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Patients Sclérose en plaques

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Après sept ans de malheur sous piqures d'Interféron, je suis traitée avec le Fampira, et je me sens tout de même mieux. Et vous qu'en est-il?

Début de la discussion - 16/03/2016

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Le Famphyra m'envoya aux urgences en moins d'une semaine !

Et chuter 5 fois/jr sur le dos, non merci

Bonne chance

A suivre : il existe de nombreux forums sur le FAMPHYRA : Mes groupes - recherche de discussions -

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  FAMPYRA et pas famphyra et chuttt inutile d'effrayer @pseudo-masqué  , il y a de nombreux patients sur qui ça marche 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué        @pseudo-masqué  demande

Je vais pas lui dire que le médoc est magnifique ! et l'orthographe du médoc, dsl ça me passe au-dessus, le principal est de se comprendre.

Nombreux patients pour qui ça marche ??????? 10% sont réceptifs....et 5% abandonnent après 2 ans !!!!

Bah oui faut être clair, inutile de vendre de la poudre de perlinpinpin. Sortir des médocs pour rassurer les patients c'est un mensonge qu'il faut dénoncer, c'est leur vendre du rêve.

Tu me répondras l'effet placebo ? je m'abstiens.

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Membre Carenity
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oui , bon t'as pas tord et pour cause @pseudo-masqué ... moi , je dis rien , et je l'ai refusé mais bon ... y en a pour qui ça marche ...

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Membre Carenity
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il y a 2 ans j'ai commencez avec Fampyra. les 2 premières semaines je n'ai constate aucune évolution et puis soudain j,ai de suite trouve une amélioration dans la façon de positionner mon pied pour marcher ; depuis je marche un peu mieux mais ca n'a pas beaucoup evolue depuis. ca se maintient mais je suis quand meme contente. j'ai quand même de la chance dans mon malheur

ca fait maintenant 27 ans que j'ai cette sep

bizz a tous

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Perso, Fampyra fonctionne, et quand je ne le prends pas...c'est l'horreur! Je ne peux pas marcher!

Au lieu de le prendre toutes les 12h, mon neuro m'a conseillé d'espacer de 9h, pendant la journée (toujours 2 prises en 24h, 1ere puis 2eme au bout de 9h, et la 3eme au bout de 15h) car pendant la nuit le besoin diminue nettement....et je re commence au même rythme le lendemain....

Donc, je prends une dose à 7'30 puis une 2eme vers 16'30....et je tiens bien toute la journée....puis je recommance le lendemain à 7'30...

Perite astuce...à parler avec le neuro, bien entendu....

Bizzzz

Kitycat

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour fampyra aide à la marche ( pour moi ça n'a pas marché ) mais en aucun cas c'est un traitement de fond de la sep comme l'Avonex , le gilenya  ou tout autre traitement de fond pour la sep , le fampyra est un médicament pour traiter un des symptômes de la sep  en l occurrence il est censé augmenter le périmètre de marche , comme le Liorésal aide pour la spasticité 

Bonne journée

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Membre Carenity
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  Bonjour, il y’a huit ans les tests (marche 15 mètres chronométrés chez kinésithérapeute) plutôt positifs donc depuis je suis sous fampyra. Aujourd’hui c’est beaucoup moins évident...parfois je l’oublie plusieurs jours , et ça ne change rien, je ne le prend plus que le soir depuis 15 jours et ça ne change tj rien ...je pense sincèrement arrêter.  À tous... tenons compte de l’effet placebo !! à mon avis pas négligeable .

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Membre Carenity
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  Bonjour à tous. Je vais essayer comme ru dis kitycat...pour moi ce serait plutôt 10h...puis 18h....lève tard....mange tard...donc pour être à jeun ??