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Patients Sclérose en plaques
Les médecins nous prennent ils au sérieux ?
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Leonie.G
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Leonie.G
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Dernière activité le 13/07/2026 à 17:40
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Bonjour,
Merci pour votre témoignage et pour l'ouverture de ce sujet de discussion. 💙
L'errance diagnostique est une réalité que de nombreux patients connaissent malheureusement. Lorsque les symptômes persistent, évoluent ou ne trouvent pas d'explication malgré plusieurs consultations, cela peut être une expérience éprouvante, tant physiquement que moralement.
Votre parcours, marqué par des années d'attente avant le diagnostic d'un cholestéatome puis de la sclérose en plaques, illustre les difficultés que certains patients rencontrent pour être entendus et orientés vers les examens appropriés.
Pour ouvrir l'échange à la communauté :
- Avez-vous connu une période d'errance diagnostique avant que votre maladie soit identifiée ?
- Combien de temps s'est écoulé entre vos premiers symptômes et votre diagnostic ?
- Avez-vous eu le sentiment de ne pas être écouté ou pris au sérieux par les professionnels de santé ?
- Qu'est-ce qui vous a finalement permis d'obtenir un diagnostic ou des examens complémentaires ?
- Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui sont encore en recherche de réponses concernant leurs symptômes ?
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Merci à toutes celles et ceux qui souhaiteront partager leur expérience et contribuer à cette discussion.
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity 🌷
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Léonie 😊
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schpountz
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schpountz
Dernière activité le 13/07/2026 à 20:14
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ORL consultés l'ava@Leonie.G Bonjour,
Eh bien c'est le cas pour mon mari. Après de nombeuses allergies qu'il a toujours, des glaires sesont ajoutées à ce problème. Cela fait bien une dizaine d'années que nous cherchons désespéremment une solution, La majorité ont dit que tout va bien et lui pescrivent des sprays, il les a pratiquement tous essayés, pour rien. L'avant dernier l'a opéré d'une déviation de la cloison, d'une greffe de narine pour l'écarter et d'une cautérisation des cornets, puisqu'il avait des difficultés à respirer. Cette opération n'a rien changé. La dernière n'a posé aucune question, lui a passé un tube dans le nez assez bas et dit : rhinite purulente, prélèvement.. résultat : pas de rhinite???!!! Lui prescrit du coup un appareil à respirer mais comme les glaires viennent subitement, le temps d'enlever le masque, il suffoque, étouffe et panique. Il a renoncé mais a dû signer une décharge. L'ORL du coup nous dit que les glaires sont dans la tête et sans l'appareil il risque les pires problèmes. Elle ne veut plus le voir du coup...
L'allergologue nous a fait changer toute la literie (acariens mais il a d'autres allergies) qui était neuve et de qualité avec des housses spéciales. A part un coup de canif dans le budget et une literie médiocre et compliquée à changer, pas de résultat. Comme il ets difficile d'avoir un R.V avec elle par maiia car seulement en téléconsultation je lui ai fait un courrier pour la revoir. Cela fait un an et pas de réponse.
La pneumologue, après 2 ans d'attente , d' emblée nous dit qu'elle ne peut rien faire pour lui si l'oRL et l'allergologue n'a rien fait !!! et qu'on lui faisait perdre son temps qu'elle pourrait consacrer à quelqu'un d'autre !!! Je lui ai demandé qu'elle regarde au moins ses problèmes de respirations et si ses poumons sont en bons état (il renifle sans cesse en plus et tousse) Elle le met dans une cabine, excédée, lui met un tyau dans la bouche et dit : inspirer fort, encore, encore...puis expirez encore... encore... terminé.. tout va bien. Elle ne lui a pas demandé de respirer normalement (il ne sait plus le faire) les poumons??? mis le stétoscope sur la poitrine, terminé tout est ok. .... pas de radio ni rien. Nous ressortons le moral dans les godasses.
Nous n'avons plus aucun espoir, nous épluchons les revues , votre site, nous somes à la recherche du moindre conseil qu'on n'attend plus de la part des médecins. Le généraliste nous a dit: Je pense qu'il va rester avec ce problème jusqu'au bout. Ca remonte le moral....
Sourire2
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Dernière activité le 13/07/2026 à 23:23
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Ami
@schpountz
Pour faire comme vous :
Dans ma memoire j'ai trouve un medecin specialiste qui ne m'a pas aide du tout et ilyen a surement d'autres c'estvun Neurologue que j'ai consulte que une fois a L'Hopital Europeen de Marseille dans le 3eme arrondissement :
Des le debart il etait tres enerve je ne sais pas pourquoi j'avais apporte mon dossier pour etre suivie par lui ce que je n'ai pas fait vu son comportement mauvais envers moi vous allez comprendre pourquoi,
Il n'a pas voulu regarder mpn irm cerebeal ni mon compte rendu de sante pour me presenter, J'ai la sclerose en plaques, Je lui ai parle de ma sequelle a la jambe et a la main je lui ai demande si je pourrai modifier mon probleme en mieux il m'a repondu que vu que 5 ans sont passes c'etait termine pour moi et je resterai comme cela toute ma vie, Comme il etait tres antipathique j'ai fait expres de lui poser cette question : Alors vous ne m'ausculterez jamais monsieur? et il a repondu : ouiJe ne vous ausculterai jamais,
Il voulait juste m'inscrire dans un registre pour aider la recherche ce que j'ai fait volontiers immediatement
Au retour a mon domicile quand j'ai recu une enquete sur lui de son Hopital je leur ai explique succintement le probleme et je leur ai ecrit que je ne retournerai jamais le voir!Ilya des gens comme ca on ne sait pas pourquoi ils travaillent pour faire du mal aux patients
A bientot
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Sepaimpossible
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Sepaimpossible
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Ami
Bonjour,
Les médecins nous prennent ils au sérieux ? 🤔
Il doit y en avoir certainement oui 🫡
J'ai vu un bon nombre de doc, généraliste, spécialiste, et j'avoue pour la plupart ils n'écoute pas vraiment nos discours !
