juste de dit de limiter les produits laitiers car on m en a déjà parlé pour moi même si apparemment rien n à été prouvé mais ça coûte rien d essayer.en ce qui concerne l autre méthode je ne connais pas mais je vais me renseigner.

J espère que tout comme vous son état se maintiendra.je me fait beaucoup de soucis pour son avenir que ce soit professionnel ou familiale.

Les médecins nous disent pour l instant qu il faut du repos et que le premier traitement ne sera peut-être pas le bon.a voir !

Bonne journée !

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Ange


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laruns

11/09/2017 à 10:57

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laruns

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Je suis surprise qu'une collègue dans la maladie puisse provoque autant de messages

Toutes les personnes concernées vivent leurs pathologies à leurs façons ceux qui sont révolter les silencieux 

Et ceux qui ont  besoins de bouger faire des actions des réunions formation pratiqués des activités 

Enfin de compte ces de vivre  pour sa vie de famille ces ami(e) 

POUR SOI 

Elle peu j'espère longtemps pour. ELLE 

Notre moral pour ma part je pense s'il est positif MIS sclérose et devant un FEU rouge

HOUIPY faisons barrière à cette peste 

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laruns


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