SEP déclenchée par un choc psychologique : partage d'expériences

Bonjour à tous et à @savana qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 😊

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@savana souhaite partager son expérience concernant le déclenchement de la sclérose en plaques (SEP) après un choc psychologique. Elle a constaté que c'était le cas pour de nombreuses personnes et aimerait savoir si d'autres membres de la communauté ont vécu une situation similaire.

• Avez-vous également constaté un lien entre un choc psychologique et le déclenchement de votre SEP ?
• Comment avez-vous géré cette période difficile ?
• Quels conseils pourriez-vous partager pour mieux vivre avec cette maladie ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

J 'ai écrit à votre collègue hier pour lui demander de rajouter l'électrosensibilité à la liste des autres maladies pour compléter mon profil. J 'en suis atteinte, comme ma sœur.

Merci de votre retour,

Cordialement

Mme Nathalie 67000

A Candidice s

.Bonjour Candice s.,

Mon message sur l electrosensibilité vous est adressé, comme à votre collègue Claudia l.

Cordialement

Nathalie 67000

pour compléter mon message du 11/03/2025 à 09:35.

En effet, comme pour chacun d’entre nous, cette question se pose lorsque le diagnostic est évoqué.

Un lien qui este toujours valable selon les connaissances actualisées :

la conclusion précise que la causalité n’est pas vraiment prouvée :

https://www.slate.fr/story/225954/traumatismes-enfance-risques-sclerose-plaques-liens-etude-scientifique#

Les traumatismes de l'enfance pourraient augmenter les risques de sclérose en plaques

Cette maladie atteint le système nerveux central et peut mener à un handicap irréversible.

je me demande si l'incendie de notre maison n'a pas pu être un élément déclencheur un an avant mes symptômes

Une étude sur ce sujet a été présentée dans un Congrès sur la SEP, son résumé :

Cette étude évoque plutôt d’augmentation post-traumatique :

Expériences de stress post-traumatique chez les personnes vivant avec la SEP.

Les principales conclusions sont les suivantes :

Résultats : Nous avons identifié quatre thèmes principaux :

• 1) expériences et diagnostics, 2) symptômes, 3) impact social et 4) stratégies d'adaptation.

Les personnes ont déclaré avoir souffert d'un TSPT avant ou après le diagnostic de la SEP.

En outre, certains pensaient que leur SSPT avait provoqué l'apparition de la SEP. 

Plusieurs personnes ont estimé que l'annonce du diagnostic de la SEP avait été traumatisante et qu'elles n'avaient reçu aucun soutien de la part des cliniciens. L'anxiété était le symptôme le plus courant, suivie de la dépression, des troubles du sommeil, de la peur, des attaques de panique, des flashbacks et des cauchemars. 

Le SSPT a eu un impact significatif sur la capacité des personnes atteintes de SEP à travailler, à avoir des relations sociales avec leurs amis et leur famille et à participer à des activités qu'elles appréciaient auparavant. Malgré les difficultés de vivre avec la SEP et le SSPT, certaines personnes ont identifié des stratégies d'adaptation, notamment l'autogestion de la santé, le soutien social et le traitement psychologique professionnel. 

Conclusions : Il est important que les cliniciens reconsidèrent la manière dont ils posent un diagnostic de SEP, car de nombreuses personnes atteintes de SEP ont déclaré que cette expérience était traumatisante. Les cliniciens devraient orienter les personnes vers des services de soutien, tels que le conseil ou la thérapie, qui, selon les personnes interrogées, les ont aidées à faire face à la situation. 

Enfin, les cliniciens devraient tenir compte de l'impact que peut avoir une expérience antérieure de SSPT sur les personnes atteintes de SEP et de la façon dont un diagnostic de SEP/la vie avec la SEP peut être une expérience traumatisante. I’d call it post-traumatic growth, actually: Experiences of PTSD in people living with MSThe main findings were:Results: We identified four main themes: 1) experiences and diagnoses, 2) symptoms, 3) social impact and 4) coping strategies. People reported experiencing PTSD both prior to or following an MS diagnosis. Additionally, some believed that their PTSD had caused them to develop MS. Several people felt receiving their MS diagnosis had been traumatic and did not receive any support from clinicians. Anxiety was the most common symptom people experienced, followed by depression, disturbed sleep, fear, panic attacks, flashbacks and nightmares respectively. PTSD had a significant impact on pwMS’s ability to work, socialise with friends and family and participate in previously enjoyed activities. Despite the difficulties of living with MS and PTSD, some people identified coping strategies including self-care, social support and professional psychological treatment. Conclusions: It is important for clinicians to reconsider how they deliver an MS diagnosis, as many pwMS reported this as a traumatic experience. Clinicians should signpost people to support, such as counselling or therapy, which people reported helped them to cope. Finally, clinicians should consider how a previous experience of PTSD can impact pwMS and how an MS diagnosis/living with MS can be a traumatic experience. 

Une étude sur ce sujet a été présentée dans un Congrès sur la SEP, son résumé :

Cette étude évoque plutôt d’augmentation post-traumatique :

Expériences de stress post-traumatique chez les personnes vivant avec la SEP.

Les principales conclusions sont les suivantes :

Résultats :

Nous avons identifié quatre thèmes principaux : 1) expériences et diagnostics, 2) symptômes, 3) impact social et 4) stratégies d'adaptation. 

Les personnes ont déclaré avoir souffert d'un TSPT avant ou après le diagnostic de la SEP. 

En outre, certains pensaient que leur SSPT avait provoqué l'apparition de la SEP. 

Plusieurs personnes ont estimé que l'annonce du diagnostic de la SEP avait été traumatisante et qu'elles n'avaient reçu aucun soutien de la part des cliniciens. 

L'anxiété était le symptôme le plus courant, suivie de la dépression, des troubles du sommeil, de la peur, des attaques de panique, des flashbacks et des cauchemars. 

Le SSPT a eu un impact significatif sur la capacité des personnes atteintes de SEP à travailler, à avoir des relations sociales avec leurs amis et leur famille et à participer à des activités qu'elles appréciaient auparavant. Malgré les difficultés de vivre avec la SEP et le SSPT, certaines personnes ont identifié des stratégies d'adaptation, notamment l'autogestion de la santé, le soutien social et le traitement psychologique professionnel. 

Conclusions : Il est important que les cliniciens reconsidèrent la manière dont ils posent un diagnostic de SEP, car de nombreuses personnes atteintes de SEP ont déclaré que cette expérience était traumatisante. 

Les cliniciens devraient orienter les personnes vers des services de soutien, tels que le conseil ou la thérapie, qui, selon les personnes interrogées, les ont aidées à faire face à la situation. 

Enfin, les cliniciens devraient tenir compte de l'impact que peut avoir une expérience antérieure de SSPT sur les personnes atteintes de SEP et de la façon dont un diagnostic de SEP/la vie avec la SEP peut être une expérience traumatisante