Il m'a fallu 7 longue années pour être diagnostiqué et j'ai pourtant insisté.
J'ai entendu de leurs parts grand nombre de choses, jusqu'à croire que je devenait fou 🤪. C'était dans ma tête, peut-être j'étais juste en train de devenir flemmard 😴.
Au fond je savais bien que quelque chose de grave m'arrivait ⚠️
Je n'ai pas lâcher, j'ai insisté ! Et au final diagnostiqué d'une sclérose en plaque primaire progressive 🤕.
Tout ce temps perdu 😔 je travaillais j'étais artisan, je venais pas demander un arrêt de travail 👔 je venais les voir j'avais besoin de savoir se qu'il m'arrivait...
Par mon expérience aujourd'hui, je dis que non, ils n'écoute pas les patients ! Ils sont même perdu face à toutes ces maladies très complexes comme la sep "par exemple" des maladies auto immunes tellement compliqué et bien au dessus de leur capacité et connaissance !
Les symptômes divers et variés en fonction de la forme de sep, des personnes qui la développes.
Pour moi et se que j'ai vécu, c'est une réalité les médecins ne nous écoute pas !
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Ami
Il est dommage que la personne qui a ouvert ce sujet s'est desinscrite en moins d'un mois, elle ne pourra pas lire nos messages pour communiquer sur cela
De mon cote pour la sclerose en plaques j'ai ete prise au serieux et j'ai ete entendue immediatement des le premier jour de consultation au Cabinet: dans mon malheur j'ai eu de la chance d'etre prise en charge rapidement.
Et vous?
A bientot
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Sepaimpossible
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Ami
Bonjour @Sourire2,
Oui dommage pour cette personne !
Pour mon cas ! Cela a été très compliqué pour me faire entendre 🧏♂️.
J'ai vu un grand nombre de médecins avant d'être pris au sérieux. Peut de temps après mon diagnostic, une infirmière du service neurologie, ma dit que chez les hommes les médecins passent souvent à côté de la sep !
Cela serait dû au fait qu'elle serait moins rependu chez l'homme que chez la femme. Et donc souvent écarté d'emblée.
Elle n'ai pas héréditaire je sais bien. Mais j'ai pourtant plusieurs cas dans la famille. Et j'en ai fait allusion à chaque fois.
J'ai passé beaucoup d'irm don les comptes rendus ne m'était rien en évidence !
Pourtant quand j'ai enfin réussi à trouver un médecin qui m'a pris au sérieux. Il m'a envoyé chez un neurologue 🩺 et lui a pris le temps de regarder mes IRM.
Et là en regardant les images il a vu tout de suite sur une imagerie datant de plus de 4 ans la myelite déjà apparentes.
De là il m'a fait hospitalisé, et la suite bien irm cérébrale, ponction lombaire, et tout les examens qui vont avec.
Résultat sclérose en plaque primaire progressive. J'ai batailler pendant 8 ans pour cela.
8 ans de perdu ou j'étais devenu l'ombre de moi même, je devenait fou 🤪. Ma relation de famille devenait "je devenait" invivable !
Incompris par l'entourage, seul face à ces symptômes invisible pourtant bien réel !
Ce n'était pas dans ma tête, j'étais bien malade ⚠️
Aujourd'hui j'ai repris en partie le cours de ma vie, je m'adapte et arrive à prendre plaisir à vivre et être heureux, malgré la sep...
J'ai simplifié un peu la chose dans mon discours bien sûr 😇. Mais par mon vécu, j'ai du mal aujourd'hui à faire confiance au médecin !
Heureusement que tout le monde ne vie pas la même chose pour être diagnostiqué de maladie. Mais je sais que beaucoup vivent à peut près la même chose ⚠️
Sourire2
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Sourire2
Dernière activité le 13/07/2026 à 23:23
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Ami
@Sepaimpossible
Bonjour,
Je comprend un peu ce qui vous est arrive,
C'est dommage que on soient malades parceque ce n'est pas facile a gerer,
A bientot
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour,
Je me permets d'ouvrir ce sujet (ps j'ai regardé et je n'ai rien trouvé de similaire)
Je me pose la question ? Car mon rapport avec le corps médical est très controversé !
Mais premier pas chez un médecin, j'avais 15 ans. J'avais une sensation très bizarre dans l'oreille droite ! Je suis reparti de chez se docteur, avec une ordonnance pour un bain d'oreille !
Quel temps plus tard, j'avais encore cette sensation bizarre, mais qui avait évolué !
J'ai revue bon nombre de médecins, cela a durée 15 ans "j'ai en se temps entendu beaucoup de choses". Puis perdue totalement l'audition côté droit.
Pour au final être diagnostiqué d'un cholestéatome et opéré dans la foulée ! Belle perte de temps, grâce cette attente mon oreille est foutue ! 😱
Pour la sep et son diagnostic, plus ou moins la même chose plus de 5 ans pour le diagnostic (entre l'apparition des premiers symptômes et les handicap iréversible ") avec une insistance quotidienne de ma part pour passer, examen, radio, prise de sang etc...
Discopathie, arthrose ect... Encore pareil, j'ai du insister au point de croire que c'était dans ma tête. Une réponse récurrentes.
Je sais que pour certains ça se passe très bien !
Mais je sais aussi que beaucoup ont eu un parcours similaire !
Et si comme moi ils ont envie dans parler,j'ouvre donc se sujet !
Cordialement